POR LO QUE VALE UN RIÑÓN…ESTRATEGIAS DE PREVENCIÓN. Congreso Internacional de Enfermería. Barcelona 2017

Barcelona celebra el XXVI Congreso Internacional de Enfermería con el lema:

Las enfermeras a la vanguardia mejorando los cuidados”,

Del 27 de mayo al 1 de junio, entre más de 15.000 enfermeras de todo el mundo, el equipo de Enfermería Nefrológica del Hospital Universitario de Cruces, participamos con la presentación del póster:

POR LO QUE VALE UN RIÑÓN……ESTRATEGIAS DE PREVENCIÓN

Queremos agradecer al Comité organizador del Congreso la oportunidad de poder compartir con todos ustedes nuestro trabajo, y aprovechamos el Blog para hacerlo extensible a cuantos no puedan estar presentes.

En lengua castellana la expresión “lo que vale un riñón”, hace alusión  a lo que  cuesta mucho conseguir (ya sea por los costes económicos o el esfuerzo que requiere), es algo “valioso”, “costoso”.


La Enfermedad Renal Crónica (ERC), aumenta de forma progresiva con el envejecimiento y con frecuencia se presenta asociada a otras patologías crónicas tan comunes como la diabetes,  hipertensión arterial, insuficiencia cardiaca o la cardiopatía isquémica.Captura de pantalla 2017-05-22 01.32.37

Es  por tanto un importante problema de Salud Pública, que afecta al 10% de la población mundial, y supone el 3% del gasto sanitario. Ante este mapa sanitario y el impacto socio-económico-sanitario que supone, podemos entender un poco mejor “lo que vale un riñón”.

Dada la prevalencia de la ERC y la asociación a una morbi-mortalidad prematura, es necesaria una  adaptación en el modelo asistencial. Para ello, en nuestra unidad, hemos puesto en marcha un Proyecto de Atención al Paciente Renal.Poniendo al paciente en el centro de nuestra atención, el objetivo fundamental es mejorar la salud y la calidad de vida en la ERC, informando, formando, y dotando al paciente de las herramientas necesarias para la autogestión de su enfermedad.

Partiendo del Plan Estratégico de abordaje a la Cronicidad en Euskadi, y basando nuestra la relación con el paciente en la igualdad y la empatía, el Proyecto cuenta con las siguientes Líneas de actuación:

Nuestra unidad cuenta desde 2011 con una Consulta de ERCA: Enfermedad Renal Crónica Avanzada.

En ella, el personal de enfermería proporciona atención integral a pacientes que van a entrar en programa para el tratamiento de sustitución renal, haciendo hincapié en los aspectos más importantes de los autocuidados. Se han realizado casi 1000 consultas atendiendo  a 370 pacientes.   Para ello, elaboramos una Guía de cuidados para el paciente renal, que entregamos como apoyo a la enseñanza en la consulta de ERCA.

Con esta Guía queremos ofrecer la información necesaria para que el paciente pueda implicarse en la evolución de su salud, ofreciéndole las herramientas necesarias para que esta etapa de su vida sea lo más llevadera posible.

Por otra parte, partimos de una realidad social en la que la accesibilidad de la información a través de Internet, ha aumentado sustancialmente en los últimos años. El paciente accede a la información, la demanda, la comparte, la socializa e incluso la crea, por lo que…nos planteamos la creación de un BLOG:

Blog del servicio de Nefrología del Hospital Universitario de Cruces, dirigido a pacientes con enfermedades del riñón: “” Cruces contigo en la enfermedad renal “”.

www.nefrocruces.com

Tiene unos objetivos:

  • Ofrecer información nubefiable y útil para mejorar el conocimiento de la enfermedad renal y sus condicionantes.
  • Promover el autocuidado y hábitos de vida saludables.
  • Abrir nuevos canales de comunicación y relación paciente/cuidador/sanitario.

El blog consta de 122 páginas fijas con información sobre fisiopatología renal, las diferentes modalidades de tratamiento y hábitos de vida saludables. Hasta la fecha ha  recibido alrededor de 250.000 visitas de diferentes países.

Certificados de calidad: HON-CODE (Código de Conducta de la Fundación Health on the Net, salud en la red, para sitios médicos o de salud), y WIS (web de interés Sanitario), confieren al Blog credibilidad, fiabilidad, seriedad y confianza.

A lo largo de nuestra experiencia profesional, observamos que se están dando cambios en las relaciones clínicas entre profesionales y pacientes/cuidadores. Estamos en un proceso de transición, pasando de una atención paternalista, centrada en la enfermedad, a una centrada en la persona, en su globalidad. Esta situación exige a los profesionales desarrollar una capacidad de adaptación a los nuevos contextos relacionales: Cambiar el Chip:

Todo PARA el paciente, pero SIN el paciente….

