POR LO QUE VALE UN RIÑÓN…ESTRATEGIAS DE PREVENCIÓN. Congreso Internacional de Enfermería. Barcelona 2017

Barcelona celebra el XXVI Congreso Internacional de Enfermería con el lema:

Las enfermeras a la vanguardia mejorando los cuidados”,

Del 27 de mayo al 1 de junio, entre más de 15.000 enfermeras de todo el mundo, el equipo de Enfermería Nefrológica del Hospital Universitario de Cruces, participamos con la presentación del póster:

POR LO QUE VALE UN RIÑÓN……ESTRATEGIAS DE PREVENCIÓN

Queremos agradecer al Comité organizador del Congreso la oportunidad de poder compartir con todos ustedes nuestro trabajo, y aprovechamos el Blog para hacerlo extensible a cuantos no puedan estar presentes.

En lengua castellana la expresión “lo que vale un riñón”, hace alusión  a lo que  cuesta mucho conseguir (ya sea por los costes económicos o el esfuerzo que requiere), es algo “valioso”, “costoso”.


La Enfermedad Renal Crónica (ERC), aumenta de forma progresiva con el envejecimiento y con frecuencia se presenta asociada a otras patologías crónicas tan comunes como la diabetes,  hipertensión arterial, insuficiencia cardiaca o la cardiopatía isquémica.Captura de pantalla 2017-05-22 01.32.37

Es  por tanto un importante problema de Salud Pública, que afecta al 10% de la población mundial, y supone el 3% del gasto sanitario. Ante este mapa sanitario y el impacto socio-económico-sanitario que supone, podemos entender un poco mejor “lo que vale un riñón”.

Dada la prevalencia de la ERC y la asociación a una morbi-mortalidad prematura, es necesaria una  adaptación en el modelo asistencial. Para ello, en nuestra unidad, hemos puesto en marcha un Proyecto de Atención al Paciente Renal.Poniendo al paciente en el centro de nuestra atención, el objetivo fundamental es mejorar la salud y la calidad de vida en la ERC, informando, formando, y dotando al paciente de las herramientas necesarias para la autogestión de su enfermedad.

Partiendo del Plan Estratégico de abordaje a la Cronicidad en Euskadi, y basando nuestra la relación con el paciente en la igualdad y la empatía, el Proyecto cuenta con las siguientes Líneas de actuación:

Nuestra unidad cuenta desde 2011 con una Consulta de ERCA: Enfermedad Renal Crónica Avanzada.

En ella, el personal de enfermería proporciona atención integral a pacientes que van a entrar en programa para el tratamiento de sustitución renal, haciendo hincapié en los aspectos más importantes de los autocuidados. Se han realizado casi 1000 consultas atendiendo  a 370 pacientes.   Para ello, elaboramos una Guía de cuidados para el paciente renal, que entregamos como apoyo a la enseñanza en la consulta de ERCA.

Con esta Guía queremos ofrecer la información necesaria para que el paciente pueda implicarse en la evolución de su salud, ofreciéndole las herramientas necesarias para que esta etapa de su vida sea lo más llevadera posible.

Por otra parte, partimos de una realidad social en la que la accesibilidad de la información a través de Internet, ha aumentado sustancialmente en los últimos años. El paciente accede a la información, la demanda, la comparte, la socializa e incluso la crea, por lo que…nos planteamos la creación de un BLOG:

Blog del servicio de Nefrología del Hospital Universitario de Cruces, dirigido a pacientes con enfermedades del riñón: “” Cruces contigo en la enfermedad renal “”.

www.nefrocruces.com

Tiene unos objetivos:

  • Ofrecer información nubefiable y útil para mejorar el conocimiento de la enfermedad renal y sus condicionantes.
  • Promover el autocuidado y hábitos de vida saludables.
  • Abrir nuevos canales de comunicación y relación paciente/cuidador/sanitario.

El blog consta de 122 páginas fijas con información sobre fisiopatología renal, las diferentes modalidades de tratamiento y hábitos de vida saludables. Hasta la fecha ha  recibido alrededor de 250.000 visitas de diferentes países.

Certificados de calidad: HON-CODE (Código de Conducta de la Fundación Health on the Net, salud en la red, para sitios médicos o de salud), y WIS (web de interés Sanitario), confieren al Blog credibilidad, fiabilidad, seriedad y confianza.

