Poliquistosis Renal: Una enfermedad frecuente que todavía no tiene cura, pero se puede erradicar

 

La Federación Nacional de Asociaciones ALCER alerta de que la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) es una de las enfermedades hereditarias (“monogénicas”) potencialmente mortales más comunes y la causante del 10% de la enfermedad renal terminal en todo el mundo (Fuente: Libro Blanco sobre la PQRAD).

Para ello y, dada la elevada frecuencia de la enfermedad, ya que es de carácter hereditario y no dispone de tratamiento curativo, desde ALCER proponen diseñar un Plan liderado e impulsado por el Sistema Nacional de Salud, con equipos específicos (nefrólogos, genetistas, ginecólogos, etc.), que facilite que personas, familias afectadas y profesionales de la salud dispongan de información y formación sobre la enfermedad para favorecer que aquellas personas con PQRAD en edad reproductiva puedan ejercer una paternidad responsable.
Y es que, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), el 15% de las personas afectadas por la enfermedad han necesitado Tratamiento Renal Sustitutivo en edades comprendidas entre los 15 y 44 años, cuando las personas empiezan a planificar su vida familiar. El diagnóstico de la enfermedad se suele producir en edades comprendidas entre los 30 y 40 años, cuando los afectados ya han podido transmitir la enfermedad a sus descendientes y/o que aún se encuentran en edad reproductiva.
Este plan indica Jesús Molinuevo, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, debe tener en cuenta las repercusiones físicas, psicológicas y laborales de la enfermedad en los pacientes, ya que se trata de una patología sin cura, que se desarrolla durante toda la vida y que exige una atención permanente.

“Emocionalmente”, explica Molinuevo, “el hecho de que, por su carácter genético, los padres con esta patología tengan una probabilidad del 50% de transmitirla a sus descendientes hace de ella una enfermedad con un gran impacto en el entorno familiar”.
Entre las necesidades más importantes que recoge este plan se encuentran:

  • Desarrollar un plan de formación sobre la PQARD a los profesionales sanitarios para que conozcan de primera mano las características y las fases de la enfermedad.
  • Facilitar la realización del estudio genético a los familiares de las personas afectadas por la enfermedad, especialmente aquellas en edad reproductiva.
  • Potenciar las opciones reproductivas adecuadas para evitar la transmisión de la enfermedad, entre ellas las técnicas de reproducción asistida con diagnóstico genético preimplantacional.
  • Crear un registro nacional para conocer adecuadamente cual es la magnitud de la enfermedad, e identificar la situación de los individuos de cara a la información e intervención que pudieran precisar según la fase de la enfermedad en la que se encuentren, evaluando de forma especial a las personas en edad reproductiva.

 

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Una patología sin cura

La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) es una enfermedad hereditaria, crónica y progresiva; se caracteriza por la formación de numerosos quistes llenos de líquido en ambos riñones y por un aumento progresivo del tamaño de los mismos. Con el tiempo, el crecimiento gradual de los riñones (entre un 5% y un 6% al año) puede provocar disfunción renal y enfermedad renal terminal (ERT).
La PQRAD causa entre el 5-10% de la ERT en todo el mundo. Además, puede dar lugar a otras manifestaciones en el organismo como quistes en otras zonas del cuerpo, aneurismas y enfermedad cardiovascular.
Se estima que en nuestro país hay aproximadamente 23.000 personas que padecen de PQRAD, de las cuales, aproximadamente, el 57% se verán abocadas a la diálisis entre los 47 y 64 años, con un coste medio anual entorno a los 50.000 € por paciente.
La PQRAD manifiesta sus síntomas y afecta de manera diferente a cada persona. Aunque los quistes empiezan a desarrollarse desde la infancia, la mayoría de los pacientes no presentan ningún síntoma evidente hasta los 30 o 40 años.
Estos síntomas empeoran a medida que la enfermedad progresa y pueden ser lo suficientemente graves como para interferir en la vida laboral y en las capacidades físicas y emocionales de las personas afectadas.
Los tratamientos de referencia de la PQRAD, hasta la fecha, se han centrado en las complicaciones clínicas de la enfermedad, no en la enfermedad en sí, y en el manejo de la enfermedad renal terminal cuando esta se produce, por ello la detección temprana de los síntomas de la PQARD, es esencial para manejar la progresión de la enfermedad.