…Todo PARA,  POR  y  CON  el paciente.

Con esta premisa y la finalidad de iniciar nuevas formas de relación profesional/paciente, organizamos una JornadaWorld-Café sobre Hábitos de Vida saludable en la Enfermedad Renal,y así:

  • Descubrir cómo se afronta la enfermedad desde diferentes visiones: pacientes, sanitarios y cuidadores.
  • Detectar posibles líneas de actuación para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal y su relación con el hospital y sus profesionales.

Jornada DE  hábitos saludables en la enfermedad renal.3/04/2014.

https://youtu.be/OTRAu5EobBc

Participaron 63 personas: 41 pacientes, 5 cuidadores y 17 profesionales (4 nefrólogos, 9 enfermeras, 4 auxiliares de enfermería). El equipo de trabajo “Nefrocruces” revisó las 124 ideas generadas, seleccionando 15 y dando prioridad a  4 de ellas.

En la misma línea de fomentar la relación con el paciente, en un ambiente de empatía y equidad, profesionales del servicio de Nefrología, Nutrición y Dietética, hemos puesto en marcha  unos Talleres de cocina: Sukalde Sesions.

El objetivo de las sesiones es promover y mejorar hábitos saludables en la alimentación del paciente renal, mediante la preparación de menús apetecibles, saludables y adaptados a sus necesidades nutricionales.

SUKALDE SESIONS.

Sesiones de cocina para pacientes renales y/o cuidadores. 02/2014. https://youtu.be/PFRwKgquAQ8

Con motivo de la candidatura a los premios EFQM 2015 en los que fuimos finalistas, elaboramos un vídeo de presentación que también sirve de apoyo para que el paciente entienda mejor el proceso de su enfermedad.

MANO A MANO CON EL PACIENTE RENAL. 05/2015. 

https://youtu.be/kECmlZK4Usk

Por otra parte, en la sala de HD, nos encontramos con frecuencia  pacientes que habiendo sido informados, por diferentes profesionales, a lo largo del proceso de la enfermedad, nos sorprenden con cuestiones y dudas que pensábamos superadas. Al tratarse de una enfermedad crónica, el tiempo hace que poco a poco olviden las recomendaciones, además son determinantes la edad, cada vez más avanzada y los casos urgentes de pacientes que comienzan HD sin pasar el periodo previo de consultas.

Como consecuencia, nos planteamos otra forma de ofrecer información, de una manera lúdica y breve (2-3 minutos) a la vez que útil y eficaz, durante la sesión de HD, a las que llamamos MICROPILDORAS INFORMATIVAS.

Hasta la fecha, hemos preparado tres presentaciones audiovisuales:

  1. Cómo leer el etiquetado de los alimentos.
  2. Cuidados de la fístula arterio-venosa interna.
  3. Enfermedad renal crónica.

Una de las 4 ideas priorizadas en el World-Café fue la de: “Crear espacios donde trabajen conjuntamente profesionales, pacientes expertos y pacientes nuevos, aportando cada uno su experiencia y visión de la ERC”.

Con objeto de dar respuesta a esta demanda, recientemente nos hemos incorporado al programa “Paciente Activo”de la Escuela de salud de Osakidetza. “Paziente Bizia”-Osakidetzaren Osasun Eskola.

El programa Paciente Activo, es una apuesta por el empoderamiento y la proactividad de las personas con una enfermedad crónica. El objetivo principal del programa es ofrecer las herramientas necesarias para que las personas conozcan mejor su enfermedad y los cuidados que tienen que adoptar en su vida diaria para controlarla, que aprendan a responsabilizarse de su salud y tomar las decisiones adecuadas.

OSASUN ESKOLA OAKIDETZA.

http://www.osakidetza.euskadi.eus/osasuneskola/es/

OSASUN ESKOLA BLOG: PACIENTE ACTIVO PAZIENTE BIZIA.

https://osakidetzarenosasuneskola.com/tag/osasun-eskola/

Desde el inicio, el Programa cuenta con 280 monitores activados, 4.300 pacientes instruidos y 366 cursos celebrados. En el servicio de nefrología, nos hemos formado 2 pacientes y 2 enfermeras, habiendo impartido hasta el momento 8 cursos.