A lo largo de nuestra experiencia profesional, observamos que se están dando cambios en las relaciones clínicas entre profesionales y pacientes/cuidadores. Estamos en un proceso de transición, pasando de una atención paternalista, centrada en la enfermedad, a una centrada en la persona, en su globalidad. Esta situación exige a los profesionales desarrollar una capacidad de adaptación a los nuevos contextos relacionales: Cambiar el Chip:

Todo PARA el paciente, pero SIN el paciente….

…Todo PARA,  POR  y  CON  el paciente.

Con esta premisa y la finalidad de iniciar nuevas formas de relación profesional/paciente, organizamos una JornadaWorld-Café sobre Hábitos de Vida saludable en la Enfermedad Renal,y así:

  • Descubrir cómo se afronta la enfermedad desde diferentes visiones: pacientes, sanitarios y cuidadores.
  • Detectar posibles líneas de actuación para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal y su relación con el hospital y sus profesionales.

Jornada DE  hábitos saludables en la enfermedad renal.3/04/2014.

https://youtu.be/OTRAu5EobBc

Participaron 63 personas: 41 pacientes, 5 cuidadores y 17 profesionales (4 nefrólogos, 9 enfermeras, 4 auxiliares de enfermería). El equipo de trabajo “Nefrocruces” revisó las 124 ideas generadas, seleccionando 15 y dando prioridad a  4 de ellas.

En la misma línea de fomentar la relación con el paciente, en un ambiente de empatía y equidad, profesionales del servicio de Nefrología, Nutrición y Dietética, hemos puesto en marcha  unos Talleres de cocina: Sukalde Sesions.

El objetivo de las sesiones es promover y mejorar hábitos saludables en la alimentación del paciente renal, mediante la preparación de menús apetecibles, saludables y adaptados a sus necesidades nutricionales.

SUKALDE SESIONS.

Sesiones de cocina para pacientes renales y/o cuidadores. 02/2014. https://youtu.be/PFRwKgquAQ8

Con motivo de la candidatura a los premios EFQM 2015 en los que fuimos finalistas, elaboramos un vídeo de presentación que también sirve de apoyo para que el paciente entienda mejor el proceso de su enfermedad.

MANO A MANO CON EL PACIENTE RENAL. 05/2015. 

https://youtu.be/kECmlZK4Usk

Por otra parte, en la sala de HD, nos encontramos con frecuencia  pacientes que habiendo sido informados, por diferentes profesionales, a lo largo del proceso de la enfermedad, nos sorprenden con cuestiones y dudas que pensábamos superadas. Al tratarse de una enfermedad crónica, el tiempo hace que poco a poco olviden las recomendaciones, además son determinantes la edad, cada vez más avanzada y los casos urgentes de pacientes que comienzan HD sin pasar el periodo previo de consultas.

Como consecuencia, nos planteamos otra forma de ofrecer información, de una manera lúdica y breve (2-3 minutos) a la vez que útil y eficaz, durante la sesión de HD, a las que llamamos MICROPILDORAS INFORMATIVAS.

Hasta la fecha, hemos preparado tres presentaciones audiovisuales:

  1. Cómo leer el etiquetado de los alimentos.
  2. Cuidados de la fístula arterio-venosa interna.
  3. Enfermedad renal crónica.

Una de las 4 ideas priorizadas en el World-Café fue la de: “Crear espacios donde trabajen conjuntamente profesionales, pacientes expertos y pacientes nuevos, aportando cada uno su experiencia y visión de la ERC”.

Con objeto de dar respuesta a esta demanda, recientemente nos hemos incorporado al programa “Paciente Activo”de la Escuela de salud de Osakidetza. “Paziente Bizia”-Osakidetzaren Osasun Eskola.

El programa Paciente Activo, es una apuesta por el empoderamiento y la proactividad de las personas con una enfermedad crónica. El objetivo principal del programa es ofrecer las herramientas necesarias para que las personas conozcan mejor su enfermedad y los cuidados que tienen que adoptar en su vida diaria para controlarla, que aprendan a responsabilizarse de su salud y tomar las decisiones adecuadas.

