‘Donar es amar’

Bajo el lema ‘Donar es amar’, el miércoles, 5 de junio, se  ha celebrado el Día Nacional del Donante de Órganos y Tejidos, una efeméride instituida e impulsada desde el año 1979 por la Federación Nacional de Asociaciones para la Lucha Contra las Enfermedades del Riñón (Federación Nacional ALCER), miembro de Somos Pacientes, para homenajear a los donantes y sus familiares y concienciar a la sociedad sobre la necesidad de la donación de órganos sólidos, tejidos o células, acto altruista que salva cada año millares de vidas o contribuye a mejorar la calidad de vida de un gran número de pacientes.

Como explica Federación Nacional ALCER, “como cada año, los representantes y voluntarios de nuestras entidades han salido a la calle en todas las provincias para seguir contribuyendo al liderazgo de España en donación y trasplantes a través de la promoción de la donación de órganos”.

En palabras de Daniel Gallego, presidente de la Federación, “para el colectivo de personas con enfermedad renal es un motivo de alegría contribuir junto con la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) y las demás asociaciones de trasplantados que las donaciones y los trasplantes sigan aumentando en nuestro país. Es esencial la labor de información que realizan nuestras entidades ALCER en toda España, no solo este día, sino todo el año para informar a la sociedad sobre la importancia de la donación de órganos”.

5.314 trasplantes en 2018

El pasado 2018, la generosidad de 2.243 donantes posibilitó que nuestro país mantuviera, por vigesimoséptimo año consecutivo, el liderazgo mundial en trasplantes con un nuevo récord de 5.314 pacientes trasplantados.

Concretamente, el pasado año se alcanzaron máximos históricos en trasplante renal (3.310, superando el máximo histórico de 3.226 de 2017) y pulmonar (369, superando el récord de 363 alcanzado en el anterior ejercicio). Y asimismo, se realizaron 1.230 trasplantes hepáticos, 321 cardiacos (frente a los 304 en 2017), 82 de páncreas (frente a los 70 realizados en el ejercicio anterior) y 6 de intestino (por 8 realizados en 2017).

Es más; hasta 10 comunidades autónomas superan los 50 donantes por millón de personas (p.m.p.). Y de las mismas, siete sobrepasan los 60 donantes p.m.p. y dos registran datos por encima de los 80 donantes p.m.p. Concretamente, el ranking viene liderado un año más por Cantabria (86,2 p.m.p.), seguida de La Rioja (80,6), Asturias (66,7), Extremadura (64,5) País Vasco (64,4) y Navarra (64,1).

Finalmente, y además de la consolidación de la donación en asistolia como la vía más clara de expansión del número de trasplantes, cabe destacar que la tasa de negativas familiares es de únicamente un 14,8% –y de un 8,8% en el caso de los donantes en asistolia.

Sin embargo, y a pesar del nuevo récord histórico alcanzado en el pasado ejercicio, “España acabó el año 2018 –destaca Federación ALCER– con 4.804 personas en lista de espera global de trasplante, de las cuales 88 son niños. Por ello, necesitamos la solidaridad de toda la sociedad para lograr que cada vez seamos más donantes, los profesionales sanitarios realicen más trasplantes y entre todos reduzcamos la lista de espera para optar a un trasplante.  El órgano más demandado tiene que ver con los trasplantes renales”.

Por ello, y con motivo de la celebración de la 40ª edición de este Día Nacional, que como cada año se conmemora el primer miércoles de junio, la Federación ha puesto en marcha junto al deporte español la campaña ‘Donar es amar. Súmate al reto de la donación de órganos’ con el objetivo de incrementar el número de donantes y, así, reducir la cifra de personas que se encuentran en espera de recibir un nuevo órgano.

No en vano, como incide ALCER, “la realidad es que las listas de espera para recibir órganos y tejidos seguirán aumentando si no se logra aumentar el número de donaciones. La única forma de resolver este problema es ser donante de órganos y animar a otros conocidos a que también lo sean. Cuantos más donantes existan, mayor será el número de vidas que podrán salvarse”.

 

 

Campamento CRECE

Como en años anteriorea ALCER organiza este campamento para niños con enfermedad renal .