Pero… como no todo en la vida es enfermedad,…o no debería serlo,… y es sabido que la energía y la actitud con las que una persona afronta la enfermedad son de vital importancia, hemos participado en un Programa Social creado conjuntamente por la Asociación Bilbaína de Amigos de la Ópera (ABAO) y la Organización Sanitaria Integrada Ezkerraldea Enkarterri Cruces (OSI EEC).

“Ópera y +”, ha sido un instrumento para introducir en el Hospital una conexión positiva entre Salud y Música, contribuyendo al bienestar emocional de pacientes y familiares a través del conocimiento y disfrute de la música en general y de la ópera en particular.”

El cuidado de enfermería a pacientes con ERC es aquel que realiza el profesional que ha recibido una formación acreditada y ha demostrado unas competencias específicas. No cabe duda, que en todo el proceso asistencial, una de esas competencias es la de velar Siempre por La Seguridad del Paciente. Los acontecimientos adversos pueden representar una carga sanitaria grave, por lo que basándonos en el Análisis Sistemático de Incidentes Clínicos, (según el Protocolo de Londres)…

 …En nuestra unidad hay 3 equipos gestores multidisciplinares (Unidad de agudos, crónicos y hospitalización) que analizan los incidentes clínicos relacionados con la nefrología, identificando las acciones inseguras, los factores contribuyentes y elaborando recomendaciones y propuestas de actuación correctoras para su implementación. Desde 2014 se  han resuelto 31 incidentes de seguridad.

Para concluir, podemos decir que:

Hay estudios que abalan los beneficios de este tipo de cambios en el modelo asistencial. Tanto los profesionales de la salud como los pacientes y cuidadores tenemos dos alternativas ante lo que es evidente:

RESISTIRSE AL CAMBIO…      ****        … O ADAPTARSE.

Y como dijo Darwin….”No es la especie más fuerte la que sobrevive, …ni la más inteligente, …sino la que mejor se adapta a los cambios”.

Nosotros decidimos adaptarnos a los cambios, y vamos a seguir trabajando en este Proyecto con nuevos Retos:

BIBLIOGRAFIA. Enlaces.

TRANSPLANT BIKE BILBAO 2017


Queremos compartir con todos vosotros una interesante iniciativa solidaria que ya está en marcha: La segunda edición de TransplantBike Bilbao 2017, que tendrá lugar el próximo 10 de septiembre.

Participando pasarás una jornada inolvidable y contribuirás a fomentar la Donación de órganos y la actividad física en pacientes crónicos y trasplantados. 

La filosofía de esta carrera es promover y fomentar la realización de programas de ejercicio físico. Los beneficios estarán destinados a proyectos de promoción de actividad física en población con enfermedad crónica en la localidad donde se realice la carrera.

Otro aspecto a destacar de las carreras TransplantBike es la promoción de la Donación de Órganos, para la cual se realizarán actividades complementarias de concienciación con talleres y prácticas junto con deportistas trasplantados y sus correspondientes testimonios. Estas actividades favorecerán la participación de todos los componentes de la familia, ya que irán destinadas tanto a público infantil como adulto.

La carrera está organizada por la  Fundación Renal Jaume Arnó y la plataforma de ejercicio para enfermos crónicos y trasplantados Traïnsplant, que se han fusionado para crear la TransplantBike. Desde Nefrocruces, queremos agradecer a Javier Aguirre, trasplantado de riñón y miembro del equipo, por mantenernos informados de iniciativas tan saludables.

Transplant Logo  El ejercicio es una medicina más.


Infórmate en www.transplantbike.com.

 

 

 

 

DÍA MUNDIAL DEL RIÑÓN 2017


Como cada año, en mes de marzo se celebra el “Día de la Mundial del Riñón”. Cuidar la salud de tus riñones es muy importante,  y si te diagnostican de enfermedad renal, infórmate de los cambios de hábitos que necesitas.

La enfermedad renal crónica (ERC) o Insuficiencia Renal Crónica (IRC), es una pérdida progresiva e irreversible de nuestras funciones renales: eliminar desechos y toxinas, concentrar la orina y conservar los electrolitos en la sangre, producir glóbulos rojos, regular la presión arterial, y mantener los huesos sanos y fuertes.

Los síntomas son inespecíficos, pero el deterioro de la función renal suele ir acompañado de:

  • Malestar general, decaimiento, fatiga.
  • Tensión arterial alta
  • Hinchazón en diferentes partes del cuerpo (tobillos, manos, cara…)
  • Náuseas, vómitos
  • Picazón y piel seca
  • Interrupción de los períodos menstruales

Más de 4 millones de españoles padecen Enfermedad Renal Crónica (ERC), más de 55.000 están en Tratamiento Renal Sustitutivo (TRS) y más de 28.000 han recibido un trasplante.