OSASUN ESKOLA OAKIDETZA.

http://www.osakidetza.euskadi.eus/osasuneskola/es/

OSASUN ESKOLA BLOG: PACIENTE ACTIVO PAZIENTE BIZIA.

https://osakidetzarenosasuneskola.com/tag/osasun-eskola/

Desde el inicio, el Programa cuenta con 280 monitores activados, 4.300 pacientes instruidos y 366 cursos celebrados. En el servicio de nefrología, nos hemos formado 2 pacientes y 2 enfermeras, habiendo impartido hasta el momento 8 cursos.

Pero… como no todo en la vida es enfermedad,…o no debería serlo,… y es sabido que la energía y la actitud con las que una persona afronta la enfermedad son de vital importancia, hemos participado en un Programa Social creado conjuntamente por la Asociación Bilbaína de Amigos de la Ópera (ABAO) y la Organización Sanitaria Integrada Ezkerraldea Enkarterri Cruces (OSI EEC).

“Ópera y +”, ha sido un instrumento para introducir en el Hospital una conexión positiva entre Salud y Música, contribuyendo al bienestar emocional de pacientes y familiares a través del conocimiento y disfrute de la música en general y de la ópera en particular.”

El cuidado de enfermería a pacientes con ERC es aquel que realiza el profesional que ha recibido una formación acreditada y ha demostrado unas competencias específicas. No cabe duda, que en todo el proceso asistencial, una de esas competencias es la de velar Siempre por La Seguridad del Paciente. Los acontecimientos adversos pueden representar una carga sanitaria grave, por lo que basándonos en el Análisis Sistemático de Incidentes Clínicos, (según el Protocolo de Londres)…

 …En nuestra unidad hay 3 equipos gestores multidisciplinares (Unidad de agudos, crónicos y hospitalización) que analizan los incidentes clínicos relacionados con la nefrología, identificando las acciones inseguras, los factores contribuyentes y elaborando recomendaciones y propuestas de actuación correctoras para su implementación. Desde 2014 se  han resuelto 31 incidentes de seguridad.

Para concluir, podemos decir que:

Hay estudios que abalan los beneficios de este tipo de cambios en el modelo asistencial. Tanto los profesionales de la salud como los pacientes y cuidadores tenemos dos alternativas ante lo que es evidente:

RESISTIRSE AL CAMBIO…      ****        … O ADAPTARSE.

Y como dijo Darwin….”No es la especie más fuerte la que sobrevive, …ni la más inteligente, …sino la que mejor se adapta a los cambios”.

Nosotros decidimos adaptarnos a los cambios, y vamos a seguir trabajando en este Proyecto con nuevos Retos:

BIBLIOGRAFIA. Enlaces.

CURSO DE TRASPLANTE RENAL DE DONANTE VIVO


Programa donante vivo 2016La unidad de Coordinación General de Trasplantes de Osakidetza, ha organizado un curso en el Hospital Universitario Cruces durante los días 24 y 25 de febrero.  El curso ha abordado las nuevas necesidades de detección de donantes y ha dado a conocer el Programa de Trasplante Renal de Donante Vivo a los distintos equipos multidisciplinares de la salud.

El descenso de donantes fallecidos por traumatismos craneoencefálicos debido a accidentes en los últimos años, ha cambiado el perfil del donante: el 46% es mayor de 60 años y muere debido a un accidente cerebrovascular. El aumento de la edad del donante provoca que los pacientes jóvenes puedan pasar varios años esperando un riñón.

Ante esta situación, el trasplante renal de donante vivo se ha convertido en la alternativa para cubrir la necesidad de trasplante, observándose muchos beneficios frente a otras opciones terapéuticas. En ocasiones se puede evitar iniciar la diálisis, llegando en mejores condiciones al trasplante y obteniendo así mejores resultados.

Durante el pasado año, se realizaron 159 trasplantes renales en el Hospital Universitario Cruces, 32 más que en el año anterior, de los que 27 (17%) fueron de donante vivo.

En las jornadas han participado un total de 60 profesionales sanitarios y no sanitarios implicados en el programa del trasplante renal de Donante Vivo, así como entidades no sanitarias colaboradoras del proceso.

