MANIFIESTO DE PERSONAS CON ENFERMEDADES RENALES


Durante el XLV Congreso de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.) celebrado recientemente en Valencia, el doctor Alberto Ortiz, miembro de la junta directiva, ha afirmado que “en España hay más personas con enfermedad renal crónica que parados”, ya que se estima que más 5 millones de españoles tienen esta enfermedad, aunque una gran mayoría lo desconoce.

En España el 9,16% de la población presenta una enfermedad renal crónica (ERC) en alguno de sus distintos estadios, y se eleva hasta  el 23,6% entre las personas con más de 65 años. A lo largo de los últimos treinta años han  mejorado notablemente sus expectativas y calidad de vida, pero desde ALCER señalan que: “la enfermedad renal crónica causa un gran impacto emocional y coste social, lo que exige el apoyo de profesionales en atención socio-sanitaria”. 

En este contexto, el pasado 3 de octubre se presentó en Madrid el Manifiesto de personas con enfermedades renales, donde se recogen los derechos y necesidades de las personas afectadas  y pretende que las Administraciones Públicas tengan en cuenta las reivindicaciones de los afectados en el desarrollo de las políticas sanitarias. Esta declaración, cuenta con el aval de la Sociedad Española de Nefrología (SEN), la Sociedad Española de Enfermería Nefrológica (SEDEN), la Organización Nacional de Trasplantes (OIT), la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y la Confederación de Personas con Discapacidad Física y Orgánica (COCEMFE).


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El Manifiesto plantea la necesidad de promover medidas compensatorias que ayuden a crear un proyecto de vida autónomo normalizado y sensibilizar sobre una enfermedad que no sólo afecta a las personas que están en diálisis o han tenido un trasplante, sino a un segmento de población mucho mayor.

En la presentación de esta iniciativa, Elvira Fernández, miembro de la Junta Directiva de la SEN, ha destacado que: “la enfermedad renal crónica es una enfermedad desconocida e infradiagnosticada, lo que dificulta su control y provoca un deterioro progresivo de la salud física y psicológica”. El presidente de Alcer, Jesús Molinuevo, ha insistido en la necesidad de invertir recursos en investigación y ha ofrecido a la administración trabajar conjuntamente para promover la investigación de las enfermedades renales de origen genético o hereditario que por el momento no tienen cura”.

En los once puntos que componen el manifiesto se observa la importancia que la dignidad, la igualdad y la no discriminación tienen para las personas con enfermedad renal crónica en el disfrute de los derechos, bienes y servicios. De ahí que el primer derecho que se exija sea el respeto a la voluntad y a la libertad de decisión, o que se reclame el derecho a la movilidad geográfica.

En el manifiesto se reclama, en definitiva, el reconocimiento, protección y desarrollo real y efectivo de una serie de derechos que se consideran básicos para las personas con enfermedad renal crónica y para la construcción de una ciudadanía no solo política sino también social.

Fuentes: 

ALCER

DOCUMENTO MARCO SOBRE ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA (ERC) DENTRO DE LA ESTRATEGIA DE ABORDAJE A LA CRONICIDAD EN EL SNS

Eurodpa Press. Madrid 5 octubre 2015

 

 

AYUDAS POR DISCAPACIDAD EN LA ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA. II Parte


Continuando con la publicación anterior, aquí ofrecemos información más específica en relacion a las ayudas por discapacidad en la enfermedad renal crónica. Hay que tener en cuenta que puede haber variables dependiendo de la comunidad autónoma en la que se gestionen las ayudas.

Día Mundial del riñón 2014

CRITERIOS PARA LA ASIGNACIÓN DEL PORCENTAJE DE DISCAPACIDAD ATRIBUIBLE A DEFICIENCIAS DEL RIÑÓN
Según se publica en el Boletín Oficial del Estado: BOE  26 enero 2000  núm. 22,  pg 3375-3376. para la valoración de la discapacidad se tiene en cuenta:

  • Aclaramiento de creatinina.
  • Episodios recurrentes de afectación renal transitoria.
  • Grado de discapacidad (leve, moderado, grave, muy grave).
  • Tratamiento dialítico continuado.
  • Si está contraindicado o no el tratamiento sustitutorio.

