X ENCUENTRO DE JOVENES CON ENFERMEDAD RENAL

Este año 2017 celebramos el X Encuentro de Jóvenes con enfermedad renal en Valdepeñas (Ciudad Real), los días 5,6 y 7 de mayo en el Hotel Veracruz.
El rango de edad es de 18 a 45 años (ambos incluidos) y cada participante podrá traer a un acompañante siempre y cuando no exceda la edad.
Os esperamos!

 

Podeis descargaros el programa en este enlace:

http://alcer.org/federacionalcer/wp-content/uploads/2017/03/preprograma17-2.pdf

ANIMATE

Fuente : Alcer Federacion Nacional

“Al final… todo sale bien, y si no sale bien, es que no es el final”

…Así firma sus mensajes Javier Aguirre.

Conocí a Javi en una Escuela de Pacientes y aprendí de él que si los conocimientos son necesarios, saber gestionarlos es fundamental. Experto en autocuidado, ejemplo de responsabilidad y compromiso, amante de la vida y gran luchador, Javi nos cuenta sus vivencias con la enfermedad renal.


Me llamo Javi Aguirre tengo 50 años  y soy trasplantado de riñón desde hace dos.javi-aguirre-trainsplanbike-paciente-activo

Al cumplir 30 años y en una revisión médica rutinaria con resultado de una analítica alterada, me aconsejaron visitar al nefrólogo. En principio IRC (insuficiencia renal crónica) y tras varias pruebas, el diagnostico final, glomerunefritis mesangial IGA. La verdad es que ese nombre no me decía nada, pero según la doctora me iba explicando cual era el problema, me iba angustiado.

Practicante de deporte: fútbol, rugby y federado en mi gran pasión, el ciclismo. Fue un duro golpe escuchar de boca de la doctora que me fuera olvidando de practicarlo “puedes salir con la bici unos 25 km” me dijo, en esos momentos mi media era de 100km mínimo.

javi-aguirre-biciTras el primer susto fui cambiando de hábitos, sobre todo alimenticios,  transformándome en vegetariano (por eso de que el exceso de proteínas son malas para el riñón) y poco a poco fui retomando mi  vida como deportista,  al principio con muchos  miedos, dudas e inseguridades no sabiendo si estaría haciéndolo bien.

Pero mi cuerpo necesitaba sudar, cansarse, eliminar toda la toxicidad que me generaba la IRC y mi mente…necesitaba un espacio en el que no pensar, rodar, rodar y olvidar. La práctica del ciclismo me permitía y conseguía descansar mi mente, primordial para mantener el equilibrio.

Pasaron los años, y tras 20 años conociendo perfectamente mi cuerpo y tratando a la IRC de tú a tú, en una zona de confort, una llamada de teléfono dio un vuelco a mi vida.

Una analítica rutinaria más, esta vez mis riñones habían decidido que ya habían trabajado lo suficiente y me comunicaron que debía de ingresar esa misma tarde en el hospital por urgencia para un tratamiento de choque. 

Esta vez sí que estaba asustado!!.

No sabía lo que iba a ser de mí.

Una semana después la doctora me comunicó que no había nada que hacer, mis riñones se negaban a reaccionar, por lo tanto se activaba el protocolo de diálisis. La parada de mis riñones había sido tan rápida que apenas me habían explicado en qué consistía. La doctora me comentó que lo que me contaba en una tarde era algo que lo hacían a lo largo de tres o cuatro años.

Otra vez asumir un gran cambio en mi vida, “!a tomar por saco la zona de confort!. Cambio radical de alimentación (qué duro fue para mí) y otra vez sin saber si podría practicar deporte.