Pueden descargar el Plan de abordaje de la PQRAD en el Sistema Nacional de Salud en este enlace

:http//alcer.org/federacionalcer/pqrad/#

 

MARCHA CICLOTURISTA POR LA DONACIÓN DE ORGANOS: Transplant Bike Bilbao: 10/09/2017


Comienza septiembre, para muchos  fin de las vacaciones e inicio de un nuevo curso lleno de proyectos, retos, ilusiones…

El verano ha sido un buen momento para relajarse, pasear, hacer ejercicio al aire libre…Ahora que estás en forma, tienes la oportunidad de participar en LA CARRERA CICLISTA EN FAVOR DE LA DONACIÓN DE ÓRGANOS.

Aún estás a tiempo de inscribirte en la 

Transplant Bike de Bilbao

Fecha: Domingo 10 de septiembre, 2017
Hora de salida: 9:00
Límite de tiempo: 7 horas
Línea de salida: Botica Vieja
Línea de meta: Botica Vieja

 

El espíritu Transplant Bike

Es una carrera de deporte inclusivo para amantes de la bicicleta transplantados y no transplantados organizada por la Fundación Renal Jaume Arnó y Traïnsplant.

El objetivo de la carrera es 100% solidario, mediante la realización de programas de ejercicio físico en diferentes hospitales, así como la promoción de la donación de órganos. Todo ello se llevará a cabo mediante un proyecto previo en cada una de las carreras. Por ello, los BENEFICIOS estarán destinados a proyectos de promoción de actividad física en población con enfermedad crónica en la localidad donde se realice la carrera.

Otro aspecto a destacar de las carreras Transplant Bike es la promoción de la DONACIÓN DE ÓRGANOS, para la cual se realizarán actividades complementarias de concienciación con talleres y prácticas junto con deportistas trasplantados y sus correspondientes testimonios. Estas actividades favorecerán la participación de todos los componentes de la familia, ya que irán destinadas tanto a público infantil como adulto.

Inscribirse en la Transplant Bike es muy fácil, sólo tienes que elegir la distancia en la que quieres participar.

Toda la información en transplantbike.com.

A todas y todos los participantes de la carrera, así como a las personas que desde la organización y el voluntariado hacéis de esta iniciativa saludable y solidaria una buena causa: Zorionak/Felicidades.

 

Descubren el primer fármaco que actúa como protector del riñón

Bloquea la toxicidad de otras terapias que causan fallo renal

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¿Es aconsejable retirar una medicación efectiva contra el cáncer por otra menos selectiva, pero que a cambio es menos tóxica para el riñón?, ¿o interrumpir un tratamiento contra el sida por el mismo motivo?, ¿o anular un trasplante porque la medicación que debe recibir el paciente es muy agresiva? Disyuntivas como estas u otras parecidas son habituales en la práctica clínica. Y lo son porque el riñón, el encargado de eliminar los desechos del organismo, no tiene quién lo proteja. A diferencia del estómago, para el que, salvando las distancias, sí existen protectores gástricos, este órgano esta indefenso ante la toxicidad de determinados fármacos habituales en medicina. Es un problema en vías de solución gracias a una molécula descubierta por investigadores del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid que actúa como escudo frente a las agresiones. La cilastatina, que ya ha sido patentada y adquirida la licencia por la biofarmacéutica Spherium Biomed, que empezará los ensayos clínicos en humanos el próximo año, se convertirá, dado los buenos resultados previos, en el primer nefroprotector que ayudará a frenar el fracaso renal agudo de los pacientes, que en más del 40 % de los casos está generado por los efectos secundarios de los tratamientos farmacológicos.

El fracaso renal lo padecen el 7 % de los pacientes hospitalizados y entre el 36 % y el 67 % de los enfermos críticos, lo que provoca que se alarguen los ingresos hospitalarios y se multipliquen por tres los costes sanitarios. El nuevo tratamiento también abre la posibilidad de mejorar y ampliar las terapias más eficaces, actualmente conocidas, para enfermedades como el cáncer, el VIH o inmunosupresores utilizados para evitar el rechazo en los trasplantes, así como el uso de antibióticos que en determinados pacientes no se pueden emplear debido a su alta toxicidad renal.

