Día Internacional de las Personas con Discapacidad.

3 de diciembre de 2020

Luchando en medio de la pandemia por Covid-19.

En 1992 la Asamblea General de las Naciones Unidas, proclamó el día 3 de diciembre como Día Internacional de las Personas con Discapacidad, con el objetivo de promover los derechos y el bienestar de las personas con discapacidad en todos los ámbitos de la sociedad, así como concienciar sobre su situación en todos los aspectos de la vida.

La  enfermedad renal crónica suele provocar cambios físicos, psicológicos y  sociales en el estilo de vida. En su fase más avanzada, puede limitar las capacidades de la persona que la padece, especialmente cuando depende de un tratamiento sustitutivo renal, ya sea diálisis peritoneal o hemodiálisis.

Por esta razón, nos parece importante dar difusión a un día en el que muchos pacientes renales pueden verse reflejados. Dependiendo del momento de la enfermedad en el que se encuentre, el nivel de dependencia de los servicios hospitalarios, la autonomía para las actividades de la vida diaria y la necesidad de apoyos sociales y/o  familiares, puede tener el reconocimiento de algún grado de discapacidad.

El tema de conmemoración de este año 2020 es:

“RECONSTRUIR MEJOR:

HACIA UN MUNDO POST COVID-19

INCLUSIVO, ACCESIBLE Y SOSTENIBLE

POR, PARA Y CON

LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD”.

António Guterres,
Secretario General de las Naciones Unidas

La discapacidad forma parte de la condición humana, ya que todos, en algún momento de nuestra vida, podemos experimentarla, ya sea de forma temporal o permanente. Este año 2020 en el que el mundo entero estamos inmersos en una pandemia que está condicionando nuestra forma de vida, no podemos permanecer al margen. Desconocemos todas las secuelas discapacitantes la Covid-19 puede tener para nuestra salud, pero sabemos que teniendo ya una enfermedad renal, y en muchos casos asociada a otras patologías como la diabetes o la hipertensión, tenemos que trabajar para dignificar la calidad de vida de todas aquellas personas afectadas y que deriven en cualquier grado de discapacidad.

Queremos compartir la información sobre los recursos de los servicios sociales existentes, a los que puede tener acceso en caso de necesidad y en función de su proceso. Si tiene varias patologías asociadas, puede aportar los informes que las justifiquen y que tendrán en cuenta a la hora de la valoración.

Puedes consultar fuentes y ampliar información en los siguientes enlaces:

NACIONES UNIDAS: Día Internacional de las Personas con Discapacidad 3 de diciembre

Comité Español de Representantes de Personas con Discapacidad – CERMI: MANIFIESTO DEL CERMI CON MOTIVO DEL 3 DE DICIEMBRE DE 2020, DÍA INTERNACIONAL Y EUROPEO DE LAS PERSONAS CON DISCAPACIDAD

Servicios Sociales – Gobierno Vasco. Departamento de Igualdad, Justicia y Políticas Sociales. Servicios sociales, discapacidad física / intelectual / sensorial . Euskadi.eus

Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar Social: Servicios Sociales – Discapacidad.

Día Nacional del Donante de Órganos 3 de Junio de 2020

 

La donación es un gesto altruista ,esta considerado como el mayor acto de bondad entre los seres humanos. Muchas personas para seguir viviendo o mejorar su calidad de vida necesitaran de un trasplante. Cuanto mayor sea el numero de donaciones que se produzcan mayor será el numero de vidas que se salven.

En España la donación y el trasplante se encuentran regulados por la Ley de Trasplantes que garantiza entre otros, dos cosas fundamentales:

-El altruismo en la donación, nadie puede d

-Equidad en el acceso al trasplante, todos tenemos el mismo derecho y las mismas posibilidades de recibir un trasplante .

Esto es posible porque existe una red nacional de coordinación y trasplantes sometida a rigurosos controles para verificar la igualdad de todos los ciudadanos.

Ahora que las UCI están menos saturadas y los casos de COVID-19 se están reduciendo, se ha reanudado la actividad de donación y trasplante con la misma energía que ha habido siempre.

La misión fundamental de la ONT es facilitar que se produzca la donación y el trasplante de órganos, tejidos y células. Para ello es necesario llegar a todo el mundo desarrollando una actividad multidisciplinar en la que las nuevas tecnologías juegan un papel cada día mas importante como lo acabamos de comprobar durante esta pandemia.

En España la donación y el trasplante se encuentran regulados por la Ley de Trasplantes que garantiza entre ,dos aspectos fundamentales:

-Altruismo de la donación : nadie puede donar ni recibir un trasplante con otras intenciones o medios que no sea la solidaridad altruista.

-Equidad en el acceso al trasplante: todos tenemos el mismo derecho y las mismas posibilidades de recibir un trasplante. Esto es así, porque existe una red nacional de coordinación y trasplantes , sometida a rigurosos controles para verificar la igualdad de todos los ciudadanos.