Varios profesionales de nuestra Unidad de Nefrología-Trasplante han participado de las jornadas con diferentes ponencias:

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Gorka García. Nefrólogo

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Sofía Zárraga. Nefróloga

Estudio y filtrado del receptor de riñón de donante vivo (Sofía Zárraga. Nefróloga H.U.Cruces)
Problemas que condicionan la realización de un trasplante renal de donante vivo (Gorka García. Nefrólogo H. U.Cruces).
Prefesionales HUC

Itziar Cundin . DUE Nefrología-Urología

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Seine García. DUE Nefrología

 

 

 

 

 

Cuidados del donante y receptor en el Pre y post operatorio del trasplante (Itziar Cundín Anchía y Plácida García Mota. (DUEs de Nefrología-Urología, H.U.Cruces).

El Trasplante renal de Donante Vivo, es un proceso complejo en el que interviene un equipo multidisciplinar y por lo tanto, el trabajo en equipo y la coordinación, es fundamental.

Profesionales HUC

Personal administrativo. Nefrología H.U.Cruces

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Ampliar información sobre Trasplante de Donante Vivo: Donar es recibir

VIII Encuentro de Jóvenes ALCER


El pasado fin de semana, se ha celebrado en Castelldefels, el  VIII Encuentro de Jóvenes de la Federación Nacional ALCER. El objetivo del Encuentro, al que asistieron unas 80 personas,  era el de ayudar a los pacientes más jóvenes a afrontar la enfermedad de manera positiva y aprender a convivir con ella. Para ello se organizaron diferentes talleres formativos y conferencias.

Cartel encuentro jóvenes Alcer

Dos enfermeras del equipo de nefrocruces hemos participado de este encuentro dentro del taller “” La enfermedad renal en la red””. Compartimos con ellos nuestro trabajo en el Blog “”Cruces contigo en la enfermedad renal”“, en el que pretendemos ofrecer una información útil y fiable, promoviendo el autocuidado y unos hábitos de vida saludables.

Animamos a los participantes a utilizar la web como fuente de información, pero teniendo en cuenta unos principios básicos para reconocer páginas fiables, y siendo conscientes de que en ningún momento sustituye a la consulta con los diferentes profesionales.

Por otra parte, explicamos que nuestro compromiso como profesionales de trabajar POR, PARA y CON el paciente renal, nos ha llevado a realizar otro tipo de actividades como las Sukalde Sesisons, La Jornada de World café y las micro-píldoras formativas.

En este taller compartimos mesa con Ana Hidalgo, del Blog “”Vivir con insuficiencia renal””, que  hablando desde su experiencia de la enfermedad renal, transmitió un mensaje positivo, animando a la persona a cuidarse y a quererse para mejorar la calidad de vida.

Para nosotras ha sido una experiencia muy positiva, encontrarnos en un entorno distendido, comer y charlar juntos de la enfermedad, con las dudas y preocupaciones, las dificultades del día a día, …ponen de manifiesto que se están dando cambios en las relaciones entre pacientes y profesionales….La adaptación a los cambios no es fácil, pero tampoco imposible.

Charo y Marimar con Ana Hidalgo y Esher Castilla

Sabemos que son los primeros pasos de un largo camino en el que pacientes y profesionales hemos de ir generando, sumando y compartiendo el conocimiento para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal.

“””Nos seguiremos encontrando 

por el camino”””

SOBREVIVIR AQUÍ……MORIR ALLÍ

 

Tras leer un articulo de Mateo Lafragua ( en Zaraobe Digital) y ponerme en contacto con él, me parece oportuno publicarlo ya que es  un tema que creo es de actualidad y nos debe hacer reflexionar .

o_Población_mundial_desnutridaEn muchas ocasiones hablamos de turismo sanitario para situar a personas que se ven obligadas por las circunstancias a visitarnos para conseguir un tratamiento  que les pueda salvar la vida o simplemente facilitársela. En ocasiones son niños con patologías muy complicadas, imposibles  de tratar en sus países de origen y que recalan en nuestra sanidad por medio de alguna O.N.G. Estos niños viven en la pobreza extrema, en un medio hostil y sin ninguna posibilidad de  tratamiento por el determinante hecho de su lugar de nacimiento. Son niños anónimos que pasan a ser portada de los medios de comunicación por unas horas y que sencillamente reflejan que por cada uno que tiene la suerte de acceder a nuestra sanidad son miles los que mueren por falta de asistencia sanitaria.