Clase 1:  0 %.

  • Insuficiencia renal crónica con aclaramientos de creatinina superiores a 50 ml/min.
  • O presenta episodios recurrentes de afectación renal transitoria que precisan atención médica documentada menos de tres veces o durante menos de 30 días al año.

Clase 2:  1 a 24 %.

  • Insuficiencia renal crónica con aclaramientos de creatinina entre 20 y 50 ml/min.
  • O presenta episodios recurrentes de afectación renal transitoria que precisan atención médica documentada más de tres veces o más de 30 días al año.

Clase 3:  25 a 49 %.

  • Insuficiencia renal crónica con aclaramientos de creatinina inferiores a 20 ml/min, no precisa tratamiento dialítico continuado, y su grado de discapacidad es leve o moderado.
  • O presenta deterioro progresivo de la función renal en el último año, con aclaramientos de creatinina entre 20 y 50 ml/min. , y su grado de discapacidad es leve o moderado.

Clase 4:  50 a 70 %.

  • Insuficiencia renal crónica que precisa tratamiento dialítico continuado.
  • O Su grado de discapacidad es grave, estando contraindicado el tratamiento sustitutorio.

Clase 5:  75 %.

  • El paciente presenta patología renal, se cumplen los parámetros objetivos de la clase 4 y su grado de discapacidad es muy grave, dependiendo de otra persona para realizar las actividades de autocuidado.

TRASPLANTE RENAL: La valoración se efectuará a partir de seis meses de realizado el mismo, de acuerdo con la función renal residual. Se combinarán a ésta los efectos del tratamiento inmunosupresor.

El Informe Médico del Paciente Renal  lo realiza el médico especialista: Nefrólogo, y si lo considera necesario le derivará a otros especialistas para que completen su historia clínica.

Cuestiones que se tienen en cuenta para la valoración: 

  • El criterio a aplicar será el Aclaramiento de  Creatinina, no solo las cifras en sangre. Debe constar si ha existido deterioro progresivo de la función renal en el año.
  • Existencia de episodios recurrentes de afectación renal transitoria que han precisado atención médica documentada (ingresos hospitalarios, Urgencias…).  Muy importante que el paciente guarde todos los informes de esa atención para justificar el número de veces que ha sido necesaria esa intervención.
  • Paciente con hipertensión arterial.  En el  informe debe constar si recibe tratamiento farmacológico y control de dietas.  Es muy importante, que figure si hay “crecimiento de cámara cardiaca”, evidenciado por un electrocardiograma o un ecocardiograma. Junto a esto  es fundamental un fondo de ojos  informando si se aprecian alteraciones en el mismo.
  • El  baremo contempla tener en cuenta  que el paciente trasplantado toma tratamiento inmunosupresor, pero para ser valorado se tiene en cuenta las consecuencias de este hecho reflejadas en  ingresos hospitalarios por complicaciones (infecciosas etc,) que hayan exigido permanecer al menos 24 horas en el hospital.
  • Si hay cualquier otra patología médica física (sordera, problemas oculares, problemas musculares u óseos que dificulten la marcha o realizar determinadas actividades) deberá reseñarse en el informe y el paciente podrá aportar informes de otros especialistas.
  • Si el paciente padece hepatitis, o infección  por cualquier otro tipo agente (vírico, bacteriano, etc) como por ejemplo Citomegalovirus, VIH , etc.. deben presentarse analíticas de sangre con los marcadores sanguíneos correspondientes. Si hay lesión hepática, se añadirán los resultados de la biopsia.
  • Si el paciente padece hiperparatiroidismo y no ha sido intervenido quirúrgicamente deberá recogerse en el informe,  aportando las cifras de calcio en sangre.
  • En pacientes con afectación psicológica por su situación, será fundamental presentar los correspondientes informes de especialistas de Salud Mental, de la Seguridad Social.


