Reconocimiento y Protección Social del Donante de Organos


Uno de los temas más controvertidos en nuestro país durante los últimos años ha sido definir si la donación de vivo era necesaria o no, sobre todo porque España es, desde hace muchos años, el primer país en donaciones de cadáver por millón de población. Sin embargo, la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), las organizaciones autonómicas y las Unidades de trasplante han apostado por la promoción de la donación de vivo.

El acto de gratuidad que realiza una persona al  donar un órgano, es un hecho que nadie debiera obviar. En el caso de la enfermedad renal avanzada, el donante ofrece la posibilidad del trasplante incluso antes de iniciar el tratamiento renal sustitutivo mediante la diálisis. Sin duda, los beneficios son muchos si tenemos en cuenta la repercusión a nivel psicológico, calidad de vida y ahorro en el gasto sanitario que este hecho aporta .Detalle de uno de los carteles del Día Mundial de Donación de Órganos

El receptor sabe muy bien lo que significa:“”Un órgano nuevo, supone una Vida Nueva””, y la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) no duda en reconocer este hecho como un bien social, con unos derechos que en muchas ocasiones no son reconocidos, y que merece la pena reivindicar.

Segun dice su director Rafael Matesanz, “Cualitativamente es mejor una donación de vivo que de cadáver, son aspectos para seguir intentando que la donación de vivo se potencie y la protección social puede ayudar”.

No cabe duda de que los Donantes de Organos, regalan Vida, por tanto, es de recibo que Vivan dignamente y les sean  reconocidos unos derechos sociales acoredes con el proceso al que se someten.

Leer la noticia de Infosalus: La ONT pide para los donantes vivos una protección social y laboral similar a la de las embarazadas

“Al final… todo sale bien, y si no sale bien, es que no es el final”

…Así firma sus mensajes Javier Aguirre.

Conocí a Javi en una Escuela de Pacientes y aprendí de él que si los conocimientos son necesarios, saber gestionarlos es fundamental. Experto en autocuidado, ejemplo de responsabilidad y compromiso, amante de la vida y gran luchador, Javi nos cuenta sus vivencias con la enfermedad renal.


Me llamo Javi Aguirre tengo 50 años  y soy trasplantado de riñón desde hace dos.javi-aguirre-trainsplanbike-paciente-activo

Al cumplir 30 años y en una revisión médica rutinaria con resultado de una analítica alterada, me aconsejaron visitar al nefrólogo. En principio IRC (insuficiencia renal crónica) y tras varias pruebas, el diagnostico final, glomerunefritis mesangial IGA. La verdad es que ese nombre no me decía nada, pero según la doctora me iba explicando cual era el problema, me iba angustiado.

Practicante de deporte: fútbol, rugby y federado en mi gran pasión, el ciclismo. Fue un duro golpe escuchar de boca de la doctora que me fuera olvidando de practicarlo “puedes salir con la bici unos 25 km” me dijo, en esos momentos mi media era de 100km mínimo.

javi-aguirre-biciTras el primer susto fui cambiando de hábitos, sobre todo alimenticios,  transformándome en vegetariano (por eso de que el exceso de proteínas son malas para el riñón) y poco a poco fui retomando mi  vida como deportista,  al principio con muchos  miedos, dudas e inseguridades no sabiendo si estaría haciéndolo bien.

Pero mi cuerpo necesitaba sudar, cansarse, eliminar toda la toxicidad que me generaba la IRC y mi mente…necesitaba un espacio en el que no pensar, rodar, rodar y olvidar. La práctica del ciclismo me permitía y conseguía descansar mi mente, primordial para mantener el equilibrio.

Pasaron los años, y tras 20 años conociendo perfectamente mi cuerpo y tratando a la IRC de tú a tú, en una zona de confort, una llamada de teléfono dio un vuelco a mi vida.

Una analítica rutinaria más, esta vez mis riñones habían decidido que ya habían trabajado lo suficiente y me comunicaron que debía de ingresar esa misma tarde en el hospital por urgencia para un tratamiento de choque. 

Esta vez sí que estaba asustado!!.

No sabía lo que iba a ser de mí.