«Es un fármaco inocuo»

Los investigadores, dirigidos por el doctor Alberto Tejedor, empezaron a trabajar en la década de los 90, cuando observaron que un antibiótico, el Tienam, de uso habitual en los trasplantes, no solía originar daño renal. Incluso descubrieron, tras realizar un metaanálisis de los datos obtenidos en diferentes países, que era capaz de reducir el riesgo de diálisis en un 72 %, y la lesión renal aguda en un 50 % en pacientes con trasplante cardíaco, pulmonar y renal. Pero la comunidad científica desconocía que este efecto benéfico se debía a la molécula cilastatina, lo que sí lograron detectar los científicos españoles. «Hemos tenido que trabajar en secreto para proteger nuestro hallazgo y entenderlo», explica Tejedor.

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Para ello analizaron los efectos protectores de la molécula en células y, posteriormente, en animales. Fue cuando comprobaron que era capaz, por sí sola, de frenar la progresión del daño renal, sin que se viese afectada la eficacia de los medicamentos. «Es un fármaco inocuo, no quita poder terapéutico y protege a los riñones, ya que, aunque no impide el fracaso renal, sí bloquea su expansión», constata Alberto Lázaro, otro de los diez investigadores del Gregorio Marañón que participaron en el trabajo durante los últimos años.

La empresa Spherium Biomed iniciará los ensayos clínicos en humanos en el 2018. «Esperamos que en un año o año y medio podamos disponer de el. Hemos completado la fase de desarrollo y, además, la de seguridad nos ha venido rodada gracias al metaanálisis realizado, que nos ha confirmado que no es tóxico», asegura Alberto Tejedor.

 

https://www.lavozdegalicia.es/firmas/raul-romar-garcia

POR LO QUE VALE UN RIÑÓN…ESTRATEGIAS DE PREVENCIÓN. Congreso Internacional de Enfermería. Barcelona 2017

Barcelona celebra el XXVI Congreso Internacional de Enfermería con el lema:

Las enfermeras a la vanguardia mejorando los cuidados”,

Del 27 de mayo al 1 de junio, entre más de 15.000 enfermeras de todo el mundo, el equipo de Enfermería Nefrológica del Hospital Universitario de Cruces, participamos con la presentación del póster:

POR LO QUE VALE UN RIÑÓN……ESTRATEGIAS DE PREVENCIÓN

Queremos agradecer al Comité organizador del Congreso la oportunidad de poder compartir con todos ustedes nuestro trabajo, y aprovechamos el Blog para hacerlo extensible a cuantos no puedan estar presentes.

En lengua castellana la expresión “lo que vale un riñón”, hace alusión  a lo que  cuesta mucho conseguir (ya sea por los costes económicos o el esfuerzo que requiere), es algo “valioso”, “costoso”.


La Enfermedad Renal Crónica (ERC), aumenta de forma progresiva con el envejecimiento y con frecuencia se presenta asociada a otras patologías crónicas tan comunes como la diabetes,  hipertensión arterial, insuficiencia cardiaca o la cardiopatía isquémica.Captura de pantalla 2017-05-22 01.32.37

Es  por tanto un importante problema de Salud Pública, que afecta al 10% de la población mundial, y supone el 3% del gasto sanitario. Ante este mapa sanitario y el impacto socio-económico-sanitario que supone, podemos entender un poco mejor “lo que vale un riñón”.

Dada la prevalencia de la ERC y la asociación a una morbi-mortalidad prematura, es necesaria una  adaptación en el modelo asistencial. Para ello, en nuestra unidad, hemos puesto en marcha un Proyecto de Atención al Paciente Renal.Poniendo al paciente en el centro de nuestra atención, el objetivo fundamental es mejorar la salud y la calidad de vida en la ERC, informando, formando, y dotando al paciente de las herramientas necesarias para la autogestión de su enfermedad.

Partiendo del Plan Estratégico de abordaje a la Cronicidad en Euskadi, y basando nuestra la relación con el paciente en la igualdad y la empatía, el Proyecto cuenta con las siguientes Líneas de actuación:

Nuestra unidad cuenta desde 2011 con una Consulta de ERCA: Enfermedad Renal Crónica Avanzada.

