La Federación Nacional de Asociaciones ALCER, ha creado “ALCERAPP”. Una aplicación para mejorar la calidad de vida del paciente renal.


Las Asociaciones de pacientes tienen como objetivo contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes y/o de sus familiares, ofreciéndoles, información, apoyo y recursos. En más de una ocasión hemos hablado sobre la importancia y necesidad de las mismas, y sin lugar a dudas, tienen más relevancia en el caso de las enfermedades crónicas. Es el caso de la Enfermedad Renal Crónica, en la que las personas afectadas, se hacen más conscientes de la necesidad de contar con esos recursos  para facilitar su adaptación, compartiendo experiencias, resolviendo dudas y  ampliando el conocimiento sobre la propia enfermedad y los hábitos de vida saludables para un mayor control de la misma.

La Federación Nacional de Asociaciones ALCER, referente nacional en la defensa de los intereses de las personas con enfermedad renal, ha presentado una herramienta para dispositivos móviles: “AlcerApp”, con el objetivo de ayudar a las personas con enfermedad renal en los distintos ámbitos de su vida a través de las nuevas tecnologías.

Según el presidente de ALCER, Daniel Gallego, la herramienta está disponible para su descarga gratuita en los servidores de ‘applestore’ y ‘playstore’ , y permite, entre otras funciones:

  • llevar el informe médico en el móvil,
  • controlar la toma de medicación,
  • gestionar las citas médicas a través de la agenda,
  • localizar las entidades ALCER o centros de diálisis de toda España

Desde ALCER, esperan que el uso de la herramienta suponga una mejora en la adherencia al tratamiento y en la calidad de vida de los/as pacientes renales.
Para facilitar el uso de la ‘app’, la entidad ha lanzado un video explicativo con las funcionalidades básicas de la herramienta.

No cabe duda de que los recursos informáticos están cada vez más al alcance de nuestra mano, y no podemos perder las oportunidades que las nuevas tecnologías nos ofrecen; eso sí… siempre y cuando, procedan de entidades responsables, bien identificadas, con algún certificado de calidad y/o abaladas institucionalmente.


Fuente : Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón – ALCER

NEFROCRUCES se une a la Campaña “TENEMOS QUE HABLAR” y se pone los LABIOS VERDES POR EL CÁNCER DE RIÑÓN



El Día Mundial del Cáncer Renal llega hoy también al Hospital Universitario de Cruces desde donde queremos unirnos a la Campaña ‘Tenemos que hablar’, impulsada por la Coalición Internacional de Cáncer Renal (IKCC), organismo mundial que tiene como objetivo aumentar la conciencia global del cáncer de riñón.

El cáncer de riñón es el séptimo más frecuente, siendo uno de los diez cánceres más comunes en el mundo. Es una enfermedad silenciosa, y se sabe poco de sus síntomas. La obesidad, la hipertensión arterial, la diabetes, el tabaquismo o el envejecimiento son algunos de los factores de riesgo más importantes de esta enfermedad, aumentando rápidamente las tasas de incidencia.

La detección precoz de la enfermedad contribuye a un mejor pronóstico en la evolución del proceso. Conocer los síntomas puede ayudar a la prevención de la enfermedad, y a realizar un diagnóstico preciso.  Estos son algunos de los más comunes aunque no tienen por qué presentarse en todos los pacientes ni darse todos de forma simultánea:

  • Cansancio, Fatiga
  • Falta de apetito
  • Pérdida de peso
  • Dolor lumbar, en la parte inferior de la espalda
  • Sangrado a través de la orina: hematuria
  • Anemia
  • Fiebre
  • Bulto en la zona baja de la espalda
  • Masa o abombamiento en el abdomen
  • Edema de extremidades inferiores

Ante la menor duda acuda a su urólogo o nefrólogo, que determinará las pruebas concretas para el diagnóstico y podrá valorar el grado de afectación y el tratamiento más adecuado para cada caso.

Además del examen físico, pueden realizarse varias pruebas:

  • Análisis de sangre y orina
  • Ecografía
  • Tomografía axial computada
  • Resonancia Nuclear Magnética
  • Punción biopsia

El tratamiento dependerá de el grado de extensión y la salud general del paciente. La nefrectomía (extirpación quirúrgica del riñón) es la opción para tumores “localizados”.


20 de Junio de 2019: Día Mundial del Cáncer Renal


Bienvenido al día Mundial del Cáncer Renal 2019 

Participa respondiendo a este cuestionario de VERDADERO o FALSO, que se contesta en 2 minutos. Se basa en una encuesta global reciente y muestra por qué necesitamos hablar más sobre el cáncer de riñón.

Comience el cuestionario

El Día Mundial de Preguntas y Respuestas sobre el Cáncer renal es una Iniciativa de la Coalición Internacional de Cáncer Renal IKCC y se celebra anualmente para aumentar la conciencia mundial sobre el cáncer de riñón.
La Federación Nacional de Asociaciones ALCER es miembro de esta organización internacional, como representante de las personas con enfermedades del riñón en España.
Esta iniciativa la impulsó Juliet Ibrahim, actriz, productora de cine, cantante y humanitaria ghanesa, que en 2017 se pintó los labios de verde para dar a conocer la campaña en su país y se convirtió en embajadora global de la acción. La campaña también cuenta con la colaboración del actor, director, guionista y humorista español José Corbacho, quien ha mostrado su compromiso con esta causa solidaria.

