Experiencias

A lo largo de estos meses, hemos ido recogiendo en este blog distintas experiencias de personas con enfermedad renal. Consideramos que estos relatos son muy enriquecedores y pueden ayudar a otras personas, por lo que hemos decidido recopilarlas y presentarlas en este apartado.

Os animamos a seguir compartiendo experiencias, dejando vuestra historia en el formulario de “Comentarios” de esta misma página.

Editado en diciembre de 2012.
Revisado en octubre de 2014.

35 pensamientos en “Experiencias

  1. Esta es la experiencia que compartía Belén en el artículo que, con motivo del Día Mundial del Riñón, publicamos el 12.03.2013:

    Mi nombre es Belén, tengo 43 años, dos hijos, y conocedora de ser enferma renal desde hace 17 años. Con el fin de someterme a una ligadura de trompas, al hacerme la analítica previa, el médico de familia observó que tenía alguna alteración relativa al mal funcionamiento renal. Con pruebas complementarias se confirmó el diagnóstico inicial, y esto fue un palo tremendo para mí y mi entorno familiar, pues ya tenía dos niños pequeños, y a la vez, estaba montando un restaurante, con lo cual, fue una etapa muy dura de sobrellevar. En esos momentos se necesita mucha fuerza y ayuda psicológica, para analizar con calma la situación y buscar soluciones.

    Con controles periódicos y medicación, estuve nueve años en pre-diálisis, hasta que pasé a recibir tratamiento en hemodiálisis durante un año, y en el que tuve un trato exquisito por todo el personal que trabaja en esa unidad. Después pasé a diálisis peritoneal durante tres años, con lo que pude complementar mejor el trabajo y mi vida personal.

    Desde hace cuatro años estoy trasplantada. Al principio surgieron algunos problemas, con visitas periódicas al Hospital de Cruces, que se sobrellevan con la continua esperanza que tenemos todos los enfermos renales, ponernos bien, y gozar de la nueva vida que nos ofrece el trasplante. En mi caso hubo que reconstruir el uréter y afortunadamente todo salió bien, y desde entonces disfruto de las pequeñas cosas de la vida, y también dedicar muchísimo tiempo a la Asociación Alcer-Bizkaia, para trabajar a favor de mejorar la calidad de vida del paciente renal y que todos-as puedan alcanzar lo mejor, dentro de las posibilidades que cada uno-a contemplen.

  2. Y este es el relato que nos dejaba Mertxe en el comentario del artículo sobre el primer trasplante renal cruzado realizado en el Hosital Universitario Cruces, publicado el 3.06.2013:

    Kaixo! Somos una pareja de Eibar, que hemos pasado por una experiencia que hasta hace poco no sabíamos ni que existía.
    Me llamo Mertxe, llevaba 21 años con una enfermedad renal llamada plomerulonefritis crónica, durante años todo iba bien hasta que hace un año y medio empezó a empeorar todo. Yo era paciente del hospital de Zumarraga y allí me explicaron lo que me venía, me hablaron de la diálisis, trasplante en vivo, de cadáver… Y de allí me pasaron al hospital de Donosti. Ya que mi familia estaba dispuesta a todo para que yo me curara, comenzaron a hacerse pruebas, con tan mala suerte que ninguno era compatible, ni mis hermanas, ni mi marido y a mi hija la dejaron fuera por ser joven.

    En cruces la 1º persona que conocimos fue Gorka Garcia Erauskin quien nos informo de todo, nos aclaro todo tipo de dudas y el fue quien nos hablo del trasplante cruzado de vivo. Como mi familia estaba dispuesta Gorka puso en marcha todo para buscar a gente compatible y fue mi marido quien decidió ser el donante por lo tanto de ahí comenzó la búsqueda con otras parejas. Encontraron a 2 parejas con las que éramos compatibles y prepararon el trasplante para el 21 de mayo del 2013, siendo el 1º trasplante cruzado de vivo de 3 parejas hecho en Cruces con un paciente y un donante vascos.

    Tengo que agradecer a Gorka todo su tiempo, su ayuda, sus explicaciones pero a quien tengo que agradecer ante todo es a mi marido Mikel que sin el no hubiera sido posible esto.

    Entre prueba y prueba empeore bastante, estuve en diálisis 6 meses pero fueron los peores de mi vida, sufría dolores insoportables de cabeza en todas las sesiones y ahora no me lo puedo ni creer que no tenga que ir mas, es una gozada.