En ella, el personal de enfermería proporciona atención integral a pacientes que van a entrar en programa para el tratamiento de sustitución renal, haciendo hincapié en los aspectos más importantes de los autocuidados. Se han realizado casi 1000 consultas atendiendo  a 370 pacientes.   Para ello, elaboramos una Guía de cuidados para el paciente renal, que entregamos como apoyo a la enseñanza en la consulta de ERCA.

Con esta Guía queremos ofrecer la información necesaria para que el paciente pueda implicarse en la evolución de su salud, ofreciéndole las herramientas necesarias para que esta etapa de su vida sea lo más llevadera posible.

Por otra parte, partimos de una realidad social en la que la accesibilidad de la información a través de Internet, ha aumentado sustancialmente en los últimos años. El paciente accede a la información, la demanda, la comparte, la socializa e incluso la crea, por lo que…nos planteamos la creación de un BLOG:

Blog del servicio de Nefrología del Hospital Universitario de Cruces, dirigido a pacientes con enfermedades del riñón: “” Cruces contigo en la enfermedad renal “”.

www.nefrocruces.com

Tiene unos objetivos:

  • Ofrecer información nubefiable y útil para mejorar el conocimiento de la enfermedad renal y sus condicionantes.
  • Promover el autocuidado y hábitos de vida saludables.
  • Abrir nuevos canales de comunicación y relación paciente/cuidador/sanitario.

El blog consta de 122 páginas fijas con información sobre fisiopatología renal, las diferentes modalidades de tratamiento y hábitos de vida saludables. Hasta la fecha ha  recibido alrededor de 250.000 visitas de diferentes países.

Certificados de calidad: HON-CODE (Código de Conducta de la Fundación Health on the Net, salud en la red, para sitios médicos o de salud), y WIS (web de interés Sanitario), confieren al Blog credibilidad, fiabilidad, seriedad y confianza.

A lo largo de nuestra experiencia profesional, observamos que se están dando cambios en las relaciones clínicas entre profesionales y pacientes/cuidadores. Estamos en un proceso de transición, pasando de una atención paternalista, centrada en la enfermedad, a una centrada en la persona, en su globalidad. Esta situación exige a los profesionales desarrollar una capacidad de adaptación a los nuevos contextos relacionales: Cambiar el Chip:

Todo PARA el paciente, pero SIN el paciente….

…Todo PARA,  POR  y  CON  el paciente.

Con esta premisa y la finalidad de iniciar nuevas formas de relación profesional/paciente, organizamos una JornadaWorld-Café sobre Hábitos de Vida saludable en la Enfermedad Renal,y así:

  • Descubrir cómo se afronta la enfermedad desde diferentes visiones: pacientes, sanitarios y cuidadores.
  • Detectar posibles líneas de actuación para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedad renal y su relación con el hospital y sus profesionales.

Jornada DE  hábitos saludables en la enfermedad renal.3/04/2014.

https://youtu.be/OTRAu5EobBc

Participaron 63 personas: 41 pacientes, 5 cuidadores y 17 profesionales (4 nefrólogos, 9 enfermeras, 4 auxiliares de enfermería). El equipo de trabajo “Nefrocruces” revisó las 124 ideas generadas, seleccionando 15 y dando prioridad a  4 de ellas.

En la misma línea de fomentar la relación con el paciente, en un ambiente de empatía y equidad, profesionales del servicio de Nefrología, Nutrición y Dietética, hemos puesto en marcha  unos Talleres de cocina: Sukalde Sesions.

El objetivo de las sesiones es promover y mejorar hábitos saludables en la alimentación del paciente renal, mediante la preparación de menús apetecibles, saludables y adaptados a sus necesidades nutricionales.

SUKALDE SESIONS.

Sesiones de cocina para pacientes renales y/o cuidadores. 02/2014. https://youtu.be/PFRwKgquAQ8

Con motivo de la candidatura a los premios EFQM 2015 en los que fuimos finalistas, elaboramos un vídeo de presentación que también sirve de apoyo para que el paciente entienda mejor el proceso de su enfermedad.

MANO A MANO CON EL PACIENTE RENAL. 05/2015. 

https://youtu.be/kECmlZK4Usk

Por otra parte, en la sala de HD, nos encontramos con frecuencia  pacientes que habiendo sido informados, por diferentes profesionales, a lo largo del proceso de la enfermedad, nos sorprenden con cuestiones y dudas que pensábamos superadas. Al tratarse de una enfermedad crónica, el tiempo hace que poco a poco olviden las recomendaciones, además son determinantes la edad, cada vez más avanzada y los casos urgentes de pacientes que comienzan HD sin pasar el periodo previo de consultas.