Una semana después la doctora me comunicó que no había nada que hacer, mis riñones se negaban a reaccionar, por lo tanto se activaba el protocolo de diálisis. La parada de mis riñones había sido tan rápida que apenas me habían explicado en qué consistía. La doctora me comentó que lo que me contaba en una tarde era algo que lo hacían a lo largo de tres o cuatro años.

Otra vez asumir un gran cambio en mi vida, “!a tomar por saco la zona de confort!. Cambio radical de alimentación (qué duro fue para mí) y otra vez sin saber si podría practicar deporte.

Elegí la hemodiálisis ya que ello me permitía practicar deporte entre sesión y sesión, pruebas, vacunas…y tres días a la semana a mi nuevo trabajo, Hospital de Galdakao sala de hemodiálisis. Una vez  terminado el protocolo de trasplantes, activan mi entrada en la lista de espera de trasplantes. ¿Cuándo llegaría?, ¿Tardaría mucho?, ¿Sería capaz de asumir todo lo que conlleva un trasplante?,…Las preguntas eran muchas y variadas.Pero, tomé una decisión, iba a ser el paciente perfecto, me iba a cuidar al máximo para llegar al 100% a esa segunda oportunidad que se podía presentar en cualquier momento. Tras unas semanas de hemodiálisis, y ver cómo iba todo aquel nuevo mundo para mí y de saber que mis riñones cada vez producirían menos orina, decidí que era hora de volver al deporte (con el consentimiento de mi nefróloga) con una rigurosidad casi profesional, no en cuanto a intensidad pero si en la obligación que me impuse de cuidarme física y mentalmente.

Acudía al gimnasio mínimo una vez entre sesión y sesión de hemodiálisis. Como sabéis los nefrólogos te dicen cuál es tu peso seco, peso sin exceso de agua que retiene el cuerpo al no funcionar bien los riñones, y ese exceso de líquido se elimina en la hemodiálisis. Para mí era sencillo llegar a las sesiones sin exceso de peso por todo el deporte que practicaba y lo mucho que cuidaba mi alimentación y la ingesta de líquido.

Siendo consciente de mi paso por el quirófano para el trasplante (llegara cuando llegara), tenía y quería ser el paciente 10, debería estar delgado y en forma para intentar evitar posibles complicaciones durante la futura operación.

24:15, 6 de noviembre de 2014 una vez más suena el teléfono. Esta vez una llamada de esperanza, Javier Agirre, soy el coordinador de trasplantes del Hospital de Cruces, tenemos un posible riñón, en cuanto pueda diríjase al hospital”.

Miedo, esperanza, incertidumbre, dudas, nervios, agradecimiento, pena (una persona había perdido la vida y gracias a la generosidad de su familia mi vida podía ser más fácil a partir de ese momento)…Todo un cumulo de sensaciones….Ocho horas después nos informaban de que uno de los riñones era para mí.

La operación apenas duró dos horas, mi mujer que estaba en la sala de espera  se asustó al ver salir tan pronto a los doctores, uno de ellos sonrió y le dijo que todo había salido bien, que era el paciente perfecto, delgado fibroso y en forma,  ha sido coser y cantar. Once días después estaba en casa.

En menos de un mes pedaleaba en una bicicleta estática y poco a poco fui aumentando la cantidad e intensidad de los entrenamientos para contrarrestar los efectos de la cortisona y eliminar todo lo tóxico de mi organismo y una vez  sentirme libre.

Hace ya un año que tengo una entrenadora especializada en deportistas trasplantados de riñón, Sonsoles Hernandez.

Tras varios meses subiendo la cantidad e intensidad de los entrenamientos empecé a ir a marchas ciclistas de 50, 100, 140 y hasta 180 kms. Pero no todo es hacer kilómetros, el deporte equilibra, desintoxica, potencia la solidaridad, aprendes a compartir,…Difundes la necesidad de las donaciones y los beneficios de la práctica deportiva (cada una a su nivel y en su deporte preferido).

Dos años después tengo unos nuevos amigos trasplantados estupendos, un nuevo riñón, una vida plena y con muchas ganas de vivirla, proyectos grandes y pequeños.  

