Vacunación Covid-19. Información para pacientes renales. Aclarando dudas.

La Comisión de Salud Pública, junto con el Ministerio de Sanidad, han aprobado los grupos que, por su alto riesgo ante la enfermedad grave por COVID-19, se vacunarán de forma simultánea junto al grupo de edad de 70 a 79 años.

Ante la petición por parte de asociaciones de enfermos renales y sociedades médicas y de enfermería nefrológica, las personas con enfermedad renal crónica se han incluido en este grupo de vacunación. Así mismo, trasplantados, pacientes oncológicos y personas con síndrome de Down mayores de 40 años forman parte de este grupo.

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Dada la inminente vacunación frente a la Covid-19 de la población con enfermedad renal crónica (ERC), la Sociedad Española de Nefrología (SEN) con la colaboración de la Asociación de enfermos renales (ALCER), han elaborado un documento que pretende dar respuesta a las dudas e incertidumbres más frecuentes que se pueden plantear ante este hecho.

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No cabe duda de que la pandemia por Covid 19 está condicionando sobremanera nuestras vidas. Después de un año de convivencia con el virus, hemos adoptado un estilo de vida donde las las mascarillas y el hidrogel son ya complementos imprescindibles.

Confinamiento, aislamiento social, cierre perimetral, consulta no presencial… ingresos, curvas, neumonías, muertes y olas,…han pasado a formar parte de nuestro vocabulario habitual. Comenzamos ahora una nueva etapa con la esperanza puesta en otra palabra: ” las vacunas” y el deseo de que con ellas, pronto llegue el fin de esta realidad especialmente dura para las personas más vulnerables.

FUENTES:

Sociedad Española de Nefrología. SEN. Información para pacientes renales.

ALCER. La Comisión de Salud Pública aprueba incluir grupos de alto riesgo en la próxima Actualización de la Estrategia de Vacunación.

Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social. Gobierno de España.

Cistinosis: Una enfermedad rara con afectación renal.

El pasado 28 de febrero se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Son consideradas raras o poco frecuentes porque tienen una baja prevalencia en la población, en concreto cuando afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.

Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.

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La Cistinosis es una de esas enfermedades raras que afecta a 1 de cada 100.000 nacimientos, en nuestro país han sido diagnosticadas alrededor de 60 personas. Es un trastorno de origen genético hereditario que se caracteriza por una acumulación de cristales formados por el aminoácido cistina en el interior de las células, por lo que tiene una afectación multiorgánica. Los primeros problemas suelen manifestarse en el riñón y los ojos.

Idea, guión y edición: Irati Vilariño de Uriarte

La forma más común es la Cistinosis infantil (o nefropática) que suele diagnosticarse entre los 6 y los 18 meses de edad. El daño renal provoca el denominado Síndrome de Fanconi con evolución hacia la enfermedad renal crónica (ERC). Se produce una alteración en los túbulos renales proximales haciendo que se eliminen por la orina cantidades excesivas de varias sustancias esenciales: glucosa, fosfatos, bicarbonato, aminoácidos…Se manifiesta con síntomas de sed y sudoración excesivas, raquitismo y episodios de deshidratación. Sin tratamiento específico, los niños con cistinosis desarrollan insuficiencia renal avanzada entre los 6 y los 12 años, con descenso del filtrado glomerular (FG) y aumento de la creatinina plasmática a partir de los 4-6 años, siendo necesarias terapias de sustitución renal. Una buena noticia es que si reciben un trasplante renal y alcanzan la edad adulta, su nuevo riñón no se verá afectado por la enfermedad.

En nuestro país, casi la mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes ha tenido que esperar más de 4 años para poner nombre a su enfermedad, tan sólo el 34% de ellas tiene acceso a un tratamiento efectivo, y para ello, más del 27% de las familias se han visto obligadas a desplazarse a otras Comunidades Autónomas. Estas cifras ponen de manifiesto que el colectivo se enfrenta a dificultades múltiples frente al diagnóstico, el tratamiento y una atención integral.

A pesar de que existen más de 7.000 enfermedades raras y que cada una de ellas se enfrenta una sintomatología diferente, todas las personas que conviven con ellas, con o sin diagnóstico, tienen los mismos problemas sanitarios y sociales, independientemente del país en el que vivan. Se trata de enfermedades en su mayoría crónicas y degenerativas caracterizadas por un comienzo precoz en la vida ya que 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años. En 1 de cada 5 casos aparecen dolores crónicos y en 1 de cada 3 déficit motor, sensorial o intelectual que produce discapacidad en la autonomía. Además en casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está en juego. Por otra parte, las enfermedades raras no solo afectan a aquellos que las padecen, sino también a sus familiares que ejercen el papel de cuidadores

A todas estas dificultades que se enfrentan las personas que sufren una enfermedad rara y sus cuidadores, debemos añadirle la falta de conocimiento de estas patologías entre los profesionales de la salud, lo que conduce a retrasos en el diagnóstico o incluso a un diagnóstico erróneo. Es por ello que la investigación sigue siendo imprescindible para conseguir tratamientos más eficaces y tolerables, garantizando siempre el acceso a los mismos.

