Campamento CRECE

Como en años anteriorea ALCER organiza este campamento para niños con enfermedad renal .

Niños y niñas con enfermedad renal con edades comprendidas de 8 a 17 años, disfrutan de unas vacaciones de verano que además tienen un carácter educativo.
Con esta experiencia se busca que los niños/as aprendan a tomar conciencia y se responsabilicen de su alimentación, la medicación que deben tomar, los horarios, así como responsabilizarse de su tratamiento. Además conviven con otros niños y niñas en su misma situación y aprenden a adaptarse a una patología que les acompañará el resto de su vida.

Almería 2019Del 22 al 29 de junio, se celebrará el Campamento ALCER en el “Albergue Aguadulce” de Almería, niñas y niños con edades comprendidas de 8 a 17 años, con enfermedad renal crónica, en tratamiento de ERCA, diálisis y trasplante renal.L@s jóvenes irán acompañados de profesionales de enfermería, un equipo de monitores y con la supervisión del equipo técnico de la Federación Nacional ALCER.Durante una semana podrán disfrutar de un programa de actividades, con talleres educativos y lo más importante la convivencia entre compañer@s.

Inscribete  “ANIMO Y A DISFRUTAR “

Fuente    https://alcer.org/fudacion-renal-alcer/#

ME GUSTARIA VIAJAR ¿QUE TENGO QUE HACER ?

Se acerca la Semana Santa  y para cuando nos  demos cuenta estamos en verano, nos tenemos que apresurar para gestionar nuestras vacaciones si no queremos agobios ni dificultades a la hora de elegir el lugar .

Está comprobado que es motivador el hecho de planear, organizar y realizar un viaje . Estar en contacto con la naturaleza, con otras culturas, con otras personas y alejarnos de nuestro entorno habitual tiene efectos positivos en nuestra salud .

Para los pacientes renales que se encuentran en tratamiento de hemodiálisis, romper con la rutina de los mismos compañeros, enfermeras y en general con lo cotidiano ayudará a llevar su tratamiento con más optimismo, en definitiva en diálisis se puede y se debe de viajar, pero son muchos los pacientes que tienen miedo a los desconocido, como será el centro, las máquinas, como me pinchará la enfermera o me comprenderá los médicos si tengo alguna dolencia.

La gestión de las plazas de diálisis al extranjero se realiza desde Federación Nacional Alcer y son muchos los pacientes que nos preguntan sus dudas e incluso muchos de ellos desconocían que pueden viajar fuera de España, cada año se suman más  pacientes que se animan a viajar, se nota que cada vez los pacientes están más informados sobre su tratamiento y se pierde ese miedo a lo desconocido.

 ¿Qué tengo que hacer si quiero viajar por España y recibo tratamiento de hemodiálisis?

En la actualidad España cuenta con 342 unidades de diálisis, puede acceder a través de la web de ALCER a los datos de contacto de dichas unidades, utilizando el siguiente enlace: http://alcer.org/federacionalcer/centros-de-dialisis/

Para poder solicitar plaza de diálisis en dichas unidades, la documentación necesaria es la siguiente:

  • Nombre y apellidos.
  •  Fecha de inicio y finalización de las diálisis.
  •  Dirección donde se alojara durante el periodo vacacional.
  •  Teléfono de contacto durante el periodo vacacional.
  •  Lugar donde desea dializarse.
  •  Informe médico actualizado.
  •  Serología actualizada, no superior a treinta días antes de la primera diálisis en el lugar desplazado.
  •  Tarjeta Sanitaria.
  • Documento Nacional de Identidad.
  •  SIFCO (Fichero del Sistema de Información de Gestión del Fondo de Cohesión Sanitaria). Se deberá de solicitar en el Hospital de referencia.

No olvide llevar la medicación necesaria para los días de desplazamiento. Ya que en la unidad no se lo suministraran. La documentación necesaria habitual para poder tramitar las diálisis en el extranjero es la siguiente:

¿Qué tengo que hacer si quiero viajar por el extranjero y recibo tratamiento de hemodiálisis?