Niños y niñas con enfermedad renal con edades comprendidas de 8 a 17 años, disfrutan de unas vacaciones de verano que además tienen un carácter educativo.
Con esta experiencia se busca que los niños/as aprendan a tomar conciencia y se responsabilicen de su alimentación, la medicación que deben tomar, los horarios, así como responsabilizarse de su tratamiento. Además conviven con otros niños y niñas en su misma situación y aprenden a adaptarse a una patología que les acompañará el resto de su vida.

Almería 2019Del 22 al 29 de junio, se celebrará el Campamento ALCER en el “Albergue Aguadulce” de Almería, niñas y niños con edades comprendidas de 8 a 17 años, con enfermedad renal crónica, en tratamiento de ERCA, diálisis y trasplante renal.L@s jóvenes irán acompañados de profesionales de enfermería, un equipo de monitores y con la supervisión del equipo técnico de la Federación Nacional ALCER.Durante una semana podrán disfrutar de un programa de actividades, con talleres educativos y lo más importante la convivencia entre compañer@s.

Inscribete  “ANIMO Y A DISFRUTAR “

Fuente    https://alcer.org/fudacion-renal-alcer/#

ME GUSTARIA VIAJAR ¿QUE TENGO QUE HACER ?

Se acerca la Semana Santa  y para cuando nos  demos cuenta estamos en verano, nos tenemos que apresurar para gestionar nuestras vacaciones si no queremos agobios ni dificultades a la hora de elegir el lugar .

Está comprobado que es motivador el hecho de planear, organizar y realizar un viaje . Estar en contacto con la naturaleza, con otras culturas, con otras personas y alejarnos de nuestro entorno habitual tiene efectos positivos en nuestra salud .

Para los pacientes renales que se encuentran en tratamiento de hemodiálisis, romper con la rutina de los mismos compañeros, enfermeras y en general con lo cotidiano ayudará a llevar su tratamiento con más optimismo, en definitiva en diálisis se puede y se debe de viajar, pero son muchos los pacientes que tienen miedo a los desconocido, como será el centro, las máquinas, como me pinchará la enfermera o me comprenderá los médicos si tengo alguna dolencia.

La gestión de las plazas de diálisis al extranjero se realiza desde Federación Nacional Alcer y son muchos los pacientes que nos preguntan sus dudas e incluso muchos de ellos desconocían que pueden viajar fuera de España, cada año se suman más  pacientes que se animan a viajar, se nota que cada vez los pacientes están más informados sobre su tratamiento y se pierde ese miedo a lo desconocido.

 ¿Qué tengo que hacer si quiero viajar por España y recibo tratamiento de hemodiálisis?

En la actualidad España cuenta con 342 unidades de diálisis, puede acceder a través de la web de ALCER a los datos de contacto de dichas unidades, utilizando el siguiente enlace: http://alcer.org/federacionalcer/centros-de-dialisis/

Para poder solicitar plaza de diálisis en dichas unidades, la documentación necesaria es la siguiente:

  • Nombre y apellidos.
  •  Fecha de inicio y finalización de las diálisis.
  •  Dirección donde se alojara durante el periodo vacacional.
  •  Teléfono de contacto durante el periodo vacacional.
  •  Lugar donde desea dializarse.
  •  Informe médico actualizado.
  •  Serología actualizada, no superior a treinta días antes de la primera diálisis en el lugar desplazado.
  •  Tarjeta Sanitaria.
  • Documento Nacional de Identidad.
  •  SIFCO (Fichero del Sistema de Información de Gestión del Fondo de Cohesión Sanitaria). Se deberá de solicitar en el Hospital de referencia.

No olvide llevar la medicación necesaria para los días de desplazamiento. Ya que en la unidad no se lo suministraran. La documentación necesaria habitual para poder tramitar las diálisis en el extranjero es la siguiente:

¿Qué tengo que hacer si quiero viajar por el extranjero y recibo tratamiento de hemodiálisis?

  • Nombre y apellidos.
  • Fecha de inicio y finalización de las diálisis.
  • Dirección donde se alojara durante el periodo vacacional.
  • Teléfono de contacto durante el periodo vacacional.
  • Lugar donde desea dializarse.
  • Formulario HDI (Dialysis Application Form) en inglés.
  • Autorización de cesión de datos firmada.
  • Serología actualizada, no superior a treinta días antes de la primera diálisis en el lugar desplazado.
  • MRSA (Methicillin-resistant-staphylococcus Aureus), no superior a treinta días antes de la primera diálisis en el lugar desplazado.
  • DNI o pasaporte.
  • Tarjeta Sanitaria Europea o seguro privado que cubra el tratamiento de diálisis. Es necesaria el documento mediante el cual el paciente no debe pagar las diálisis. Se debe a los convenios desarrollados en materia sanitaria, concretamente de Hemodiálisis, entre España y el país correspondiente.

