TAMBIÉN ME CUIDO EN VACACIONES


Cuidar de uno mismo es una responsabilidad permanente que tiene importantes repercusiones en el estado de salud y la calidad de vida de las personas, tanto sanas como con algún problema de salud. En la Enfermedad Renal Crónica no podemos estar al margen del autocuidado, y mucho menos postergarlo en vacaciones.Imagen relacionada

Relajarse, cambiar de aires, pasear, salir a la playa o al monte,… ayudan a nuestro bienestar, pero el hecho de cambiar el ritmo cotidiano puede hacer que descuidemos la alimentación, el descanso, el ejercicio…que nuestros hábitos de vida dejen de ser saludables…e incluso olvidemos la toma de la medicación.

Las personas con una enfermedad crónica, deben prestar especial atención a la toma de su medicación durante las vacaciones. 

Lo primero que tiene que tener presente es que viaja con su enfermedad renal, y eso no es ni bueno ni malo, es sólo una condición que no puede olvidar, al igual que no olvida las gafas si tiene dificultad para ver. Sea cual sea el estadio de su enfermedad renal, debe saber que es su compañera de viaje y tendrá que cuidarla si quiere disfrutar de las vacaciones.

Antes de salir de casa…

  • Prepare una copia del informe médico que contenga datos sobre su enfermedad renal, diagnósticos previos, últimos análisis, así como de su tratamiento actualizado. Incluya los datos de contacto de su centro sanitario y su médico. También es necesario llevar un informe del médico, certificando la necesidad de algunos medicamentos u otros materiales sanitarios (Ej. jeringuillas).
  • No olvide llevar consigo toda su medicación. Si viaja en avión llévela en el equipaje de mano, evitará disgustos si se extravía el equipaje. Lleve también medicación en el equipaje facturado, mejor que le sobre a quedarse escaso, ya que pueden surgir imprevistos.
  • Lleve siempre la Tarjeta Sanitaria e infórmese del teléfono de urgencias de la zona a la que se desplaza así como del Centro Sanitario más cercano. En caso de necesidad los tendrá a mano.tejeta sanitaria osakidetza
    Si va a viajar al extranjero, además deberá solicitar la Tarjeta Sanitaria Europea para países del espacio económico europeo, o el equivalente del país de destino, en los Centros de Atención e Información de la Seguridad Social.tarjeta sanitaria europea
  • Si quiere viajar a zonas donde se recomiendan vacunas, consulte primero  con su nefrólogo.
  • Es recomendable llevar un pequeño botiquín en el que además de gasas, vendas, tiritas y una solución desinfectante, incluya algún analgésico para el dolor y cremas de protección solar.Se recomienda un seguro general de viaje: más información en las Direcciones Provinciales del Instituto Nacional de la Seguridad Social. 
  • Mantenga la dieta indicada por su médico y unos hábitos de vida saludables.

En verano….con sol y calor…

  • Evite salir en las horas de más calor y modere tu actividad física.
  • Proteja la cabeza con un sombrero, visera o gorro, utilice gafas de sol y protector solar en las zonas expuestas, evitando la exposición directa al sol entre las 12 del mediodía y las 5 de la tarde.rueda luz de sol flor pétalo rojo paraguas color fiesta azul juguete cielo azul simetría sombrilla forma proteccion solar Radiación UV Windsurf Accesorio de moda Deportes de cometa Cometa de deporte

Algunos medicamentos aumentan la sensibilidad de la piel a los rayos UV. Consecuentemente, incluso si su piel no tiene tendencia a las quemaduras solares, al tomar determinados fármacos, puede desarrollar graves quemaduras solares tras pocos minutos de exposición. Pregunte al personal sanitario si el medicamento que estás tomando puede incrementar su sensibilidad al sol. En caso afirmativo, adopte medidas de protección solar adicionales mientras dure el tratamiento. La mejor protección consiste sencillamente en cubrirse la piel, utilizar cremas con pantalla de protección solar alta o total y quedarse a la sombra.

Los excesos de las vacaciones, el alcohol, la inactividad, la comida salada y beber poca agua pueden resultar muy perjudiciales para sus riñones y todo lo que es malo para tu riñón lo acaba siendo también para tu corazón.

Cuidándome en diálisis…

Las necesidades de líquidos aumentan en verano, así como la sensación de sed. A la población en general, se la recomienda beber frecuentemente, pero los pacientes en diálisis tienen que tener especial cuidado para controlar su sed y vigilar la cantidad de líquido que ingieren, ya que el exceso de líquido puede ser muy perjudicial.