  • Nombre y apellidos.
  • Fecha de inicio y finalización de las diálisis.
  • Dirección donde se alojara durante el periodo vacacional.
  • Teléfono de contacto durante el periodo vacacional.
  • Lugar donde desea dializarse.
  • Formulario HDI (Dialysis Application Form) en inglés.
  • Autorización de cesión de datos firmada.
  • Serología actualizada, no superior a treinta días antes de la primera diálisis en el lugar desplazado.
  • MRSA (Methicillin-resistant-staphylococcus Aureus), no superior a treinta días antes de la primera diálisis en el lugar desplazado.
  • DNI o pasaporte.
  • Tarjeta Sanitaria Europea o seguro privado que cubra el tratamiento de diálisis. Es necesaria el documento mediante el cual el paciente no debe pagar las diálisis. Se debe a los convenios desarrollados en materia sanitaria, concretamente de Hemodiálisis, entre España y el país correspondiente.

No olvide llevar la medicación necesaria para los días de desplazamiento. Ya que en la unidad no se lo suministraran.

¿Qué tengo que hacer si quiero viajar y recibo tratamiento de diálisis peritoneal?

Para poder viajar en diálisis peritoneal, hay que realizar las siguientes gestiones:

  •  Si viaja por 1 ó 2 días, empaque su equipaje de tratamientos.
  • Si viaja por más tiempo comuníquele sus planes a su enfermera de diálisis peritoneal.
  • Comunique a su proveedor habitual de diálisis peritoneal, donde viajara para que le suministre el material necesario,
  • Dos días antes de viajar llame para confirmar que han entregado su material.
  • Informe médico actualizado.
  • Tarjeta Sanitaria.
  • Solicite los nombres de las clínicas cercanas que hacen tratamiento peritoneal para llamar en caso de que tenga algún problema.
  • Una vez que haya llegado a su destino revise su pedido por si faltase algún material.
  • Si utiliza una cicladora y viaja en avión empaquétela en su propia caja. Llame a la aerolínea para asegurarse de que “se autorizara el embarque”, de la cicladora en carácter de equipo médico crítico.

En Federación Nacional ALCER, está disponible para quien lo necesite documento del Ministerio de Fomento, en el cual nos autorizan a cualquier paciente el transporte de líquidos de mano cuando el líquido vaya a utilizarse durante el viaje y se trate de un medicamento o de una necesidad dietética especial.

No olvide llevar la medicación necesaria para los días de desplazamiento.

 

¿Qué es la tarjeta sanitaria europea?

Titulares del derecho y beneficiarios a su cargo que cumplan los requisitos exigidos por la legislación española y por los Reglamentos Comunitarios de Seguridad Social de la Unión Europea.

¿Qué validez tiene la tarjeta sanitaria europea?

Es importante que antes de realizar un desplazamiento a cualquier país de la Unión Europea, del Espacio Económico Europeo o a Suiza, compruebe que dispone de TSE y que el periodo de validez de aquélla comprende la fecha de regreso prevista. Si no es así, solicite una nueva Tarjeta para asegurar la cobertura sanitaria durante su estancia.

¿En qué países tiene validez la tarjeta sanitaria europea?

Alemania, Austria, Bélgica, Bulgaria, Chipre, Dinamarca, Eslovaquia, Eslovenia, Estonia, Finlandia, Francia, Grecia, Hungría Irlanda, Islandia, Italia, Letonia, Liechtenstein, Lituania, Luxemburgo, Malta, Noruega, Países Bajos, Polonia, Portugal, Reino Unido, República Checa, Rumania, Suecia y Suiza.Es importante que los usuarios de seguros médicos de asistencia, se informen de la cobertura que les ofrece su seguro a la hora de recibir tratamiento de hemodiálisis fuera de España.

FUENTE  http://alcer.org/

TAMBIÉN ME CUIDO EN VACACIONES


Cuidar de uno mismo es una responsabilidad permanente que tiene importantes repercusiones en el estado de salud y la calidad de vida de las personas, tanto sanas como con algún problema de salud. En la Enfermedad Renal Crónica no podemos estar al margen del autocuidado, y mucho menos postergarlo en vacaciones.Imagen relacionada

Relajarse, cambiar de aires, pasear, salir a la playa o al monte,… ayudan a nuestro bienestar, pero el hecho de cambiar el ritmo cotidiano puede hacer que descuidemos la alimentación, el descanso, el ejercicio…que nuestros hábitos de vida dejen de ser saludables…e incluso olvidemos la toma de la medicación.

