Durante el XLV Congreso de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) celebrado recientemente en Valencia, el doctor Alberto Ortiz, miembro de la junta directiva, ha afirmado que “en España hay más personas con enfermedad renal crónica que parados”, ya que se estima que más 5 millones de españoles tienen esta enfermedad, aunque una gran mayoría lo desconoce.
En España el 9,16% de la población presenta una enfermedad renal crónica (ERC) en alguno de sus distintos estadios, y se eleva hasta el 23,6% entre las personas con más de 65 años. A lo largo de los últimos treinta años han mejorado notablemente sus expectativas y calidad de vida, pero desde ALCER señalan que: “la enfermedad renal crónica causa un gran impacto emocional y coste social, lo que exige el apoyo de profesionales en atención socio-sanitaria”.
En este contexto, el pasado 3 de octubre se presentó en Madrid el Manifiesto de personas con enfermedades renales, donde se recogen los derechos y necesidades de las personas afectadas y pretende que las Administraciones Públicas tengan en cuenta las reivindicaciones de los afectados en el desarrollo de las políticas sanitarias. Esta declaración, cuenta con el aval de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), la Organización Nacional de Trasplantes (OIT), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).
El Manifiesto plantea la necesidad de promover medidas compensatorias que ayuden a crear un proyecto de vida autónomo normalizado y sensibilizar sobre una enfermedad que no sólo afecta a las personas que están en diálisis o han tenido un trasplante, sino a un segmento de población mucho mayor.
En la presentación de esta iniciativa, Elvira Fernández, miembro de la Junta Directiva de la SEN, ha destacado que: “la enfermedad renal crónica es una enfermedad desconocida e infradiagnosticada, lo que dificulta su control y provoca un deterioro progresivo de la salud física y psicológica”. El presidente de Alcer, Jesús Molinuevo, ha insistido en la necesidad de invertir recursos en investigación y ha ofrecido a la administración trabajar conjuntamente “para promover la investigación de las enfermedades renales de origen genético o hereditario que por el momento no tienen cura”.
En los once puntos que componen el manifiesto se observa la importancia que la dignidad, la igualdad y la no discriminación tienen para las personas con enfermedad renal crónica en el disfrute de los derechos, bienes y servicios. De ahí que el primer derecho que se exija sea el respeto a la voluntad y a la libertad de decisión, o que se reclame el derecho a la movilidad geográfica.
En el manifiesto se reclama, en definitiva, el reconocimiento, protección y desarrollo real y efectivo de una serie de derechos que se consideran básicos para las personas con enfermedad renal crónica y para la construcción de una ciudadanía no solo política sino también social.
Fuentes:
Eurodpa Press. Madrid 5 octubre 2015