No olvide llevar la medicación necesaria para los días de desplazamiento. Ya que en la unidad no se lo suministraran.

¿Qué tengo que hacer si quiero viajar y recibo tratamiento de diálisis peritoneal?

Para poder viajar en diálisis peritoneal, hay que realizar las siguientes gestiones:

  •  Si viaja por 1 ó 2 días, empaque su equipaje de tratamientos.
  • Si viaja por más tiempo comuníquele sus planes a su enfermera de diálisis peritoneal.
  • Comunique a su proveedor habitual de diálisis peritoneal, donde viajara para que le suministre el material necesario,
  • Dos días antes de viajar llame para confirmar que han entregado su material.
  • Informe médico actualizado.
  • Tarjeta Sanitaria.
  • Solicite los nombres de las clínicas cercanas que hacen tratamiento peritoneal para llamar en caso de que tenga algún problema.
  • Una vez que haya llegado a su destino revise su pedido por si faltase algún material.
  • Si utiliza una cicladora y viaja en avión empaquétela en su propia caja. Llame a la aerolínea para asegurarse de que “se autorizara el embarque”, de la cicladora en carácter de equipo médico crítico.

En Federación Nacional ALCER, está disponible para quien lo necesite documento del Ministerio de Fomento, en el cual nos autorizan a cualquier paciente el transporte de líquidos de mano cuando el líquido vaya a utilizarse durante el viaje y se trate de un medicamento o de una necesidad dietética especial.

No olvide llevar la medicación necesaria para los días de desplazamiento.

 

¿Qué es la tarjeta sanitaria europea?

Titulares del derecho y beneficiarios a su cargo que cumplan los requisitos exigidos por la legislación española y por los Reglamentos Comunitarios de Seguridad Social de la Unión Europea.

¿Qué validez tiene la tarjeta sanitaria europea?

Es importante que antes de realizar un desplazamiento a cualquier país de la Unión Europea, del Espacio Económico Europeo o a Suiza, compruebe que dispone de TSE y que el periodo de validez de aquélla comprende la fecha de regreso prevista. Si no es así, solicite una nueva Tarjeta para asegurar la cobertura sanitaria durante su estancia.

¿En qué países tiene validez la tarjeta sanitaria europea?

Alemania, Austria, Bélgica, Bulgaria, Chipre, Dinamarca, Eslovaquia, Eslovenia, Estonia, Finlandia, Francia, Grecia, Hungría Irlanda, Islandia, Italia, Letonia, Liechtenstein, Lituania, Luxemburgo, Malta, Noruega, Países Bajos, Polonia, Portugal, Reino Unido, República Checa, Rumania, Suecia y Suiza.Es importante que los usuarios de seguros médicos de asistencia, se informen de la cobertura que les ofrece su seguro a la hora de recibir tratamiento de hemodiálisis fuera de España.

FUENTE  http://alcer.org/

XXI JORNADAS NACIONMALES PARA PERSONAS CON ENFERMEDAD RENAL

Con estas Jornadas ALCER pretende recoger las diferentes fases de la enfermedad renal  desde la perspectiva clinica  hasta su repercusion en la calidad de vida de las personas que  padecen la enfermedad renal cronica y al mismo tiempo mostrar que se esta haciendo desde la Federación en defensa de los intereses de las personas con esta patologia .

Los próximos días 3 y 4 de noviembre tendrá lugar la celebración de las 31º Jornadas Nacionales de Personas con Enfermedades Renales. Un año más el edificio Caixaforum de Madrid será el lugar de la celebración. Un año más se darán cita los mejores profesionales en el campo de la nefrología en nuestro país. Muchos y variados serán los temas que se van a tratar en una nueva edición de las Jornadas Nacionales que cada año celebra la Federación Nacional ALCER, unas jornadas ideales para pacientes y familiares, no dejes pasar la oportunidad y acude al edificio Caixaforum de Madrid. La entrada es gratuita.

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