Las personas con una enfermedad crónica, deben prestar especial atención a la toma de su medicación durante las vacaciones. 

Lo primero que tiene que tener presente es que viaja con su enfermedad renal, y eso no es ni bueno ni malo, es sólo una condición que no puede olvidar, al igual que no olvida las gafas si tiene dificultad para ver. Sea cual sea el estadio de su enfermedad renal, debe saber que es su compañera de viaje y tendrá que cuidarla si quiere disfrutar de las vacaciones.

Antes de salir de casa…

  • Prepare una copia del informe médico que contenga datos sobre su enfermedad renal, diagnósticos previos, últimos análisis, así como de su tratamiento actualizado. Incluya los datos de contacto de su centro sanitario y su médico. También es necesario llevar un informe del médico, certificando la necesidad de algunos medicamentos u otros materiales sanitarios (Ej. jeringuillas).
  • No olvide llevar consigo toda su medicación. Si viaja en avión llévela en el equipaje de mano, evitará disgustos si se extravía el equipaje. Lleve también medicación en el equipaje facturado, mejor que le sobre a quedarse escaso, ya que pueden surgir imprevistos.
  • Lleve siempre la Tarjeta Sanitaria e infórmese del teléfono de urgencias de la zona a la que se desplaza así como del Centro Sanitario más cercano. En caso de necesidad los tendrá a mano.tejeta sanitaria osakidetza
    Si va a viajar al extranjero, además deberá solicitar la Tarjeta Sanitaria Europea para países del espacio económico europeo, o el equivalente del país de destino, en los Centros de Atención e Información de la Seguridad Social.tarjeta sanitaria europea
  • Si quiere viajar a zonas donde se recomiendan vacunas, consulte primero  con su nefrólogo.
  • Es recomendable llevar un pequeño botiquín en el que además de gasas, vendas, tiritas y una solución desinfectante, incluya algún analgésico para el dolor y cremas de protección solar.Se recomienda un seguro general de viaje: más información en las Direcciones Provinciales del Instituto Nacional de la Seguridad Social. 
  • Mantenga la dieta indicada por su médico y unos hábitos de vida saludables.

En verano….con sol y calor…

  • Evite salir en las horas de más calor y modere tu actividad física.
  • Proteja la cabeza con un sombrero, visera o gorro, utilice gafas de sol y protector solar en las zonas expuestas, evitando la exposición directa al sol entre las 12 del mediodía y las 5 de la tarde.rueda luz de sol flor pétalo rojo paraguas color fiesta azul juguete cielo azul simetría sombrilla forma proteccion solar Radiación UV Windsurf Accesorio de moda Deportes de cometa Cometa de deporte

Algunos medicamentos aumentan la sensibilidad de la piel a los rayos UV. Consecuentemente, incluso si su piel no tiene tendencia a las quemaduras solares, al tomar determinados fármacos, puede desarrollar graves quemaduras solares tras pocos minutos de exposición. Pregunte al personal sanitario si el medicamento que estás tomando puede incrementar su sensibilidad al sol. En caso afirmativo, adopte medidas de protección solar adicionales mientras dure el tratamiento. La mejor protección consiste sencillamente en cubrirse la piel, utilizar cremas con pantalla de protección solar alta o total y quedarse a la sombra.

Los excesos de las vacaciones, el alcohol, la inactividad, la comida salada y beber poca agua pueden resultar muy perjudiciales para sus riñones y todo lo que es malo para tu riñón lo acaba siendo también para tu corazón.

Cuidándome en diálisis…

Las necesidades de líquidos aumentan en verano, así como la sensación de sed. A la población en general, se la recomienda beber frecuentemente, pero los pacientes en diálisis tienen que tener especial cuidado para controlar su sed y vigilar la cantidad de líquido que ingieren, ya que el exceso de líquido puede ser muy perjudicial.