Dependiendo de la fase de la enfermedad en la que se encuentre, usted puede tener la ingesta de líquidos restringida.AGUA

  • La cantidad de líquido que puede tomar va a depender siempre de la capacidad que su riñón conserve para eliminar orina. Como referencia puede tomar al día tanto líquido  como orine en 24 horas más 500 cc. Si orina 250 cc al día, no podrá beber más de 750cc: 250cc+500cc.
  • Es muy importante que entre una sesión de diálisis  y otra no tenga un sobrepeso superior a 1,5 – 2 kg.
  • Llene una botella con la cantidad que vaya a tomar al día y sírvase sólo  de esa  botella.
  • Tenga en cuenta que los yogures, sopas, purés, cremas… están compuestos en su mayoría por agua.
  • Beba en un vaso pequeño.
  • Mantenga la boca humedecida con chicles sin azúcar o rodaja de limón  (no más de dos rodajas al día).
  • Manténgase lo más activo posible para evitar pensar tanto en la sed y limite la ingesta de comidas saladas que aumentarán la sensación de sed.
  • Controle y vigile su peso, le ayudará a detectar un posible aumento por  retención de líquidos.
  • Observe la aparición de edemas (hinchazón de piernas, parpados), o dificultad para respirar, puede ser indicativo de un exceso de líquidos en el organismo.
  • Vigile su tensión arterial, un aumento de la misma puede ser debido a una sobrecarga por exceso de liquido .
  • Antes de beber de una fuente, asegúrate que el agua es potable.

Accesos vasculares y catéteres…

Dependiendo de la modalidad de tratamiento sustitutivo que realices, el baño puede estar condicionado. La Fistula Arterio-venosa no requiere cuidados especiales durante el verano, los pacientes puede bañarse en piscinas y playas sin problema, pero para los catéteres sí precisan un atención particular, hay que cuidar mucho que no estén mojados ni sucios ya que con el calor, la arena de la playa y al ir menos protegidos tienen un mayor riesgo de infección.

Si es portador de un catéter de diálisis peritoneal:Cateter peritoneal

  • El lugar de salida del catéter debe estar completamente cicatrizado antes de nadar.
  • Proteja el orificio y el catéter con un apósito impermeable.
  • Inmediatamente después de nadar, realice el procedimiento de cuidado del lugar de salida del catéter y póngase ropa seca.
  • Nunca nade en un lago, estanque, río o piscina sin cloro. No utilice jacuzzis. Todos esos lugares contienen gérmenes que pueden causar infecciones.

Si es portador de un catéter para hemodiálisis:

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  • Puede pasear por la orilla y refrescarse pero no sumergirse en el agua, ya que existe riesgo de entrada de gérmenes en la vía venosa.
  • Deberá mantener una higiene personal escrupulosa para evitar posibles infecciones.
  • Puede ducharse con precaución, manteniendo la zona de implantación y el catéter  protegidos con un apósito impermeable.
  • Es conveniente que la ducha sea rápida y no incluya el lavado de  cabeza, que se hará aparte.
  • Mantendrá siempre tapado el orificio de inserción del  catéter.

 

Dice el refrán que… “quien da consejos…no da dinero”,…pero si los consejos ayudan a mantener la salud, no los desestime,…no hay mayor fortuna que la Salud.

 

 

 

 

 

 

 

Poliquistosis Renal: Una enfermedad frecuente que todavía no tiene cura, pero se puede erradicar

 

La Federación Nacional de Asociaciones ALCER alerta de que la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) es una de las enfermedades hereditarias (“monogénicas”) potencialmente mortales más comunes y la causante del 10% de la enfermedad renal terminal en todo el mundo (Fuente: Libro Blanco sobre la PQRAD).

Para ello y, dada la elevada frecuencia de la enfermedad, ya que es de carácter hereditario y no dispone de tratamiento curativo, desde ALCER proponen diseñar un Plan liderado e impulsado por el Sistema Nacional de Salud, con equipos específicos (nefrólogos, genetistas, ginecólogos, etc.), que facilite que personas, familias afectadas y profesionales de la salud dispongan de información y formación sobre la enfermedad para favorecer que aquellas personas con PQRAD en edad reproductiva puedan ejercer una paternidad responsable.
Y es que, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), el 15% de las personas afectadas por la enfermedad han necesitado Tratamiento Renal Sustitutivo en edades comprendidas entre los 15 y 44 años, cuando las personas empiezan a planificar su vida familiar. El diagnóstico de la enfermedad se suele producir en edades comprendidas entre los 30 y 40 años, cuando los afectados ya han podido transmitir la enfermedad a sus descendientes y/o que aún se encuentran en edad reproductiva.
Este plan indica Jesús Molinuevo, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, debe tener en cuenta las repercusiones físicas, psicológicas y laborales de la enfermedad en los pacientes, ya que se trata de una patología sin cura, que se desarrolla durante toda la vida y que exige una atención permanente.