Elegí la hemodiálisis ya que ello me permitía practicar deporte entre sesión y sesión, pruebas, vacunas…y tres días a la semana a mi nuevo trabajo, Hospital de Galdakao sala de hemodiálisis. Una vez  terminado el protocolo de trasplantes, activan mi entrada en la lista de espera de trasplantes. ¿Cuándo llegaría?, ¿Tardaría mucho?, ¿Sería capaz de asumir todo lo que conlleva un trasplante?,…Las preguntas eran muchas y variadas.Pero, tomé una decisión, iba a ser el paciente perfecto, me iba a cuidar al máximo para llegar al 100% a esa segunda oportunidad que se podía presentar en cualquier momento. Tras unas semanas de hemodiálisis, y ver cómo iba todo aquel nuevo mundo para mí y de saber que mis riñones cada vez producirían menos orina, decidí que era hora de volver al deporte (con el consentimiento de mi nefróloga) con una rigurosidad casi profesional, no en cuanto a intensidad pero si en la obligación que me impuse de cuidarme física y mentalmente.

Acudía al gimnasio mínimo una vez entre sesión y sesión de hemodiálisis. Como sabéis los nefrólogos te dicen cuál es tu peso seco, peso sin exceso de agua que retiene el cuerpo al no funcionar bien los riñones, y ese exceso de líquido se elimina en la hemodiálisis. Para mí era sencillo llegar a las sesiones sin exceso de peso por todo el deporte que practicaba y lo mucho que cuidaba mi alimentación y la ingesta de líquido.

Siendo consciente de mi paso por el quirófano para el trasplante (llegara cuando llegara), tenía y quería ser el paciente 10, debería estar delgado y en forma para intentar evitar posibles complicaciones durante la futura operación.

24:15, 6 de noviembre de 2014 una vez más suena el teléfono. Esta vez una llamada de esperanza, Javier Agirre, soy el coordinador de trasplantes del Hospital de Cruces, tenemos un posible riñón, en cuanto pueda diríjase al hospital”.

Miedo, esperanza, incertidumbre, dudas, nervios, agradecimiento, pena (una persona había perdido la vida y gracias a la generosidad de su familia mi vida podía ser más fácil a partir de ese momento)…Todo un cumulo de sensaciones….Ocho horas después nos informaban de que uno de los riñones era para mí.

La operación apenas duró dos horas, mi mujer que estaba en la sala de espera  se asustó al ver salir tan pronto a los doctores, uno de ellos sonrió y le dijo que todo había salido bien, que era el paciente perfecto, delgado fibroso y en forma,  ha sido coser y cantar. Once días después estaba en casa.

En menos de un mes pedaleaba en una bicicleta estática y poco a poco fui aumentando la cantidad e intensidad de los entrenamientos para contrarrestar los efectos de la cortisona y eliminar todo lo tóxico de mi organismo y una vez  sentirme libre.

Hace ya un año que tengo una entrenadora especializada en deportistas trasplantados de riñón, Sonsoles Hernandez.

Tras varios meses subiendo la cantidad e intensidad de los entrenamientos empecé a ir a marchas ciclistas de 50, 100, 140 y hasta 180 kms. Pero no todo es hacer kilómetros, el deporte equilibra, desintoxica, potencia la solidaridad, aprendes a compartir,…Difundes la necesidad de las donaciones y los beneficios de la práctica deportiva (cada una a su nivel y en su deporte preferido).

Dos años después tengo unos nuevos amigos trasplantados estupendos, un nuevo riñón, una vida plena y con muchas ganas de vivirla, proyectos grandes y pequeños.  

Solo decir GRACIAS a los médicos, cirujanos, enfermeras, auxiliares, celadores tanto del Hospital de Galdakao (donde transcurrió mi  etapa de 18 meses de diálisis), como del Hospital de Cruces (donde se llevó a cabo mi trasplante). Todos y cada uno de ellos han sido importantes en toda mi trayectoria, Y como no: GRACIAS a mi DONANTE!!! Sin la generosidad de su familia nada de este final feliz hubiera sido posible!!

¡¡  GRACIAS  a  tí  Javi  !!

Si quieres, puedes conocer un poco más sobre la  Plataforma Traïnsplant, o el Proyecto Tansplantbike.