Como consecuencia, nos planteamos otra forma de ofrecer información, de una manera lúdica y breve (2-3 minutos) a la vez que útil y eficaz, durante la sesión de HD, a las que llamamos MICROPILDORAS INFORMATIVAS.

Hasta la fecha, hemos preparado tres presentaciones audiovisuales:

  1. Cómo leer el etiquetado de los alimentos.
  2. Cuidados de la fístula arterio-venosa interna.
  3. Enfermedad renal crónica.

Una de las 4 ideas priorizadas en el World-Café fue la de: “Crear espacios donde trabajen conjuntamente profesionales, pacientes expertos y pacientes nuevos, aportando cada uno su experiencia y visión de la ERC”.

Con objeto de dar respuesta a esta demanda, recientemente nos hemos incorporado al programa “Paciente Activo”de la Escuela de salud de Osakidetza. “Paziente Bizia”-Osakidetzaren Osasun Eskola.

El programa Paciente Activo, es una apuesta por el empoderamiento y la proactividad de las personas con una enfermedad crónica. El objetivo principal del programa es ofrecer las herramientas necesarias para que las personas conozcan mejor su enfermedad y los cuidados que tienen que adoptar en su vida diaria para controlarla, que aprendan a responsabilizarse de su salud y tomar las decisiones adecuadas.

OSASUN ESKOLA OAKIDETZA.

http://www.osakidetza.euskadi.eus/osasuneskola/es/

OSASUN ESKOLA BLOG: PACIENTE ACTIVO PAZIENTE BIZIA.

https://osakidetzarenosasuneskola.com/tag/osasun-eskola/

Desde el inicio, el Programa cuenta con 280 monitores activados, 4.300 pacientes instruidos y 366 cursos celebrados. En el servicio de nefrología, nos hemos formado 2 pacientes y 2 enfermeras, habiendo impartido hasta el momento 8 cursos.

Pero… como no todo en la vida es enfermedad,…o no debería serlo,… y es sabido que la energía y la actitud con las que una persona afronta la enfermedad son de vital importancia, hemos participado en un Programa Social creado conjuntamente por la Asociación Bilbaína de Amigos de la Ópera (ABAO) y la Organización Sanitaria Integrada Ezkerraldea Enkarterri Cruces (OSI EEC).

“Ópera y +”, ha sido un instrumento para introducir en el Hospital una conexión positiva entre Salud y Música, contribuyendo al bienestar emocional de pacientes y familiares a través del conocimiento y disfrute de la música en general y de la ópera en particular.”

El cuidado de enfermería a pacientes con ERC es aquel que realiza el profesional que ha recibido una formación acreditada y ha demostrado unas competencias específicas. No cabe duda, que en todo el proceso asistencial, una de esas competencias es la de velar Siempre por La Seguridad del Paciente. Los acontecimientos adversos pueden representar una carga sanitaria grave, por lo que basándonos en el Análisis Sistemático de Incidentes Clínicos, (según el Protocolo de Londres)…

 …En nuestra unidad hay 3 equipos gestores multidisciplinares (Unidad de agudos, crónicos y hospitalización) que analizan los incidentes clínicos relacionados con la nefrología, identificando las acciones inseguras, los factores contribuyentes y elaborando recomendaciones y propuestas de actuación correctoras para su implementación. Desde 2014 se  han resuelto 31 incidentes de seguridad.

Para concluir, podemos decir que:

Hay estudios que abalan los beneficios de este tipo de cambios en el modelo asistencial. Tanto los profesionales de la salud como los pacientes y cuidadores tenemos dos alternativas ante lo que es evidente:

RESISTIRSE AL CAMBIO…      ****        … O ADAPTARSE.

Y como dijo Darwin….”No es la especie más fuerte la que sobrevive, …ni la más inteligente, …sino la que mejor se adapta a los cambios”.

Nosotros decidimos adaptarnos a los cambios, y vamos a seguir trabajando en este Proyecto con nuevos Retos:

BIBLIOGRAFIA. Enlaces.