La prevalencia de la ERC aumenta a un ritmo del 3% anual, lo que significa que podría duplicarse el número de casos en una década.

La mitad de los pacientes diabéticos y con enfermedad cardiovascular también sufre ERC. De ahí la importancia de controlar la hipertensión arterial y la diabetes.

La cuarta parte de los pacientes afectados, no son diagnosticados de forma temprana.

Del gasto sanitario anual, el tratamiento de pacientes con ERC es un 3%.

Controlar la hipertensión arterial y la diabetes son esenciales para el cuidado de tus riñones.

Debemos llevar una dieta sana y hacer ejercicio físico diario por la salud de nuestros riñones.

Desde la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) nos dan una serie de recomendaciones para tener sanos nuestros riñones:

1. Mueve tus pies (una hora de actividad física diaria).

2. Bebe la cantidad de agua adecuada (de 4 a 6 vasos al día).

3. Modérate con las bebidas gaseosas y alcohólicas.

4. Stop fumar.

5. Come verduras 2 veces al día y fruta 3 veces al día

6. Combina las frutas y verduras de tus comidas principales con pan, pastas o arroces.

7. Toma aceite de oliva.

8. Toma proteinas a diario aleternando pescado, huevo y legumbres.

9. La leche mejor semidesnatada.

10. Carnes rojas o procesadas sólo ocasionalmente y mejor con ensalada.

11. Evita las vísceras de cerdo o vaca.

12. Alimentos ultraprocesados no, gracias (bollería).

13. No te pases con la sal.

14. No tomes suplementos dietéticos sin ser indicados por un especialista.

15. Ojo con los medicamentos. Solo los necesarios, y según te diga el médico.

16. No abuses de los antiinflamatorios y el Omeprazol.

17.  No uses plantas medicinales diuréticas sin consultar a un profesional.

18. No abuses de los laxantes.

Fuente: El rincón de la Salud.

 

“Al final… todo sale bien, y si no sale bien, es que no es el final”

…Así firma sus mensajes Javier Aguirre.

Conocí a Javi en una Escuela de Pacientes y aprendí de él que si los conocimientos son necesarios, saber gestionarlos es fundamental. Experto en autocuidado, ejemplo de responsabilidad y compromiso, amante de la vida y gran luchador, Javi nos cuenta sus vivencias con la enfermedad renal.


Me llamo Javi Aguirre tengo 50 años  y soy trasplantado de riñón desde hace dos.javi-aguirre-trainsplanbike-paciente-activo

Al cumplir 30 años y en una revisión médica rutinaria con resultado de una analítica alterada, me aconsejaron visitar al nefrólogo. En principio IRC (insuficiencia renal crónica) y tras varias pruebas, el diagnostico final, glomerunefritis mesangial IGA. La verdad es que ese nombre no me decía nada, pero según la doctora me iba explicando cual era el problema, me iba angustiado.

Practicante de deporte: fútbol, rugby y federado en mi gran pasión, el ciclismo. Fue un duro golpe escuchar de boca de la doctora que me fuera olvidando de practicarlo “puedes salir con la bici unos 25 km” me dijo, en esos momentos mi media era de 100km mínimo.

javi-aguirre-biciTras el primer susto fui cambiando de hábitos, sobre todo alimenticios,  transformándome en vegetariano (por eso de que el exceso de proteínas son malas para el riñón) y poco a poco fui retomando mi  vida como deportista,  al principio con muchos  miedos, dudas e inseguridades no sabiendo si estaría haciéndolo bien.

Pero mi cuerpo necesitaba sudar, cansarse, eliminar toda la toxicidad que me generaba la IRC y mi mente…necesitaba un espacio en el que no pensar, rodar, rodar y olvidar. La práctica del ciclismo me permitía y conseguía descansar mi mente, primordial para mantener el equilibrio.

Pasaron los años, y tras 20 años conociendo perfectamente mi cuerpo y tratando a la IRC de tú a tú, en una zona de confort, una llamada de teléfono dio un vuelco a mi vida.

Una analítica rutinaria más, esta vez mis riñones habían decidido que ya habían trabajado lo suficiente y me comunicaron que debía de ingresar esa misma tarde en el hospital por urgencia para un tratamiento de choque. 

Esta vez sí que estaba asustado!!.

No sabía lo que iba a ser de mí.

Una semana después la doctora me comunicó que no había nada que hacer, mis riñones se negaban a reaccionar, por lo tanto se activaba el protocolo de diálisis. La parada de mis riñones había sido tan rápida que apenas me habían explicado en qué consistía. La doctora me comentó que lo que me contaba en una tarde era algo que lo hacían a lo largo de tres o cuatro años.