“Emocionalmente”, explica Molinuevo, “el hecho de que, por su carácter genético, los padres con esta patología tengan una probabilidad del 50% de transmitirla a sus descendientes hace de ella una enfermedad con un gran impacto en el entorno familiar”.
Entre las necesidades más importantes que recoge este plan se encuentran:

  • Desarrollar un plan de formación sobre la PQARD a los profesionales sanitarios para que conozcan de primera mano las características y las fases de la enfermedad.
  • Facilitar la realización del estudio genético a los familiares de las personas afectadas por la enfermedad, especialmente aquellas en edad reproductiva.
  • Potenciar las opciones reproductivas adecuadas para evitar la transmisión de la enfermedad, entre ellas las técnicas de reproducción asistida con diagnóstico genético preimplantacional.
  • Crear un registro nacional para conocer adecuadamente cual es la magnitud de la enfermedad, e identificar la situación de los individuos de cara a la información e intervención que pudieran precisar según la fase de la enfermedad en la que se encuentren, evaluando de forma especial a las personas en edad reproductiva.

 

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Una patología sin cura

La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) es una enfermedad hereditaria, crónica y progresiva; se caracteriza por la formación de numerosos quistes llenos de líquido en ambos riñones y por un aumento progresivo del tamaño de los mismos. Con el tiempo, el crecimiento gradual de los riñones (entre un 5% y un 6% al año) puede provocar disfunción renal y enfermedad renal terminal (ERT).
La PQRAD causa entre el 5-10% de la ERT en todo el mundo. Además, puede dar lugar a otras manifestaciones en el organismo como quistes en otras zonas del cuerpo, aneurismas y enfermedad cardiovascular.
Se estima que en nuestro país hay aproximadamente 23.000 personas que padecen de PQRAD, de las cuales, aproximadamente, el 57% se verán abocadas a la diálisis entre los 47 y 64 años, con un coste medio anual entorno a los 50.000 € por paciente.
La PQRAD manifiesta sus síntomas y afecta de manera diferente a cada persona. Aunque los quistes empiezan a desarrollarse desde la infancia, la mayoría de los pacientes no presentan ningún síntoma evidente hasta los 30 o 40 años.
Estos síntomas empeoran a medida que la enfermedad progresa y pueden ser lo suficientemente graves como para interferir en la vida laboral y en las capacidades físicas y emocionales de las personas afectadas.
Los tratamientos de referencia de la PQRAD, hasta la fecha, se han centrado en las complicaciones clínicas de la enfermedad, no en la enfermedad en sí, y en el manejo de la enfermedad renal terminal cuando esta se produce, por ello la detección temprana de los síntomas de la PQARD, es esencial para manejar la progresión de la enfermedad.

Pueden descargar el Plan de abordaje de la PQRAD en el Sistema Nacional de Salud en este enlace

:http//alcer.org/federacionalcer/pqrad/#

 

MARCHA CICLOTURISTA POR LA DONACIÓN DE ORGANOS: Transplant Bike Bilbao: 10/09/2017


Comienza septiembre, para muchos  fin de las vacaciones e inicio de un nuevo curso lleno de proyectos, retos, ilusiones…

El verano ha sido un buen momento para relajarse, pasear, hacer ejercicio al aire libre…Ahora que estás en forma, tienes la oportunidad de participar en LA CARRERA CICLISTA EN FAVOR DE LA DONACIÓN DE ÓRGANOS.

Aún estás a tiempo de inscribirte en la 

Transplant Bike de Bilbao

Fecha: Domingo 10 de septiembre, 2017
Hora de salida: 9:00
Límite de tiempo: 7 horas
Línea de salida: Botica Vieja
Línea de meta: Botica Vieja

 

El espíritu Transplant Bike

Es una carrera de deporte inclusivo para amantes de la bicicleta transplantados y no transplantados organizada por la Fundación Renal Jaume Arnó y Traïnsplant.

El objetivo de la carrera es 100% solidario, mediante la realización de programas de ejercicio físico en diferentes hospitales, así como la promoción de la donación de órganos. Todo ello se llevará a cabo mediante un proyecto previo en cada una de las carreras. Por ello, los BENEFICIOS estarán destinados a proyectos de promoción de actividad física en población con enfermedad crónica en la localidad donde se realice la carrera.