PACIENTE ACTIVO-PAZIENTE BIZIA OSASUN ESKOLA


Los responsables del Programa Paciente Activo-Osasun Eskola, han estado en el Hospital Universitario de Cruces para presentarnos este proyecto.

¿Tenemos algo más valioso e importante que nuestra salud?

Con esta y otras preguntas se nos cuestionaba tanto a pacientes como a profesionales….

¿Por qué nos cuesta tanto adquirir hábitos de vida saludables?

El programa Paciente Activo-Paziente Bizia está dirigido a personas que padecen enfermedades crónicas y/ o son responsables de su cuidado. Por eso nos ha parecido interesante dar a conocer al colectivo de pacientes con una enfermedad renal, “Nefrolaris” como dice Mateo, este proyecto en el que el paciente es el protagonista fundamental, y como tal,  tiene que ser parte  activa en el cuidado de su enfermedad. 

El programa Paciente Activo pretende dar información y  enseñar habilidades en autocuidados y manejo de la enfermedad. Trata de ayudar a los pacientes crónicos a entender mejor su enfermedad y a responsabilizarse de su salud a través de talleres.

Estos cursos los imparten personas con enfermedades crónicas o sus cuidadores, que han vivido experiencias y dificultades similares a las del resto del grupo, tanto desde el punto de vista físico, como psicológico y social.

El objetivo principal de estos cursos es la educación en autocuidados con el fin de mejorar la calidad de vida y potenciar la participación en las decisiones que afecten a la propia salud.

Acceso a Osasun Eskola

Animo!!!, Activate conociendo mejor el programa en el siguiente enlace.

Paciente Activo-Paziente Bizia- Osasun Eskola

 

VIII Encuentro de Jóvenes ALCER


El pasado fin de semana, se ha celebrado en Castelldefels, el  VIII Encuentro de Jóvenes de la Federación Nacional ALCER. El objetivo del Encuentro, al que asistieron unas 80 personas,  era el de ayudar a los pacientes más jóvenes a afrontar la enfermedad de manera positiva y aprender a convivir con ella. Para ello se organizaron diferentes talleres formativos y conferencias.

Cartel encuentro jóvenes Alcer

Dos enfermeras del equipo de nefrocruces hemos participado de este encuentro dentro del taller “” La enfermedad renal en la red””. Compartimos con ellos nuestro trabajo en el Blog “”Cruces contigo en la enfermedad renal”“, en el que pretendemos ofrecer una información útil y fiable, promoviendo el autocuidado y unos hábitos de vida saludables.

Animamos a los participantes a utilizar la web como fuente de información, pero teniendo en cuenta unos principios básicos para reconocer páginas fiables, y siendo conscientes de que en ningún momento sustituye a la consulta con los diferentes profesionales.

Por otra parte, explicamos que nuestro compromiso como profesionales de trabajar POR, PARA y CON el paciente renal, nos ha llevado a realizar otro tipo de actividades como las Sukalde Sesisons, La Jornada de World café y las micro-píldoras formativas.

En este taller compartimos mesa con Ana Hidalgo, del Blog “”Vivir con insuficiencia renal””, que  hablando desde su experiencia de la enfermedad renal, transmitió un mensaje positivo, animando a la persona a cuidarse y a quererse para mejorar la calidad de vida.

Para nosotras ha sido una experiencia muy positiva, encontrarnos en un entorno distendido, comer y charlar juntos de la enfermedad, con las dudas y preocupaciones, las dificultades del día a día, …ponen de manifiesto que se están dando cambios en las relaciones entre pacientes y profesionales….La adaptación a los cambios no es fácil, pero tampoco imposible.

Charo y Marimar con Ana Hidalgo y Esher Castilla

Sabemos que son los primeros pasos de un largo camino en el que pacientes y profesionales hemos de ir generando, sumando y compartiendo el conocimiento para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal.

“””Nos seguiremos encontrando 

por el camino”””