    En todo ese tiempo tuve que pasar antes por unas cuantas citas para zanjar todo como ir al nefrólogo, psiquiatra, anestesista, juzgado… y todo ello lo llevaban Pilar y Kepa que forman parte del equipo de coordinación de trasplantes, gente muy atenta.

    El 21 de mayo se realizo el trasplante a las 9 de la mañana se hizo la extracción y para ello el riñón de Mikel fue a Barcelona, el de Barcelona a Sevilla y el de Sevilla vino para mi a Bilbao. Todo salio bien, superando las pequeñas dificultades que ha podido haber porque la recuperación también lleva su tiempo, pero nos encontramos bien Mikel y yo.

    Tenemos que agradecer la labor de los cirujanos, Dr. Padilla y Dr. Arruza, grandes profesionales, también a la Dra. Eva Alvarez y al Dr. Ganuza nefrólogos, por su trato y su profesionalidad, ya que eran ellos los que dia a dia nos ayudaban a superar las pequeñas dificultades que se presentaban como lo del rechazo. Gracias a ellos pusieron rápidamente en marcha métodos especiales para bajar mis defensas y solucionar todo.

    Dar las gracias también a Mila la supervisora, a los enfermeros, auxiliares, a toda la 7º planta que son encantadores.

    Nunca olvidaremos esta experiencia estamos muy contentos y sobre todo estoy agradecida a la mujer de Sevilla que dono su riñón, que por ello sigo adelante y espero por mucho tiempo. Un fuerte abrazo y desearles a las otras 2 parejas que les vaya todo muy bien.

    Muchas gracias a todos.

    Mertxe

  3. Día de frio, lluvia, nieve, buen momento para experiencias al lado del fuego; si tuviera que ponerle un titulo a mi experiencia como enfermo renal, quizás seria…”Siempre hay una razón para seguir viviendo”.

    Tenia 24 años, deportista: futbol, montaña, implicado en el mundo de la cultura, con una salud de hierro (aparentemente) y de repente sin tiempo de asimilarlo, ¡zas!, mis riñones no funcionaban correctamente, Tienes insuficiencia renal crónica, tu futuro cercano esta en una maquina de la que no habías oído hablar nunca, te nombran la palabra diálisis y tu cerebro se bloquea, no te lo puedes creer, ¿por qué a mi ?, el mundo se te viene encima y ¿ahora que?, mi familia, el trabajo, mi vida diaria, lo ves todo negro, no sabes que hacer y lo peor no sabes como reaccionar. Tu vida queda marcada por tu enfermedad e intentas llevar una vida si no normal, al menos normalizada.
    Te dices a ti mismo ¡hay que continuar!, sigues tu vida intentando sonreír y llegan las razones para seguir luchando, te casas, después llegan tus hijas, te vas marcando plazos, quiero verlas crecer, verlas en la ikastola….en el instituto…en la universidad…ahora quiero que terminen sus estudios….que tengan trabajo….cada vez te pones un reto nuevo que quieres cumplir, sabes que esto no depende de ti, pero te ayuda a seguir.

    Entre tanto diálisis peritoneal, un trasplante que no cumple tus expectativas, una peritonitis de caballo, una pancreatitis que casi te lleva, un acceso hepático que no te lleva porque al parecer no tocaba, días de urgencias, meses de U.C.I., días de hemodiálisis, pierdes la esperanza, estas hundido, sin ganas de seguir luchando; tus médicos, tus enfermeras, te dicen que siempre has luchado, pero ni siquiera les escuchas, no quieres seguir, estas derrotado, demasiado dolor para ti, te llegas a culpar del sufrimiento provocado en tu familia. Afortunadamente todavía te queda esa pequeña luz de alarma..” siempre hay una razón para seguir viviendo”.

    Meses después llego un nuevo trasplante, renuevas las razones para seguir luchando, tu familia la mas importante, tus amigos, tus actividades ( en mi caso el Museo Etnográfico de Artziniega), descubres aquel paisaje, aquel árbol que durante tantos años pasaste por debajo y no miraste, le das valor a esas pequeñas cosas que forman parte de tu vida y que no sabias apreciarlas.

    • Gracias Mateo por relatarnos tu experiencia ,sobre todo porque a lo mejor te ha resultado duro en algún momento.A mi que he compartido contigo pequeños retazos de esta historia me ha “tocado”

    • Joder Mateo ya veo que “la razon de vivir” ha cambiado mucho en estos ultimos tiempos…escribir en todos los medios ,museo etnografico,txarriboda,los arboles ,pero siempre la familia y los amigos.Felicidades campeon.Mila

  4. Txaro, mas que duro creo que tenia necesidad de soltarlo, en pocos segundos han pasado por mi mente imágenes de aquellos momentos tan duros, al menos de los que fui consciente; pero también he visto imágenes de cercanía, de animo, de cariño, de apoyo y no solo hacia mi, también para mi familia….creo, que es lo que mas se agradece en esas situaciones, mas que todos los conocimientos médicos y vosotr@s me disteis ambas cosas. He pasado muchos días, meses, años de mi vida entre diálisis, urgencias, U.C.I., la 7ª, la 8ª ,la……, y siempre he encontrado profesionales con esa cercanía que los pacientes necesitamos.
    ESKERRIK ASKO
    ¡Hay Mila!, “la razón de vivir” ha cambiado mucho y una de ellas es huir de tod@s vosotr@s…jajaja, excepto para comer, ¿Cuándo quedamos?.

  5. Hola, muy buenos días de sábado. Creo que ya ha llegado la hora de contar mi experiencia como enferma renal. En mis 35 años de paciente en este hospital de Cruces me han pasado muchas cosas, y sobre todo he conocido a personas muy importantes en la supervivencia de esta enfermedad. Nunca pensé que aquella niña que con 15 años le dice el Dr Montenegro que tiene que entrar en diálisis, me sonaba a chino, no sabía que era aquello, era todo muy nuevo para mí, y sobre todo con gente que no conocía de nada, ahí empezó mi primer contacto con una realidad y que marcó toda una vida. Así aguanté en predialisis 3 meses que no estaba mal, puesto que la diálisis no la quería. Ahí conocí a un médico Francisco Villar, muy majo eso sí, pero él me dio la fatídica noticia, entraba esa misma noche a diálisis, vaya palo para mí, fue terrible, y lo peor es que en Bizkaia no había trasplantes. Pero el destino quiso que al poco tiempo de realizara el primer trasplante se abrió una puerta a la esperanza, podía recibir un trasplante eso me dijo el Dr Muñiz, ¡¡¡Vaya alegría¡¡¡ eso no me lo esperaba, no tenía que irme a Barcelona que era donde pensaba ir.
    Al de 3 años me pusieron el riñón , fue maravilloso, el mismo día que cumplía los 19 años, fué un regalazo hasta los periódicos locales se hicieron eco de la grata noticia , que duró muy poco. Así después de mis idas y venidas al hospital, otro trasplante , era ya mí 2º, parecía que la suerte no estaba conmigo esta vez tampoco. Así ya casi con la toalla tirada llegó el 3º, ya son casi 12 años los que llevo y la verdad no estoy nada mal, solo espero que dure muchos años para poder contar en un pequeño libro todas estas experiencias. Antes de despedirme quiero hacer mención a esos profesionales que estuvieron cerca de mí en aquellos momentos de esta enfermedad y que ahora algunos ya no están entre nosotros, Dr Muñiz, Dr Inclan, Dr.Montenegro Dr. Damborenea, Dr Moran, Dr.Villar. Creo que no se me olvida nadie y una mención especial a aquellos que ya no están con nosotros Dr.Gomez Ullate, Dr Orofino, y Dr.Martinez. Gracias a tod@s por darme esta oportunidad.

    • Gracias Bego por relatarnos tu experiencia,seguro que animara a muchos comprobar que a pesar de que el camino a veces es muy tortuoso,hay esperanza. A ver si nos visitas algun dia,a nosotros nos gusta compartir con vosotros tambien los buenos momentos.

    • Gracias Bego!!
      Tu espíritu de lucha ante las dificultades, es una lección de vida que puede ayudar a cualquiera de nosotros y en innumerables circunstancias de la vida, no sólo en la enfermedad renal.
      Sentir miedo ante la adversidad es fácil, tener valentía para superarlo, es un ejercicio que algunos de vosotros nos podéis enseñar a practicar.
      Viene bien estar preparados para lo que la vida nos depare!

  6. Hola, mi nombre es Esther y tambien tengo una larga experiencia en esto de el trasplante, en mi caso.. “Los trasplantes” ya que mi cuerpo lleva cuatro.
    Tendría que escribir muchisimas lineas para redactar mi experiecia en este hospital, el que muchas veces ha sido mi refugio,mi casa, donde está gente que quiero y que hoy en dia al tener que esperar un 5º tx muy complicado y mandarme a bcn, el pensar en este hospital es igual a empañarme los ojos de lágrimas de la nostalgia.
    Empecé con 4 años, Estaba en nefro infantil, mis 2 primeros trasplantes fueron en pediatria, Incalculables son las horas entre los pasillos de la 5ªD y la 6ª. momentos de muchas lágrimas, pero…me quedo solo con los momentos en donde tambien reÍa con el personal sanitario, para mi, mi familia.
    A los 19 pasé a nefro adultos, en la 8º, miedo y temor a lo desconocido que se dispersó con la primera muestra de cariño.
    De los 19 a los 32 pasé por otros dos tx con sus rechazos, retirada de implante, depresiones, embolización, de injerto…y entre lagrima y lagrima hay estaban ellos, dándome la
    a mano para ayudar a superar tanto dolor. un equipo médico- sanitario que no solo se encarga de curar mi dolor físico, tambien curaban el dolor de mi alma.
    Asi que no voy a ser la tipica que ponga que todo muy bien que soy muy feliz.. no,porque no es verdad, Esta enfermedad es muy dura, tengo muchos mas momentos de lagrimas y tristeza que de alegrias, eso si los buenos momentos los disfruto a tope ya que escasean.
    Vivir conectada a una maquina es muy triste y por mucho que digan que haces una vida normal no es asi.
    Esperar un trasplante tambien es duro,es un sentimiento muy contradictorio,ya que tienes que esperar a que muera una persona para estar tú bien.
    Cuando me ponian el nuevo riñón, lo acariciaba,le hablaba, pensaba de quien podria ser y le pedía que siguieran conmigo.
    Se habla mucho de los trasplantes,pero poco de los rechazos, y es algo tan dificil de superar.
    Igual esto era una pagina para dar fuerza y alegria, y aunque vivo lo mas intensamente que puedo, intentando sonreir, estando con la gente que me quiere… hay dias que me gustaría cerrar los ojos y no abrirlos mas.
    Esta es mi historia, lo mas resumida posible,podía escribir un libro! esta, es mi verdad.
    Gracias por tambien, intentar curar mi alma..
    .Os hecho muchísimo de menos.
    Un fuerte abrazo.

    • Hola Sther,como su nombre indica es un lugar donde recoger “tu experiencia”,no siempre uno esta con animo de trasmitir fuerza y alegria porque no la tiene.Los que compartimos retazos de vuestra vida ,como le decia el otro dia a Mateo,lo sabemos y tambien sabemos lo que supone para vosotros el retorno al tratamiento sustitutivo.Pero la lucha sigue y la esperanza no se puede perder,los que llevamos muchos años con vosotros hemos visto a los pacientes superar cosas que parecian insuperables.Besos

  7. Todas las experiencias son importantes, las que expresan fuerza y alegría, las que muestran dolor y tristeza…miedo o temor,..
    Son vuestras VIDAS, y este es un espacio para compartirlas.
    En ocasiones ayudarán a otros en su proceso de la enfermedad, en otras a uno mismo a liberar y exteriorizar sus sentimientos .
    Ya lo decía Fiedge:
    “”Colmado de felicidad o de sufrimiento,
    el corazón tiene necesidad de un segundo corazón.
    Alegría compartida es doble alegría;
    dolor compartido es medio dolor””
    SUERTE Esther!!

  8. Buenos días!
    Me llamo Mikel, tengo 29 años y llevo metido en el mundo del riñón y sus temas varios desde antes de tener uso de razón (tpc es que ahora tenga demasiado…), desde lo 4 añitos concretamente.
    Sinceramente, de mi primer trasplante con 6 años no me acuerdo demasiado…simplemente decir que no fue fácil (nada lo es en este mundo) pero que gracias a él tuve una infancia totalmente normal, era (y soy…) un chaval alegre, deportista(bastante), vital, travieso…y un adolescente no demasiado rebelde…todo era genial hasta que con 22 años todo falló y se puso mi vida patas arriba…el pequeñín (como yo le llamo) dijo “hasta aquí he llegado majo!” y comienza una etapa dura.
    Estaba en 5º de carrera y había que replantearse la estrategia…te rodeas de todos los tuyos (gracias a todos los que estuvistéis ahí y estáis hoy aquí) y no queda otra que seguir hacia delante…
    Comienza la etapa más dura, uno tiene que cuidrse mucho, dieta estricta, diálisis diaria, es complicado poder hacer una vida normal, te preguntas una y otra vez “por qué a mi? por qué otra vez?”, malos muy malos momentos…pero con un poco de esfuerzo, se va consiguiendo, poco a poco te vas encontrando mejor, aprendes a valorar pequeños detalles, a valorar y ver lo que realmente es importante…haces un montón de planes diciendo “cuando esté bien…”…van pasando los meses, consigo sacar prácticamente todo 5º, llevar una vida sana, mantenerme en forma, todo esto no sin bajones de moral obviamente…pero al final todo es un entrenamiento para cuando llegue el ansiado momento del trasplante y puedas decir “ya está, fin a esta pesadilla”… y llega!!!
    Cómo te puede cambiar la vida una simple llamada!! Un 04 de noviembre!! De nuevo, vuelve a no ser fácil, el trasplante a punto de fracasar por una estenosis y complicaciones varias…pero no, ya tocaba un final feliz! Tras otro mes de hospital, sales con chiquitín nuevo…y a continuar con todo aquello pendiente! A hacer todo aquello que decía que iba a hacer!! Acabo la carrera, empiezo a trabajar…y no paro!! Trabajo en Bilbao, Valencia, Madrid, Lyon, Macau, Londres…!!! Sigo entrenando, saliendo con mis amigos, trabajando….hasta hoy! Acabo de irme a vivir con mi novia (todos tranquilos!! de momento no suenan campanas de boda…de momento) y feliz!!
    Ni que decir tiene, que todo esto no habría sido posible sin la ayuda de la gente que uno quiere…y de todo el equipo médico que cuida de ti durante este tiempo. Solamente tengo palabras de agradecimeinto para todos y cada uno de ellos…no quiero decir nombres para no dejarme ninguno pero me váis a permitir mencionar a Txaro y Sofía, mis dos ángeles de la guarda!!
    Bueno…pues esta es mi experiencia resumida…soy totalmente consciente de lo que supone un fracaso renal y de lo que se sufre…ninguna de estas líneas las he escrito a ligera…pero si algo he aprendido, es que no hay que rendirse nunca, que con una actitud positiva todo es posible, todo se lleva mejor…que hay que luchar cada segundo, mirar hacia adelante y que de los malos momentos, se sacan cosas buenas!!
    A todos aquellos que leáis esto, que estéis pasando por ese momento de espera…ánimo amigos! no bajéis los brazos nunca!!!
    Un abrazo

  9. Hola a todos! Es la primera vez que dejo un comentario. Mi nombre es Inma. Llevo sólo 13 años siendo enfermera. He trabajado en servicios varios, entre ellos neurocirugía, cirugia general, atención primaria, reanimación, otorrino, banco de sanfre……y mi último servicio, urología. Urología, que luego por decisión unilateral de la organización, juntaron los servicios de urología-nefrología. Tuve la suerte de que me tocara como compañera la mejor, la mejor enfermera, atenta, entregada, con una gran experiencia en el campo de la nefrología, que hizo encender una luz en mi interior y me arrastró hacia esa nueva experiencia. Así que entre tacrólimus, myfortics, cellceps, FAVIs e injertos fuimos poco a poco fusionando nuestros conocimientos y amoldándonos la una a la otra. Pero la culpable no fué sólo ella. Fuísteis vosotros. El aprendizaje de la enfermedad fue mutuo. Conocí vuetra realidad, vuestro sufrimiento. Vuestras alegrías, vuestras penas. El espíritu de lucha, los sentimientos contradictorios y comprendí que érais unos luchadores natos. Me dejábais boquiabierta porque sabíais muchísimo más que yo y me sentía ignorante. Por eso escuchaba, con mis orejas desplegadas, cada cosa que me contábais. Comentarios como “Hace 5 años que no comía esto” o “No he dormido nada porque ayer me quitaron la sonda y me he pasado toda la noche meando. ¿Sabes los años que llevaba sin hacerlo?”, me dejaban boquiabierta (no había caído) o las donaciones en vivo, familiares y amigos que no dudan en donar su riñón compatible a un amigo, hijo, hermano, esposo…. me fascinaba.
    Y por eso os doy las gracias, por haberme enseñado tanto. Y sí, es una despedida también. La vida me ha llevado a ejercer mi labor en otro sitio, pero me llevo de vosotros estas experiencias tatuadas en mi corazón que nunca se borrarán.
    No tengo derecho a pediros nada, pero si os digo, que en referencia a la carta de Mila, que les dejeis ser vuestros compañeros de viaje. Merece la pena. Mucha fuerza y mucha suerte
    Inma

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