Otra vez asumir un gran cambio en mi vida, “!a tomar por saco la zona de confort!. Cambio radical de alimentación (qué duro fue para mí) y otra vez sin saber si podría practicar deporte.

Elegí la hemodiálisis ya que ello me permitía practicar deporte entre sesión y sesión, pruebas, vacunas…y tres días a la semana a mi nuevo trabajo, Hospital de Galdakao sala de hemodiálisis. Una vez  terminado el protocolo de trasplantes, activan mi entrada en la lista de espera de trasplantes. ¿Cuándo llegaría?, ¿Tardaría mucho?, ¿Sería capaz de asumir todo lo que conlleva un trasplante?,…Las preguntas eran muchas y variadas.Pero, tomé una decisión, iba a ser el paciente perfecto, me iba a cuidar al máximo para llegar al 100% a esa segunda oportunidad que se podía presentar en cualquier momento. Tras unas semanas de hemodiálisis, y ver cómo iba todo aquel nuevo mundo para mí y de saber que mis riñones cada vez producirían menos orina, decidí que era hora de volver al deporte (con el consentimiento de mi nefróloga) con una rigurosidad casi profesional, no en cuanto a intensidad pero si en la obligación que me impuse de cuidarme física y mentalmente.

Acudía al gimnasio mínimo una vez entre sesión y sesión de hemodiálisis. Como sabéis los nefrólogos te dicen cuál es tu peso seco, peso sin exceso de agua que retiene el cuerpo al no funcionar bien los riñones, y ese exceso de líquido se elimina en la hemodiálisis. Para mí era sencillo llegar a las sesiones sin exceso de peso por todo el deporte que practicaba y lo mucho que cuidaba mi alimentación y la ingesta de líquido.

Siendo consciente de mi paso por el quirófano para el trasplante (llegara cuando llegara), tenía y quería ser el paciente 10, debería estar delgado y en forma para intentar evitar posibles complicaciones durante la futura operación.

24:15, 6 de noviembre de 2014 una vez más suena el teléfono. Esta vez una llamada de esperanza, Javier Agirre, soy el coordinador de trasplantes del Hospital de Cruces, tenemos un posible riñón, en cuanto pueda diríjase al hospital”.

Miedo, esperanza, incertidumbre, dudas, nervios, agradecimiento, pena (una persona había perdido la vida y gracias a la generosidad de su familia mi vida podía ser más fácil a partir de ese momento)…Todo un cumulo de sensaciones….Ocho horas después nos informaban de que uno de los riñones era para mí.

La operación apenas duró dos horas, mi mujer que estaba en la sala de espera  se asustó al ver salir tan pronto a los doctores, uno de ellos sonrió y le dijo que todo había salido bien, que era el paciente perfecto, delgado fibroso y en forma,  ha sido coser y cantar. Once días después estaba en casa.

En menos de un mes pedaleaba en una bicicleta estática y poco a poco fui aumentando la cantidad e intensidad de los entrenamientos para contrarrestar los efectos de la cortisona y eliminar todo lo tóxico de mi organismo y una vez  sentirme libre.

Hace ya un año que tengo una entrenadora especializada en deportistas trasplantados de riñón, Sonsoles Hernandez.

Tras varios meses subiendo la cantidad e intensidad de los entrenamientos empecé a ir a marchas ciclistas de 50, 100, 140 y hasta 180 kms. Pero no todo es hacer kilómetros, el deporte equilibra, desintoxica, potencia la solidaridad, aprendes a compartir,…Difundes la necesidad de las donaciones y los beneficios de la práctica deportiva (cada una a su nivel y en su deporte preferido).

Dos años después tengo unos nuevos amigos trasplantados estupendos, un nuevo riñón, una vida plena y con muchas ganas de vivirla, proyectos grandes y pequeños.  

Solo decir GRACIAS a los médicos, cirujanos, enfermeras, auxiliares, celadores tanto del Hospital de Galdakao (donde transcurrió mi  etapa de 18 meses de diálisis), como del Hospital de Cruces (donde se llevó a cabo mi trasplante). Todos y cada uno de ellos han sido importantes en toda mi trayectoria, Y como no: GRACIAS a mi DONANTE!!! Sin la generosidad de su familia nada de este final feliz hubiera sido posible!!

¡¡  GRACIAS  a  tí  Javi  !!

Si quieres, puedes conocer un poco más sobre la  Plataforma Traïnsplant, o el Proyecto Tansplantbike.