VIII Encuentro de Jóvenes ALCER


El pasado fin de semana, se ha celebrado en Castelldefels, el  VIII Encuentro de Jóvenes de la Federación Nacional ALCER. El objetivo del Encuentro, al que asistieron unas 80 personas,  era el de ayudar a los pacientes más jóvenes a afrontar la enfermedad de manera positiva y aprender a convivir con ella. Para ello se organizaron diferentes talleres formativos y conferencias.

Cartel encuentro jóvenes Alcer

Dos enfermeras del equipo de nefrocruces hemos participado de este encuentro dentro del taller “” La enfermedad renal en la red””. Compartimos con ellos nuestro trabajo en el Blog “”Cruces contigo en la enfermedad renal”“, en el que pretendemos ofrecer una información útil y fiable, promoviendo el autocuidado y unos hábitos de vida saludables.

Animamos a los participantes a utilizar la web como fuente de información, pero teniendo en cuenta unos principios básicos para reconocer páginas fiables, y siendo conscientes de que en ningún momento sustituye a la consulta con los diferentes profesionales.

Por otra parte, explicamos que nuestro compromiso como profesionales de trabajar POR, PARA y CON el paciente renal, nos ha llevado a realizar otro tipo de actividades como las Sukalde Sesisons, La Jornada de World café y las micro-píldoras formativas.

En este taller compartimos mesa con Ana Hidalgo, del Blog “”Vivir con insuficiencia renal””, que  hablando desde su experiencia de la enfermedad renal, transmitió un mensaje positivo, animando a la persona a cuidarse y a quererse para mejorar la calidad de vida.

Para nosotras ha sido una experiencia muy positiva, encontrarnos en un entorno distendido, comer y charlar juntos de la enfermedad, con las dudas y preocupaciones, las dificultades del día a día, …ponen de manifiesto que se están dando cambios en las relaciones entre pacientes y profesionales….La adaptación a los cambios no es fácil, pero tampoco imposible.

Charo y Marimar con Ana Hidalgo y Esher Castilla

Sabemos que son los primeros pasos de un largo camino en el que pacientes y profesionales hemos de ir generando, sumando y compartiendo el conocimiento para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal.

“””Nos seguiremos encontrando 

por el camino”””

SOBREVIVIR AQUÍ……MORIR ALLÍ

 

Tras leer un articulo de Mateo Lafragua ( en Zaraobe Digital) y ponerme en contacto con él, me parece oportuno publicarlo ya que es  un tema que creo es de actualidad y nos debe hacer reflexionar .

o_Población_mundial_desnutridaEn muchas ocasiones hablamos de turismo sanitario para situar a personas que se ven obligadas por las circunstancias a visitarnos para conseguir un tratamiento  que les pueda salvar la vida o simplemente facilitársela. En ocasiones son niños con patologías muy complicadas, imposibles  de tratar en sus países de origen y que recalan en nuestra sanidad por medio de alguna O.N.G. Estos niños viven en la pobreza extrema, en un medio hostil y sin ninguna posibilidad de  tratamiento por el determinante hecho de su lugar de nacimiento. Son niños anónimos que pasan a ser portada de los medios de comunicación por unas horas y que sencillamente reflejan que por cada uno que tiene la suerte de acceder a nuestra sanidad son miles los que mueren por falta de asistencia sanitaria.

En demasiadas ocasiones  nuestra falta de solidaridad nos lleva a una crítica desaforada porque algunas personas acudan a una sanidad que les puede salvar la vida; en el caso de los niños solemos ser más flexibles y, tal vez, más sensibles. Pero, si los necesitados fuésemos nosotros por la simple circunstancia de nuestro lugar de nacimiento ¿Cómo reaccionaríamos?, ¿acaso no actuaríamos de la misma forma y manera? Si fuera un hijo nuestro al  que sabemos que podemos salvar la vida ¿no lo intentaríamos por todos los medios?  Algo que no hemos podido elegir, algo tan sencillo como es nuestro lugar de nacimiento puede determinar que nuestra vida se desarrolle en la peor de las miserias  y o en la mejor de las suertes;extraña paradoja.

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Los que vivimos con una enfermedad crónica  grave, hemos pasado y superado momentos de sumo peligro por el simple hecho de “nacer o vivir aquí”. Tal vez no sepamos mucho del dolor ajeno, pero sí del sufrimiento propio y con solo vernos reflejados en el espejo  vemos la gran diferencia entre el “allí” y el ”aquí”. Supongo que el mero hecho de padecer una enfermedad grave explica que podamos entender a esas otras personas  que también la sufren y no pueden acceder a su tratamiento; tal vez la empatía que podamos sentir por el igual nos hace que veamos con sus propios ojos  su lucha por sobrevivir. Que intenten  acercarse  a nosotros sin ningún medio ya demuestra sus ganas de vivir; después tendrán que superar una carrera de obstáculos sin fin, contactar con nuestra sanidad, la normativa sanitaria, la barrera del idioma, el desarraigo, la miseria y la indiferencia, tal vez para no conseguir su objetivo.