En demasiadas ocasiones  nuestra falta de solidaridad nos lleva a una crítica desaforada porque algunas personas acudan a una sanidad que les puede salvar la vida; en el caso de los niños solemos ser más flexibles y, tal vez, más sensibles. Pero, si los necesitados fuésemos nosotros por la simple circunstancia de nuestro lugar de nacimiento ¿Cómo reaccionaríamos?, ¿acaso no actuaríamos de la misma forma y manera? Si fuera un hijo nuestro al  que sabemos que podemos salvar la vida ¿no lo intentaríamos por todos los medios?  Algo que no hemos podido elegir, algo tan sencillo como es nuestro lugar de nacimiento puede determinar que nuestra vida se desarrolle en la peor de las miserias  y o en la mejor de las suertes;extraña paradoja.

.90742-620-282.jpgpobreza

 

Los que vivimos con una enfermedad crónica  grave, hemos pasado y superado momentos de sumo peligro por el simple hecho de “nacer o vivir aquí”. Tal vez no sepamos mucho del dolor ajeno, pero sí del sufrimiento propio y con solo vernos reflejados en el espejo  vemos la gran diferencia entre el “allí” y el ”aquí”. Supongo que el mero hecho de padecer una enfermedad grave explica que podamos entender a esas otras personas  que también la sufren y no pueden acceder a su tratamiento; tal vez la empatía que podamos sentir por el igual nos hace que veamos con sus propios ojos  su lucha por sobrevivir. Que intenten  acercarse  a nosotros sin ningún medio ya demuestra sus ganas de vivir; después tendrán que superar una carrera de obstáculos sin fin, contactar con nuestra sanidad, la normativa sanitaria, la barrera del idioma, el desarraigo, la miseria y la indiferencia, tal vez para no conseguir su objetivo.

Existe una página en internet llamada, “Cruces contigo en la enfermedad renal” (con pinchar “nefro cruces”  en el buscador, aparece), esta página creada por los profesionales sanitarios de Nefrología del Hospital Universitario de Cruces da información muy variada sobre esta enfermedad. En ella hay un apartado titulado EXPERIENCIAS, donde los pacientes renales podemos contar  nuestras experiencias en nuestra obligada convivencia con  nuestra enfermedad. La Insuficiencia Renal Crónica en la actualidad no tiene cura definitiva, tan solo tratamiento por medio de la diálisis en sus distintas formas y la esperanza de los pacientes está en que llegue cuanto antes el ansiado trasplante que es lo que te permitirá  vivir varios años con una calidad de vida más que aceptable.  En muchas ocasiones esas experiencias son muy duras de contar y, por qué no, de leer; son experiencias vividas desde distintas perspectivas, en ocasiones duras; otras emotivas, desgarradoras, saliendo siempre desde muy adentro, pero todas ellas coinciden en el agradecimiento a los profesionales sanitarios, la familia…  y a los anónimos donantes de órganos que son la parte importante e imprescindible para poder  hablar sobre nuestra supervivencia. Esta mezcolanza entre el “allí” y el “aquí” viene dada porque en ocasiones se nos llama luchadores infatigables y otros altisonantes calificativos, pero en el caso de haber nacido allí, hoy seriamos simples recuerdos en el mejor de los casos.

Si a nosotros que disfrutamos de una buena sanidad nos califican de luchadores y el simple azar de haber nacido aquí es lo que nos ha permitido seguir viviendo, qué palabra, qué adjetivo podemos utilizar para llamar a aquellos que ni siquiera tienen  la oportunidad de contarnos sus experiencias, una imposibilidad total de acceder a la sanidad y, lo que es más grave, no se les deja ni el espacio ni la libertad que les  permita tener esperanza.  La negación a la sanidad en demasiadas partes del mundo significa dolor, miseria y muerte. La ausencia sanitaria y el hambre son dos componentes que en la mayor parte de las ocasiones van unidas. No deberíamos con nuestras actitudes o indiferencia ser ni cómplices ni condescendientes.

 

Zaraobe digital.com Mateo Lafragua