HAZTE DONANTE DE ÓRGANOS

¿Quién puede ser donante?

Puede ser donante de órganos toda persona mayor de edad que libre y voluntariamente decida que, tras su fallecimiento, sus órganos sirvan para salvar o mejorar la vida de otros.

• ¿Se puede donar un órgano en vida? En determinados órganos y previa realización de pruebas de compatibilidad e idoneidad se puede realizar esta opción terapéutica.

• ¿Dónde se realiza una donación de órganos? La donación solo puede realizarse en un hospital autorizado, bajo supervisión de un coordinador de trasplantes.

• Si el donante ha fallecido, ¿Quién autoriza la donación? Siempre se consulta a los familiares sobre la voluntad de donar los órganos del fallecido.

• ¿Qué es un trasplante? Es la sustitución de un órgano o tejido enfermo por otro que funciona adecuadamente.

• ¿Quién necesita un trasplante? Personas enfermas que sufren un daño irreversible en uno de sus órganos y no tienen otra opción de tratamiento. El trasplante es la única solución para evitar su muerte o para llevar una mejor calidad de vida.

Quiero ser donante

 

DIA MUNDIAL DE EL RIÑON

Desde el año 2006 se viene celebrando el Día Mundial del Riñón, una efeméride instaurada por la Sociedad Internacional de Nefrología (ISN) y la Federación Internacional de Fundaciones Renales (IFKF), a las que se suman otro conjunto de organizaciones de la salud y especialistas en el área de diálisis y otros tratamientos para los riñones.

Aunque no lo parezca, el 10% de la población mundial sufre de alguna enfermedad renal crónica, pero no suelen darse cuenta hasta que el problema ya se encuentra bastante avanzado y los únicos caminos que les queda por transitar es la diálisis o un trasplante de riñón.

El Día Mundial del Riñón, fue creado para generar conciencia entre todos los habitantes del mundo para que puedan detectar cualquier padecimiento en los riñones de forma precoz y cuando aún hay tiempo para solventar la situación o para retrasar lo inevitable.

 

 

ALCER pone en marcha una iniciativa que va a realizar a través de las redes sociales  #DóndeEstánLosRiñones, puesta en marcha junto con Vifor Pharma, con motivo del #DíaMundialDelRiñón 2020. Como sabéis, el próximo 12 de marzo es el #DíaMundialDelRiñón. Este año se centra en la prevención y la detección de las enfermedades renales. Pero para concienciarnos sobre ellas, deberíamos empezar por algo tan básico como saber #DóndeEstánLosRiñones? ¿Lo sabes tú?

Fuentes :https://alcer.org/   y https://www.senefro.org/modules.php?name=noticias&d_op=view&idnew=1166

La Federación Nacional de Asociaciones ALCER, ha creado “ALCERAPP”. Una aplicación para mejorar la calidad de vida del paciente renal.


Las Asociaciones de pacientes tienen como objetivo contribuir a mejorar la calidad de vida de los pacientes y/o de sus familiares, ofreciéndoles, información, apoyo y recursos. En más de una ocasión hemos hablado sobre la importancia y necesidad de las mismas, y sin lugar a dudas, tienen más relevancia en el caso de las enfermedades crónicas. Es el caso de la Enfermedad Renal Crónica, en la que las personas afectadas, se hacen más conscientes de la necesidad de contar con esos recursos  para facilitar su adaptación, compartiendo experiencias, resolviendo dudas y  ampliando el conocimiento sobre la propia enfermedad y los hábitos de vida saludables para un mayor control de la misma.

La Federación Nacional de Asociaciones ALCER, referente nacional en la defensa de los intereses de las personas con enfermedad renal, ha presentado una herramienta para dispositivos móviles: “AlcerApp”, con el objetivo de ayudar a las personas con enfermedad renal en los distintos ámbitos de su vida a través de las nuevas tecnologías.

Según el presidente de ALCER, Daniel Gallego, la herramienta está disponible para su descarga gratuita en los servidores de ‘applestore’ y ‘playstore’ , y permite, entre otras funciones:

  • llevar el informe médico en el móvil,
  • controlar la toma de medicación,
  • gestionar las citas médicas a través de la agenda,
  • localizar las entidades ALCER o centros de diálisis de toda España

Desde ALCER, esperan que el uso de la herramienta suponga una mejora en la adherencia al tratamiento y en la calidad de vida de los/as pacientes renales.
Para facilitar el uso de la ‘app’, la entidad ha lanzado un video explicativo con las funcionalidades básicas de la herramienta.

No cabe duda de que los recursos informáticos están cada vez más al alcance de nuestra mano, y no podemos perder las oportunidades que las nuevas tecnologías nos ofrecen; eso sí… siempre y cuando, procedan de entidades responsables, bien identificadas, con algún certificado de calidad y/o abaladas institucionalmente.


Fuente : Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón – ALCER

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