Existe una página en internet llamada, “Cruces contigo en la enfermedad renal” (con pinchar “nefro cruces”  en el buscador, aparece), esta página creada por los profesionales sanitarios de Nefrología del Hospital Universitario de Cruces da información muy variada sobre esta enfermedad. En ella hay un apartado titulado EXPERIENCIAS, donde los pacientes renales podemos contar  nuestras experiencias en nuestra obligada convivencia con  nuestra enfermedad. La Insuficiencia Renal Crónica en la actualidad no tiene cura definitiva, tan solo tratamiento por medio de la diálisis en sus distintas formas y la esperanza de los pacientes está en que llegue cuanto antes el ansiado trasplante que es lo que te permitirá  vivir varios años con una calidad de vida más que aceptable.  En muchas ocasiones esas experiencias son muy duras de contar y, por qué no, de leer; son experiencias vividas desde distintas perspectivas, en ocasiones duras; otras emotivas, desgarradoras, saliendo siempre desde muy adentro, pero todas ellas coinciden en el agradecimiento a los profesionales sanitarios, la familia…  y a los anónimos donantes de órganos que son la parte importante e imprescindible para poder  hablar sobre nuestra supervivencia. Esta mezcolanza entre el “allí” y el “aquí” viene dada porque en ocasiones se nos llama luchadores infatigables y otros altisonantes calificativos, pero en el caso de haber nacido allí, hoy seriamos simples recuerdos en el mejor de los casos.

Si a nosotros que disfrutamos de una buena sanidad nos califican de luchadores y el simple azar de haber nacido aquí es lo que nos ha permitido seguir viviendo, qué palabra, qué adjetivo podemos utilizar para llamar a aquellos que ni siquiera tienen  la oportunidad de contarnos sus experiencias, una imposibilidad total de acceder a la sanidad y, lo que es más grave, no se les deja ni el espacio ni la libertad que les  permita tener esperanza.  La negación a la sanidad en demasiadas partes del mundo significa dolor, miseria y muerte. La ausencia sanitaria y el hambre son dos componentes que en la mayor parte de las ocasiones van unidas. No deberíamos con nuestras actitudes o indiferencia ser ni cómplices ni condescendientes.

 

Zaraobe digital.com Mateo Lafragua

 

 

 

 

Concurso de buenas prácticas EFQM- No pudo ser.

No pudo ser, pero hay que sentirse orgullo de haber estado entre los finalistas del concurso de buenas prácticas EFQM. Gracias a todos los que habéis apoyado la candidatura.

Para recordar el espíritu de la misma, os dejamos con el vídeo de presentación de las iniciativas desarrolladas desde el Servicio de Nefrología del Hospital Universitario Cruces.

 

¡Somos finalistas en el concurso de buenas prácticas EFQM!

efqm

Supongo que a muchos de vosotros no os ha dicho nada el título de esta nueva entrada en Nefrocruces. Sin embargo, es una gran noticia. Por eso va entre exclamaciones (¡!).

EFQM es la Fundación Europea para la Gestión de la Calidad, una entidad que cada año busca buenas prácticas en un concurso internacional. En esta ocasión la búsqueda se centraba en iniciativas creativas en la atención de nuestros “clientes” (una palabra que en sanidad no nos gusta mucho, preferimos “pacientes” o “personas”…).

Terminologías aparte, decidimos presentar el trabajo que venimos desarrollando desde el Servicio de Nefrología del Hospital, y que ya conocéis: la puesta en marcha de este blog, las clases de cocina para pacientes, la Jornada sobre Hábitos de Vida Saludable que organizamos con ALCER-Bizkaia…

El Jurado ha decidido destacar esta propuesta entre otras llegadas desde países como Rusia, Turquía o Emiratos Árabes Unidos. Es realmente difícil estar en la final. Llegar hasta aquí ha sido un reconocimiento que nos indica que estamos avanzando por el camino correcto y nos animan a seguir avanzando.

Ahora, hay abierta una fase de votación y el jurado tendrá en cuenta los votos recibidos por cada candidatura a la hora de elegir un ganador. Si os animáis, podéis votar nuestro proyecto a través de este enlace. Tenéis de plazo hasta el 30 de junio.

Como las instrucciones están en inglés, hemos preparado estas instrucciones, por si os sirven de ayuda:

EFQM instrucciones para votar

A primeros de julio tenemos que hacer una presentación al jurado en una teleconferencia (¡en inglés!). Intentaremos hacerlo lo mejor posible para defender como se merece este trabajo que estamos desarrollando conjuntamente pacientes y profesionales. De ahí el título de la presentación: Trabajando en equipo con nuestros pacientes para mejorar la calidad de vida en la enfermedad renal crónica.

Este es el vídeo que hemos elaborado para explicar el proyecto. Espero que os guste, porque lo hemos preparado con mucho cariño e ilusión: 

Cada voto cuenta, así que os animamos a compartir esta información entre vuestros familiares y amigos. Debajo de esta entrada tenéis los botones para remitir este artículo por mail y redes sociales.

Gracias por vuestro apoyo y enhorabuena a todos, puesto que el reconocimiento es para todas las partes implicadas: pacientes, cuidadores y profesionales.

Raquel Benito – Unidad de Innovación Hospital Universitario Cruces-IIS BioCruces.