Solo decir GRACIAS a los médicos, cirujanos, enfermeras, auxiliares, celadores tanto del Hospital de Galdakao (donde transcurrió mi  etapa de 18 meses de diálisis), como del Hospital de Cruces (donde se llevó a cabo mi trasplante). Todos y cada uno de ellos han sido importantes en toda mi trayectoria, Y como no: GRACIAS a mi DONANTE!!! Sin la generosidad de su familia nada de este final feliz hubiera sido posible!!

¡¡  GRACIAS  a  tí  Javi  !!

Si quieres, puedes conocer un poco más sobre la  Plataforma Traïnsplant, o el Proyecto Tansplantbike.

CUIDARSE CAMINANDO


A menudo mencionamos en nuestro blog la importancia de unos hábitos de vida saludables para mantener la salud y evitar la progresión de la enfermedad. Mantenerse activo y realizar ejercicio físico moderado, es recomendable tanto para el bienestar físico como mental, pero en muchas ocasiones no sabemos muy bien qué hacer, cómo o con quien para que sea una actividad agradable y motivadora.

Nos ha parecido muy interesante una iniciativa del Ayuntamiento de Bilbao  llamada:

“RED DE CAMINANTES”. 

Última quedada del curso 2015 de los “caminantes” en Bilbao.                                       Foto: DEIA (6 de Junio de 2016)

Es un programa de promoción de la salud que ofrece incorporar hábitos más saludables a la vida cotidiana. Se presenta como una herramienta para evitar el sedentarismo y ampliar las relaciones sociales promoviendo la formación de grupos para hacer rutas por parques y zonas verdes de Bilbao.

Los caminantes son guiados por un monitor que ajusta el ritmo y la intensidad de la marcha a la capacidad física de los participantes. Para participar en el programa,  las personas interesadas deberán acercarse a la hora y el lugar indicado en el calendario disponible en la web municipal www.bilbao.net.

¡  ANIMO  !

¡  PONTE   EN   MARCHA  !

Anemia y enfermedad renal… ¿Por que?


Parece que todo deja de funcionar al mismo tiempo, …todo me tiene que pasar a mí, … por si fuera poco con la insuficiencia renal, ahora me dicen que tengo anemia, …pero… ¿por que?.

Es probable que cuando el médico le diagnostique un deterioro progresivo y cronificado de la función renal, ya existan síntomas relacionados con la anemia. Para entenderlo mejor, conviene conocer cómo funcionan normalmente unos riñones sanos. 

Los riñones sanos realizan las siguientes funciones vitales:

  • Limpiar la sangre, depurarla, eliminando sustancias tóxicas.
  • Ajustar los líquidos de cuerpo, manteniendo un equilibrio entre los que ingerimos y los que eliminamos con la orina.
  • Funciones hormonales que ayudan a:
    • producir glóbulos rojos,
    • regular la presión arterial, y
    • mantener los huesos sanos y fuertes.

¿Qué es la anemia?

Es el descenso en el número de glóbulos rojos de la sangre. Los glóbulos rojos transportan el oxígeno por todo el organismo. El oxígeno favorece la produción de energía a partir de los alimentos, necesaria para realizar las actividades de la vida diaria.

Los riñones sanos producen una hormona  llamada eritropoyetina (EPO), que es la encargada de la producción de glóbulos rojos. Cuando los riñones no pueden producir suficiente cantidad de EPO,  aparece la anemia. Puede comenzar en las fases iniciales de la enfermedad renal y empeorar a medida que los riñones pierden la capacidad de funcionar bien.

¿Cuales son los síntomas de la anemia?

  • palidez en piel y mucosas.
  • cansancio, falta de energía y de concentración, desánimo.
  • sensación de frío.
  • somnolencia.
  • mareo, dolor de cabeza.
  • palpitaciones, pulso acelerado o dolor torácico.

Los síntomas de la anemiaPara no tener anemia el cuerpo debe tener cantidades adecuadas de Hierro, Vitamina B12, Acido Fólico y Eritropoyetina (también llamada EPO).   Por eso hay que administrar EPO mediante inyecciones subcutáneas (debajo de la piel del abdomen, muslos o brazos). Algunos pacientes necesitarán también suplementos de hierro, ácido fólico o vitamina B12 .

Fuente: La anemia y la insuficiencia renal crónica. National Kidney Foundation.