Fuentes de información:

Grupo Cistinosis. JUNTOS ES MÁS FÁCIL

Cistinosis Nefropática. Guía para pacientes, familias y profesionales sanitarios.

FEDER: Federación española de enfermedades raras

Síndrome de Fanconi – Trastornos renales y del tracto urinario – Manual MSD

Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

3 de diciembre de 2020

Luchando en medio de la pandemia por Covid-19.

En 1992 la Asamblea General de las Naciones Unidas, proclamó el día 3 de diciembre como Día Internacional de las Personas con Discapacidad, con el objetivo de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad, así como concienciar sobre su situación en todos los aspectos de la vida.

La  enfermedad renal crónica suele provocar cambios físicos, psicológicos y  sociales en el estilo de vida. En su fase más avanzada, puede limitar las capacidades de la persona que la padece, especialmente cuando depende de un tratamiento sustitutivo renal, ya sea diálisis peritoneal o hemodiálisis.

Por esta razón, nos parece importante dar difusión a un día en el que muchos pacientes renales pueden verse reflejados. Dependiendo del momento de la enfermedad en el que se encuentre, el nivel de dependencia de los servicios hospitalarios, la autonomía para las actividades de la vida diaria y la necesidad de apoyos sociales y/o  familiares, puede tener el reconocimiento de algún grado de discapacidad.

El tema de conmemoración de este año 2020 es:

“RECONSTRUIR MEJOR:

HACIA UN MUNDO POST COVID-19

INCLUSIVO, ACCESIBLE Y SOSTENIBLE

POR, PARA Y CON

LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD”.

António Guterres,
Secretario General de las Naciones Unidas

La discapacidad forma parte de la condición humana, ya que todos, en algún momento de nuestra vida, podemos experimentarla, ya sea de forma temporal o permanente. Este año 2020 en el que el mundo entero estamos inmersos en una pandemia que está condicionando nuestra forma de vida, no podemos permanecer al margen. Desconocemos todas las secuelas discapacitantes la Covid-19 puede tener para nuestra salud, pero sabemos que teniendo ya una enfermedad renal, y en muchos casos asociada a otras patologías como la diabetes o la hipertensión, tenemos que trabajar para dignificar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas y que deriven en cualquier grado de discapacidad.

Queremos compartir la información sobre los recursos de los servicios sociales existentes, a los que puede tener acceso en caso de necesidad y en función de su proceso. Si tiene varias patologías asociadas, puede aportar los informes que las justifiquen y que tendrán en cuenta a la hora de la valoración.

Puedes consultar fuentes y ampliar información en los siguientes enlaces:

NACIONES UNIDAS: Día Internacional de las Personas con Discapacidad 3 de diciembre

Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad – CERMI: MANIFIESTO DEL CERMI CON MOTIVO DEL 3 DE DICIEMBRE DE 2020, DÍA INTERNACIONAL Y EUROPEO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Servicios Sociales – Gobierno Vasco. Departamento de Igualdad, Justicia y Políticas Sociales. Servicios sociales, discapacidad física / intelectual / sensorial . Euskadi.eus

Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social: Servicios Sociales – Discapacidad.

Vacaciones 2020. Un verano diferente condicionado por la pandemia del coronavirus.


Durante el mes de agosto el equipo de “Nefrocruces” estaremos ausentes. Nos vamos de vacaciones para poder descansar y recuperar las fuerzas tras un año complicado y condicionado por la pandemia del Covid -19.

No haremos publicaciones ni responderemos a los comentarios, pero antes de irnos, queremos ofrecerles una serie de recomendaciones puesto que este año tenemos una visita inesperada: El Coronavirus, que ha modificado los planes estivales de la gran mayoría de personas.

Recomendaciones específicas para evitar riesgos este verano.

 

  • Siga en todo momento los consejos de sus referentes sanitarios, médico de familia, especialistas, personal de enfermería,… son los que mejor conocen su condición de salud, su enfermedad y sus necesidades.
  • Utilice la mascarilla según las recomendaciones de las autoridades competentes de su entorno.Resultado de imagen de mascarilla
  • Lave las manos con agua y jabón frecuentemente. Cuando no sea posible, utilice un desinfectante alcohólico.Resultado de imagen de lavar manos
  • Evite frecuentar sitios con gran afluencia de personas, respete los aforos y mantenga la distancia de seguridad recomendada.
  • Como en veranos anteriores, recomendamos unos hábitos de vida saludables y el autocuidado, fomentando las precauciones tanto para la población en general como las específicas de la enfermedad renal crónica. Puede consultarlos en el enlace: Yo también me cuido en vacaciones

 

Haz clic para acceder a FOLLETO_RECOMENDACIONES-castellano.pdf

Otras fuentes:

GUIA DE ACTUACIÓN PARA PERSONAS CON CONDICIONES DE SALUD CRÓNICAS
Y PERSONAS MAYORES EN SITUACIÓN DE CONFINAMIENTO. Estado de alarma por COVID-19.
 Puede consultar el ANEXO VI. Pacientes con enfermedad renal crónica en tratamiento de diálisis.