En este Día Mundial del Cáncer de Riñón,

Tenemos Hablar

y en Nefrocruces nos ponemos los

Labios verdes por el

Cáncer de Riñón

Sigue leyendo

‘Donar es amar’

Bajo el lema ‘Donar es amar’, el miércoles, 5 de junio, se  ha celebrado el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, una efeméride instituida e impulsada desde el año 1979 por la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), miembro de Somos Pacientes, para homenajear a los donantes y sus familiares y concienciar a la sociedad sobre la necesidad de la donación de órganos sólidos, tejidos o células, acto altruista que salva cada año millares de vidas o contribuye a mejorar la calidad de vida de un gran número de pacientes.

Como explica Federación Nacional ALCER, “como cada año, los representantes y voluntarios de nuestras entidades han salido a la calle en todas las provincias para seguir contribuyendo al liderazgo de España en donación y trasplantes a través de la promoción de la donación de órganos”.

En palabras de Daniel Gallego, presidente de la Federación, “para el colectivo de personas con enfermedad renal es un motivo de alegría contribuir junto con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y las demás asociaciones de trasplantados que las donaciones y los trasplantes sigan aumentando en nuestro país. Es esencial la labor de información que realizan nuestras entidades ALCER en toda España, no solo este día, sino todo el año para informar a la sociedad sobre la importancia de la donación de órganos”.

5.314 trasplantes en 2018

El pasado 2018, la generosidad de 2.243 donantes posibilitó que nuestro país mantuviera, por vigesimoséptimo año consecutivo, el liderazgo mundial en trasplantes con un nuevo récord de 5.314 pacientes trasplantados.

Concretamente, el pasado año se alcanzaron máximos históricos en trasplante renal (3.310, superando el máximo histórico de 3.226 de 2017) y pulmonar (369, superando el récord de 363 alcanzado en el anterior ejercicio). Y asimismo, se realizaron 1.230 trasplantes hepáticos, 321 cardiacos (frente a los 304 en 2017), 82 de páncreas (frente a los 70 realizados en el ejercicio anterior) y 6 de intestino (por 8 realizados en 2017).

Es más; hasta 10 comunidades autónomas superan los 50 donantes por millón de personas (p.m.p.). Y de las mismas, siete sobrepasan los 60 donantes p.m.p. y dos registran datos por encima de los 80 donantes p.m.p. Concretamente, el ranking viene liderado un año más por Cantabria (86,2 p.m.p.), seguida de La Rioja (80,6), Asturias (66,7), Extremadura (64,5) País Vasco (64,4) y Navarra (64,1).

Finalmente, y además de la consolidación de la donación en asistolia como la vía más clara de expansión del número de trasplantes, cabe destacar que la tasa de negativas familiares es de únicamente un 14,8% –y de un 8,8% en el caso de los donantes en asistolia.

Sin embargo, y a pesar del nuevo récord histórico alcanzado en el pasado ejercicio, “España acabó el año 2018 –destaca Federación ALCER– con 4.804 personas en lista de espera global de trasplante, de las cuales 88 son niños. Por ello, necesitamos la solidaridad de toda la sociedad para lograr que cada vez seamos más donantes, los profesionales sanitarios realicen más trasplantes y entre todos reduzcamos la lista de espera para optar a un trasplante.  El órgano más demandado tiene que ver con los trasplantes renales”.

Por ello, y con motivo de la celebración de la 40ª edición de este Día Nacional, que como cada año se conmemora el primer miércoles de junio, la Federación ha puesto en marcha junto al deporte español la campaña ‘Donar es amar. Súmate al reto de la donación de órganos’ con el objetivo de incrementar el número de donantes y, así, reducir la cifra de personas que se encuentran en espera de recibir un nuevo órgano.

No en vano, como incide ALCER, “la realidad es que las listas de espera para recibir órganos y tejidos seguirán aumentando si no se logra aumentar el número de donaciones. La única forma de resolver este problema es ser donante de órganos y animar a otros conocidos a que también lo sean. Cuantos más donantes existan, mayor será el número de vidas que podrán salvarse”.

 

 

Campamento CRECE

Como en años anteriorea ALCER organiza este campamento para niños con enfermedad renal .

Niños y niñas con enfermedad renal con edades comprendidas de 8 a 17 años, disfrutan de unas vacaciones de verano que además tienen un carácter educativo.
Con esta experiencia se busca que los niños/as aprendan a tomar conciencia y se responsabilicen de su alimentación, la medicación que deben tomar, los horarios, así como responsabilizarse de su tratamiento. Además conviven con otros niños y niñas en su misma situación y aprenden a adaptarse a una patología que les acompañará el resto de su vida.

Almería 2019Del 22 al 29 de junio, se celebrará el Campamento ALCER en el “Albergue Aguadulce” de Almería, niñas y niños con edades comprendidas de 8 a 17 años, con enfermedad renal crónica, en tratamiento de ERCA, diálisis y trasplante renal.L@s jóvenes irán acompañados de profesionales de enfermería, un equipo de monitores y con la supervisión del equipo técnico de la Federación Nacional ALCER.Durante una semana podrán disfrutar de un programa de actividades, con talleres educativos y lo más importante la convivencia entre compañer@s.

Inscribete  “ANIMO Y A DISFRUTAR “

Fuente    https://alcer.org/fudacion-renal-alcer/#

A %d blogueros les gusta esto: