IV SUKALDE SESION

IV SUKALDE SESION

El servicio de Nefrología, en colaboración con el Servicio de Cocina y la Cafetería del Hospital Universitario de Cruces, ha realizado la cuarta sesión de cocina para pacientes con enfermedad renal crónica.

 

 

 

 

 

En esta ocasión, en lugar de un menú al uso, se ha realizado un pintxo-pote cambiando de lugar, como si de” bares” se tratara. La primera parte se ha realizado en el Servicio de Cocina del hospital, donde tras la acogida a los asistentes por parte de Juan Antonio Herrero, han elaborado cuatro propuestas de comida y dos de bebida.

Propuestas de comida:

“Cazuelita de calabacín rellena”

“Pintxo de tortilla de verduras”

“Montadito de pollo y manzana con salsa de yogur” 

“Brocheta de langostino y piña”

Propuesta de bebidas:

“Sopa de sandía y manzana a la menta” 

“Limonada”

Una vez realizadas las propuestas en la cocina, con Manolo y Adolfo interactuando con los pacientes como espectadores, han pasado al comedor a degustarlas, compartiendo dudas y experiencias.
Como en ediciones anteriores, la experiencia ha sido muy didáctica a la vez que lúdica. Gracias al buen hacer de los “profesores”, los pacientes se han ido integrando y participando activamente durante la sesión.
Seguidamente han pasado a la cafetería del hospital, donde Orzuri Etxebarri les esperaba para realizar la acogida. A continuación han pasado al comedor, donde les ha explicado sus propuestas para posteriormente degustarlas.

 

 

 

 

 

 

 Propuestas de comida :

Pintxo brocheta pollo y tomate cherry con salsa curry” 

“Pincho cucharilla revuelto merluza y cebolla caramelizada” 

“Pintxo fajita de hongos y crema de queso”

 Propuestas de bebida:

“Limonada”

“Infusiones y café”

Al finalizar, todos han estado de acuerdo en que la experiencia ha sido muy interesante por lo aprendido y a la vez gratificante al poder compartir un espacio con personas con su misma patologia y dificultades similares. Les ha servido para resolver dudas y poner en común inquietudes.

Próximamente, en posteriores entradas, colgaremos las recetas de los pintxos realizados para que se puedan elaborar en casa de cara a la Navidad.

Código Riñon.Hábitos de vida)

         

“CÓDIGO RIÑÓN”, UNA INICIATIVA DE LA SOCIEDAD ESPAÑOLA DE NEFROLOGÍA PARA ALERTAR A LA POBLACIÓN DE LA EPIDEMIA CRECIENTE QUE SUPONE LA ENFERMEDAD RENAL CRÓNICA

 

En la última década, en España, la Enfermedad Renal Crónica (ERC) ha crecido un 20%, asociada al envejecimiento de la población y a hábitos de vida poco saludables que inciden sobre algunos de los factores de riesgo principales de la ERC como la enfermedad cardiovascular o la diabetes. Asimismo, cada año unas 6.400 personas con insuficiencia renal avanzan en el deterioro causado por su enfermedad hasta necesitar diálisis o trasplante renal. Sin embargo, la población no es consciente de ello, y las enfermedades renales, y sus factores de riesgo, son en general muy poco conocidos. Así, por ejemplo, todo el mundo conoce que el sobrepeso y la obesidad son factores de riesgo para las enfermedades cardiovasculares, diabetes e hipertensión. Sin embargo, pocos conocen que las personas que padecen obesidad tienen un 83% más de posibilidades de padecer Enfermedad Renal Crónica (ERC). De hecho, se estima que el 13,8% de la ERC en hombres y el 24,9% de la ERC en mujeres de países industrializados pueden estar asociados con sobrepeso u obesidad.

No hay una clara percepción pública del elevado impacto en salud y calidad de vida que tienen estas patologías. Así, es poco conocido que la mortalidad de estas enfermedades se sitúa en el 8% y que una persona que requiere diálisis pasa conectada a una máquina más de doce horas semanales, doce horas que no puede dedicar a la familia o los amigos, a su trabajo o a sus hobbies.

Durante el encuentro en el Senado, con motivo del Día Mundial del Riñón, los representantes tanto de la S.E.N., como de ALCER, ONT y SEDEN han pedido a las fuerzas políticas representadas en la Comisión de Sanidad un mayor compromiso y esfuerzo por parte de las administraciones y partidos en la sensibilización social sobre los factores de riesgo y las complicaciones derivadas de las patologías renales. Asimismo, les han expuesto que el futuro de la enfermedad renal crónica no depende sólo de los profesionales, las autoridades sanitarias y la industria, sino que está principalmente en manos de los ciudadanos y sus estilos de vida, de ahí la importancia de aumentar la sensibilización social el cuidado del riñón, como se ha hecho acertadamente con las patologías del corazón, y de ahí la necesidad de dar a conocer a la población un nuevo lenguaje del riñón en el que conceptos como “el filtrado glomerular” –una sencilla prueba para evaluar que el riñón cumple correctamente su función-, adquieran la misma relevancia y conocimiento que se tiene, por ejemplo, sobre el nivel de colesterol.

“Esta sensibilización social es también importante para la propia sostenibilidad del sistema público sanitario, pues el tratamiento de la enfermedad renal crónica representa ya alrededor del 3% del gasto sanitario anual, y lo previsible es que este coste vaya en aumento, porque las patologías renales se asocian al envejecimiento de la población y la población española está cada vez más envejecida. Sólo el Tratamiento Renal Sustitutivo (diálisis o trasplante) consume entre el 2,5 y el 3% del presupuesto nacional en salud de nuestro país, y más del 4% del presupuesto en atención especializada El coste medio por paciente del Tratamiento Renal Sustitutivo es 6 veces superior al del tratamiento VIH y 24 veces superior al la EPOC y el asma”, ha explicado la presidenta de la S.E.N., María Dolores del Pino.

Poliquistosis Renal: Una enfermedad frecuente que todavía no tiene cura, pero se puede erradicar

 

La Federación Nacional de Asociaciones ALCER alerta de que la Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) es una de las enfermedades hereditarias (“monogénicas”) potencialmente mortales más comunes y la causante del 10% de la enfermedad renal terminal en todo el mundo (Fuente: Libro Blanco sobre la PQRAD).

Para ello y, dada la elevada frecuencia de la enfermedad, ya que es de carácter hereditario y no dispone de tratamiento curativo, desde ALCER proponen diseñar un Plan liderado e impulsado por el Sistema Nacional de Salud, con equipos específicos (nefrólogos, genetistas, ginecólogos, etc.), que facilite que personas, familias afectadas y profesionales de la salud dispongan de información y formación sobre la enfermedad para favorecer que aquellas personas con PQRAD en edad reproductiva puedan ejercer una paternidad responsable.
Y es que, según datos de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), el 15% de las personas afectadas por la enfermedad han necesitado Tratamiento Renal Sustitutivo en edades comprendidas entre los 15 y 44 años, cuando las personas empiezan a planificar su vida familiar. El diagnóstico de la enfermedad se suele producir en edades comprendidas entre los 30 y 40 años, cuando los afectados ya han podido transmitir la enfermedad a sus descendientes y/o que aún se encuentran en edad reproductiva.
Este plan indica Jesús Molinuevo, presidente de la Federación Nacional de Asociaciones ALCER, debe tener en cuenta las repercusiones físicas, psicológicas y laborales de la enfermedad en los pacientes, ya que se trata de una patología sin cura, que se desarrolla durante toda la vida y que exige una atención permanente.

“Emocionalmente”, explica Molinuevo, “el hecho de que, por su carácter genético, los padres con esta patología tengan una probabilidad del 50% de transmitirla a sus descendientes hace de ella una enfermedad con un gran impacto en el entorno familiar”.
Entre las necesidades más importantes que recoge este plan se encuentran:

  • Desarrollar un plan de formación sobre la PQARD a los profesionales sanitarios para que conozcan de primera mano las características y las fases de la enfermedad.
  • Facilitar la realización del estudio genético a los familiares de las personas afectadas por la enfermedad, especialmente aquellas en edad reproductiva.
  • Potenciar las opciones reproductivas adecuadas para evitar la transmisión de la enfermedad, entre ellas las técnicas de reproducción asistida con diagnóstico genético preimplantacional.
  • Crear un registro nacional para conocer adecuadamente cual es la magnitud de la enfermedad, e identificar la situación de los individuos de cara a la información e intervención que pudieran precisar según la fase de la enfermedad en la que se encuentren, evaluando de forma especial a las personas en edad reproductiva.

 

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Una patología sin cura

La Poliquistosis Renal Autosómica Dominante (PQRAD) es una enfermedad hereditaria, crónica y progresiva; se caracteriza por la formación de numerosos quistes llenos de líquido en ambos riñones y por un aumento progresivo del tamaño de los mismos. Con el tiempo, el crecimiento gradual de los riñones (entre un 5% y un 6% al año) puede provocar disfunción renal y enfermedad renal terminal (ERT).
La PQRAD causa entre el 5-10% de la ERT en todo el mundo. Además, puede dar lugar a otras manifestaciones en el organismo como quistes en otras zonas del cuerpo, aneurismas y enfermedad cardiovascular.
Se estima que en nuestro país hay aproximadamente 23.000 personas que padecen de PQRAD, de las cuales, aproximadamente, el 57% se verán abocadas a la diálisis entre los 47 y 64 años, con un coste medio anual entorno a los 50.000 € por paciente.
La PQRAD manifiesta sus síntomas y afecta de manera diferente a cada persona. Aunque los quistes empiezan a desarrollarse desde la infancia, la mayoría de los pacientes no presentan ningún síntoma evidente hasta los 30 o 40 años.
Estos síntomas empeoran a medida que la enfermedad progresa y pueden ser lo suficientemente graves como para interferir en la vida laboral y en las capacidades físicas y emocionales de las personas afectadas.
Los tratamientos de referencia de la PQRAD, hasta la fecha, se han centrado en las complicaciones clínicas de la enfermedad, no en la enfermedad en sí, y en el manejo de la enfermedad renal terminal cuando esta se produce, por ello la detección temprana de los síntomas de la PQARD, es esencial para manejar la progresión de la enfermedad.

Pueden descargar el Plan de abordaje de la PQRAD en el Sistema Nacional de Salud en este enlace

:http//alcer.org/federacionalcer/pqrad/#

 

DIA DEL DONANTE DE ORGANOS

El día 7 de Junio impulsado por ALCER (federación nacional de asociaciones de enfermos para la lucha de las enfermedades renales)se celebró día del donante
con diversos actos por toda la geografía española cuyo fin es sensibilizar a la sociedad en la donación y homenajear a los donantes y a sus familiares
pues gracias a su acto altruista se pueden realizar los trasplantes salvado con ellos miles de vidas al año y mejorando tambien la calidad de vida de muchos enfermos. 
Noticia de prensa