Dependiendo de la fase de la enfermedad en la que se encuentre, usted puede tener la ingesta de líquidos restringida.AGUA

  • La cantidad de líquido que puede tomar va a depender siempre de la capacidad que su riñón conserve para eliminar orina. Como referencia puede tomar al día tanto líquido  como orine en 24 horas más 500 cc. Si orina 250 cc al día, no podrá beber más de 750cc: 250cc+500cc.
  • Es muy importante que entre una sesión de diálisis  y otra no tenga un sobrepeso superior a 1,5 – 2 kg.
  • Llene una botella con la cantidad que vaya a tomar al día y sírvase sólo  de esa  botella.
  • Tenga en cuenta que los yogures, sopas, purés, cremas… están compuestos en su mayoría por agua.
  • Beba en un vaso pequeño.
  • Mantenga la boca humedecida con chicles sin azúcar o rodaja de limón  (no más de dos rodajas al día).
  • Manténgase lo más activo posible para evitar pensar tanto en la sed y limite la ingesta de comidas saladas que aumentarán la sensación de sed.
  • Controle y vigile su peso, le ayudará a detectar un posible aumento por  retención de líquidos.
  • Observe la aparición de edemas (hinchazón de piernas, parpados), o dificultad para respirar, puede ser indicativo de un exceso de líquidos en el organismo.
  • Vigile su tensión arterial, un aumento de la misma puede ser debido a una sobrecarga por exceso de liquido .
  • Antes de beber de una fuente, asegúrate que el agua es potable.

Accesos vasculares y catéteres…

Dependiendo de la modalidad de tratamiento sustitutivo que realices, el baño puede estar condicionado. La Fistula Arterio-venosa no requiere cuidados especiales durante el verano, los pacientes puede bañarse en piscinas y playas sin problema, pero para los catéteres sí precisan un atención particular, hay que cuidar mucho que no estén mojados ni sucios ya que con el calor, la arena de la playa y al ir menos protegidos tienen un mayor riesgo de infección.

Si es portador de un catéter de diálisis peritoneal:Cateter peritoneal

  • El lugar de salida del catéter debe estar completamente cicatrizado antes de nadar.
  • Proteja el orificio y el catéter con un apósito impermeable.
  • Inmediatamente después de nadar, realice el procedimiento de cuidado del lugar de salida del catéter y póngase ropa seca.
  • Nunca nade en un lago, estanque, río o piscina sin cloro. No utilice jacuzzis. Todos esos lugares contienen gérmenes que pueden causar infecciones.

Si es portador de un catéter para hemodiálisis:

Resultado de imagen de cateter hickman

  • Puede pasear por la orilla y refrescarse pero no sumergirse en el agua, ya que existe riesgo de entrada de gérmenes en la vía venosa.
  • Deberá mantener una higiene personal escrupulosa para evitar posibles infecciones.
  • Puede ducharse con precaución, manteniendo la zona de implantación y el catéter  protegidos con un apósito impermeable.
  • Es conveniente que la ducha sea rápida y no incluya el lavado de  cabeza, que se hará aparte.
  • Mantendrá siempre tapado el orificio de inserción del  catéter.

 

Dice el refrán que… “quien da consejos…no da dinero”,…pero si los consejos ayudan a mantener la salud, no los desestime,…no hay mayor fortuna que la Salud.

 

 

 

 

 

 

 

CERRADO POR VACACIONES

A todos los que comienzan sus vacaciones , pasadlo muy bien.

Es posible disfrutar sin olvidar:

Cuidar vuestra dieta (sobre todo los que estais en fase de predialisis o dialisis)

Cuidado con el sol, evitar tomarlo en las horas centrales de el dia y aplicaros siempre  cremas de proteccion solar ( en especial los pacientes trasplantados debido a la medicacion inmunosupresora)

-Continuar con vuestro tratamiento y tomar la medicacion adecuadamente.

-No acomodaros demasiado en el sofa o la hamaca ,realizar ejercicio fisico adaptado a vuestra situacion (bicicleta  ,natacion,caminar..)

Por nuestra parte permaneceremos de vacaciones el mes de Agosto dandonos un respiro para descansar y desconectar, regresando con las baterias recargadas y nuevas y frescas ideas.

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