Adjuntamos de nuevo información sobre  los CENTROS DE VALORACIÓN Y ORIENTACIÓN EN EL PAÍS VASCO

El órgano que lo gestiona es el Departamentos de Asuntos Sociales, Política Social y Acción Social de las Diputaciones Forales. La solicitud se presenta en el Centro Base que corresponda al domicilio del solicitante.

Bizkaia
Marcelino Oreja, 3-5 Bajo
48010 Bilbao
Tel.: 94 406 78 02
Fax: 94 406 69 23

Departamento de Acción Social
C/ Lertxundi 14 bajo
48003 Bilbao
Tel.: 94 406 80 00 /94.4067163

Gipuzkoa
Departamento para la Política Social
Paseo Zarategi 99
20015 Donostia-San Sebastian
Tel.: 943112688

Álava
Manuel Iradier, 27 Bajo
01005 Vitoria-Gasteiz
Tel.: 945 23 31 90/ 945 23 34 25
Fax: 945 14 82 28


Para más información:

PROGRAMAS, SERVICIOS Y PRESTACIONES 2015

REAL DECRETO 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía.

Modelo de Solicitud de Valoración de Discapacidad


Fuentes: Elkartean, Diputación Foral de bizkaia, Alcer, Seguridad Social, Imserso, BOE.

AYUDAS POR DISCAPACIDAD EN LA ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA. I Parte


HOMBRE_DUDA MARRONEl proceso de la  enfermedad renal crónica suele provocar cambios físicos, psicológicos y  sociales en el estilo de vida. Dependiendo del momento de la enfermedad en el que se encuentre, el nivel de dependencia de los servicios hospitalarios, así como de apoyos sociales y/o  familiares, será variable.

Es probable que desconozca que, según sea el deterioro de su función renal, puede solicitar ayudas por discapacidad o por limitacion en las actividades de la vida diaria. Queremos compartir la información sobre los recursos de los servicios sociales existentes, a los que puede tener acceso en caso de necesidad y en función de su proceso.  Además si tiene varias patologías asociadas, puede aportar los informes que las justifiquem y que tendrán en cuenta a la hora de la valoración.

GRADOS DE DISCAPACIDAD

  • Grado 1:  Discapacidad nula. Los síntomas, signos o secuelas, de existir, son mínimos y no justifican una disminución de la capacidad de la persona para realizar las actividades de la vida diaria.
  • Grado 2: Discapacidad leve. Los síntomas, signos o secuelas existen y justifican alguna dificultad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria, pero son compatibles con la práctica totalidad de las mismas.
  • Grado 3: Discapacidad moderada. Los síntomas, signos o secuelas causan una disminución importante o imposibilidad de la capacidad de la persona para realizar algunas de las actividades de la vida diaria, siendo independiente en las actividades de autocuidado.
  • Grado 4: Discapacidad grave. Los síntomas, signos o secuelas causan una disminución importante o imposibilidad de la capacidad de la persona para realizar la mayoría de las AVD, pudiendo estar afectada alguna de las actividades de autocuidado.
  • Grado 5 :Discapacidad muy grave. Los síntomas, signos o secuelas imposibilitan la realización de las AVD.

VALORACION Y RECONOCIMIENTO DE LA DISCAPACIDAD

Es un documento administrativo que reconoce a su titular la condición de discapacidad en un grado determinado. Las pautas de valoración se fundamentan en su efecto sobre la capacidad para llevar a cabo las actividades de la vida diaria. Para aquellas personas que tuvieran reconocido un determinado grado de discapacidad, en el momento en que vean agravado su estado de salud, podrá solicitar una revisión del mismo. La acreditación del grado de discapacidad tendrá validez en todo el territorio del Estado español. El reconocimiento del tipo y grado de discapacidad puede dar derecho, entre otras, a las siguientes medidas de protección social:

  • Pensión no contributiva por invalidez.
  • Prestación familiar por hijo/a a cargo.
  • Orientación para ingreso en Centros.
  • Tratamientos.
  • Beneficios fiscales :
    • Impuesto de la renta de las personas físicas (IRPF).
    • Impuesto de sociedades (IS).
    • Impuesto de sucesiones y donaciones.
    • Impuesto  del valor añadido (IVA).
    • Impuesto especial de medios de transporte (IEDMT).
    • Impuesto de vehículos de tracción mecánica.
  • Tarjeta de estacionamiento para personas con discapacidad.
  • Bonotaxi.
  • Solicitud de ayudas públicas.
  • Reducciones en medios de transportes.
  • Otras ayudas y servicios para personas con discapacidad de los organismos competentes en materia de Servicios Sociales ya sean autonómicos, municipales o estatales.

El documento acreditativo es la notificación oficial que contiene obligatoriamente el diagnóstico, tipo y grado de discapacidad, y la fecha de revisión en las valoraciones de carácter provisional. También servirá la Tarjeta acreditativa de la discapacidad, que se emitirá con posterioridad a la notificación oficial. Esta tarjeta se elabora con carácter único y anual, con objeto de favorecer una acreditación más sencilla del grado de discapacidad, en ella no figura el diagnóstico.

SOLICITUD

Presente una solicitud en el Centro Base  que corresponda al domicilio de la persona solicitante, y acuda personalmente el día que le citen para el reconocimiento de la discapacidad. Los equipos de valoración y orientación, realizarán las actuaciones específicas para el diagnóstico, valoración y calificación de la discapacidad, pudiendo pedir los informes y pruebas que sean precisas para la elaboración de sus dictámenes.

Documentación que debe acompañar a la solicitud:

  • Solicitud debidamente cumplimentada y firmada por la persona interesada.
  • Fotocopia compulsada del DNI del interesado/a (en su defecto, Libro de Familia o Partida de Nacimiento). En el caso de personas extranjeras: fotocopia de la Tarjeta de Residente. En su caso, fotocopia compulsada del DNI del representante legal y del documento que acredite la representación legal o guarda de hecho.
  • Fotocopia compulsada de los informes médicos o psicológicos que avalen las deficiencias alegadas. En el caso de revisión por agravamiento o mejoría: fotocopia de los informes que acrediten dicho agravamiento o mejoría.
  • Hay otros documentos complementarios que también deben presentarse para la valoración social de la discapacidad ya que servirán para valorar factores económicos o laborales: Certificado de convivencia de la unidad familiar, justificante de ingresos del interesado/a y convivientes (fotocopia del IRPF, nóminas, etc…), justificaciones del gasto, si es el caso (gastos de vivienda, gastos extraordinarios de carácter prolongado -educativos, sanitarios, otros-), para las personas solicitantes desempleadas (tarjeta de demandante de empleo).

CENTROS DE VALORACIÓN Y ORIENTACIÓN EN EL PAÍS VASCO

El órgano que lo gestiona es el Departamentos de Asuntos Sociales, Política Social y Acción Social de las Diputaciones Forales. La solicitud se presenta en el Centro Base que corresponda al domicilio del solicitante.

Bizkaia
Marcelino Oreja, 3-5 Bajo
48010 Bilbao
Tel.: 94 406 78 02
Fax: 94 406 69 23

Departamento de Acción Social
C/ Lertxundi 14 bajo
48003 Bilbao
Tel.: 94 406 80 00 /94.4067163

Gipuzkoa
Departamento para la Política Social
Paseo Zarategi 99
20015 Donostia-San Sebastian
Tel.: 943112688

Álava
Manuel Iradier, 27 Bajo
01005 Vitoria-Gasteiz
Tel.: 945 23 31 90/ 945 23 34 25
Fax: 945 14 82 28

Para más información:

PROGRAMAS, SERVICIOS Y PRESTACIONES 2015

REAL DECRETO 1971/1999, de 23 de diciembre, de procedimiento para el reconocimiento, declaración y calificación del grado de minusvalía.

Modelo de Solicitud de Valoración de Discapacidad


Fuentes: Elkartean, Diputación Foral de bizkaia, Alcer, Seguridad Social, Imserso, BOE.