Otro aspecto a destacar de las carreras Transplant Bike es la promoción de la DONACIÓN DE ÓRGANOS, para la cual se realizarán actividades complementarias de concienciación con talleres y prácticas junto con deportistas trasplantados y sus correspondientes testimonios. Estas actividades favorecerán la participación de todos los componentes de la familia, ya que irán destinadas tanto a público infantil como adulto.

Inscribirse en la Transplant Bike es muy fácil, sólo tienes que elegir la distancia en la que quieres participar.

Toda la información en transplantbike.com.

A todas y todos los participantes de la carrera, así como a las personas que desde la organización y el voluntariado hacéis de esta iniciativa saludable y solidaria una buena causa: Zorionak/Felicidades.

 

Descubren el primer fármaco que actúa como protector del riñón

Bloquea la toxicidad de otras terapias que causan fallo renal

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¿Es aconsejable retirar una medicación efectiva contra el cáncer por otra menos selectiva, pero que a cambio es menos tóxica para el riñón?, ¿o interrumpir un tratamiento contra el sida por el mismo motivo?, ¿o anular un trasplante porque la medicación que debe recibir el paciente es muy agresiva? Disyuntivas como estas u otras parecidas son habituales en la práctica clínica. Y lo son porque el riñón, el encargado de eliminar los desechos del organismo, no tiene quién lo proteja. A diferencia del estómago, para el que, salvando las distancias, sí existen protectores gástricos, este órgano esta indefenso ante la toxicidad de determinados fármacos habituales en medicina. Es un problema en vías de solución gracias a una molécula descubierta por investigadores del Hospital General Universitario Gregorio Marañón de Madrid que actúa como escudo frente a las agresiones. La cilastatina, que ya ha sido patentada y adquirida la licencia por la biofarmacéutica Spherium Biomed, que empezará los ensayos clínicos en humanos el próximo año, se convertirá, dado los buenos resultados previos, en el primer nefroprotector que ayudará a frenar el fracaso renal agudo de los pacientes, que en más del 40 % de los casos está generado por los efectos secundarios de los tratamientos farmacológicos.

El fracaso renal lo padecen el 7 % de los pacientes hospitalizados y entre el 36 % y el 67 % de los enfermos críticos, lo que provoca que se alarguen los ingresos hospitalarios y se multipliquen por tres los costes sanitarios. El nuevo tratamiento también abre la posibilidad de mejorar y ampliar las terapias más eficaces, actualmente conocidas, para enfermedades como el cáncer, el VIH o inmunosupresores utilizados para evitar el rechazo en los trasplantes, así como el uso de antibióticos que en determinados pacientes no se pueden emplear debido a su alta toxicidad renal.

«Es un fármaco inocuo»

Los investigadores, dirigidos por el doctor Alberto Tejedor, empezaron a trabajar en la década de los 90, cuando observaron que un antibiótico, el Tienam, de uso habitual en los trasplantes, no solía originar daño renal. Incluso descubrieron, tras realizar un metaanálisis de los datos obtenidos en diferentes países, que era capaz de reducir el riesgo de diálisis en un 72 %, y la lesión renal aguda en un 50 % en pacientes con trasplante cardíaco, pulmonar y renal. Pero la comunidad científica desconocía que este efecto benéfico se debía a la molécula cilastatina, lo que sí lograron detectar los científicos españoles. «Hemos tenido que trabajar en secreto para proteger nuestro hallazgo y entenderlo», explica Tejedor.

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Para ello analizaron los efectos protectores de la molécula en células y, posteriormente, en animales. Fue cuando comprobaron que era capaz, por sí sola, de frenar la progresión del daño renal, sin que se viese afectada la eficacia de los medicamentos. «Es un fármaco inocuo, no quita poder terapéutico y protege a los riñones, ya que, aunque no impide el fracaso renal, sí bloquea su expansión», constata Alberto Lázaro, otro de los diez investigadores del Gregorio Marañón que participaron en el trabajo durante los últimos años.

La empresa Spherium Biomed iniciará los ensayos clínicos en humanos en el 2018. «Esperamos que en un año o año y medio podamos disponer de el. Hemos completado la fase de desarrollo y, además, la de seguridad nos ha venido rodada gracias al metaanálisis realizado, que nos ha confirmado que no es tóxico», asegura Alberto Tejedor.

 

https://www.lavozdegalicia.es/firmas/raul-romar-garcia