La Comisión de Salud Pública, junto con el Ministerio de Sanidad, han aprobado los grupos que, por su alto riesgo ante la enfermedad grave por COVID-19, se vacunarán de forma simultánea junto al grupo de edad de 70 a 79 años.
Ante la petición por parte de asociaciones de enfermos renales y sociedades médicas y de enfermería nefrológica, las personas con enfermedad renal crónica se han incluido en este grupo de vacunación. Así mismo, trasplantados, pacientes oncológicos y personas con síndrome de Down mayores de 40 años forman parte de este grupo.
Dada la inminente vacunación frente a la Covid-19 de la población con enfermedad renal crónica (ERC), la Sociedad Española de Nefrología (SEN) con la colaboración de la Asociación de enfermos renales (ALCER), han elaborado un documento que pretende dar respuesta a las dudas e incertidumbres más frecuentes que se pueden plantear ante este hecho.
No cabe duda de que la pandemia por Covid 19 está condicionando sobremanera nuestras vidas. Después de un año de convivencia con el virus, hemos adoptado un estilo de vida donde las las mascarillas y el hidrogel son ya complementos imprescindibles.
Confinamiento, aislamiento social, cierre perimetral, consulta no presencial… ingresos, curvas, neumonías, muertes y olas,…han pasado a formar parte de nuestro vocabulario habitual. Comenzamos ahora una nueva etapa con la esperanza puesta en otra palabra: » las vacunas» y el deseo de que con ellas, pronto llegue el fin de esta realidad especialmente dura para las personas más vulnerables.
Un año más vamos a celebrar el próximo 11 de marzo el Día Mundial del Riñón. En esta ocasión queremos hacernos eco de la nota de prensa y del vídeo que nos han hecho llegar los compañeros de la Sociedad Española de Nefrología (S.E.N.), que cada año impulsan una campaña para concienciar a la sociedad y autoridades sobre la importancia de la salud renal y el cuidado de los riñones.
La celebración de este jueves se enmarca en unas condiciones muy especiales, la prevalencia de pacientes con enfermedad renal es cada vez mayor, y este año la pandemia de Covid-19, que ha atacado a toda la sociedad, lo ha hecho con más crudeza en este colectivo.
Su objetivo es recopilar los datos más actualizados de incidencia y prevalencia asociados a esta patología en nuestro país, extraídos de los diferentes estudios e informes disponibles.
El pasado 28 de febrero se ha celebrado el Día Mundial de las Enfermedades Raras. Son consideradas raras o poco frecuentes porque tienen una baja prevalencia en la población, en concreto cuando afectan a menos de 5 personas por cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes.
La Cistinosis es una de esas enfermedades raras que afecta a 1 de cada 100.000 nacimientos, en nuestro país han sido diagnosticadas alrededor de 60 personas. Es un trastorno de origen genético hereditario que se caracteriza por una acumulación de cristales formados por el aminoácido cistina en el interior de las células, por lo que tiene una afectación multiorgánica. Los primeros problemas suelen manifestarse en el riñón y los ojos.
Idea, guión y edición: Irati Vilariño de Uriarte
La forma más común es la Cistinosis infantil (o nefropática) que suele diagnosticarse entre los 6 y los 18 meses de edad. El daño renal provoca el denominado Síndrome de Fanconi con evolución hacia la enfermedad renal crónica (ERC). Se produce una alteración en los túbulos renales proximales haciendo que se eliminen por la orina cantidades excesivas de varias sustancias esenciales: glucosa, fosfatos, bicarbonato, aminoácidos…Se manifiesta con síntomas de sed y sudoración excesivas, raquitismo y episodios de deshidratación. Sin tratamiento específico, los niños con cistinosis desarrollan insuficiencia renal avanzada entre los 6 y los 12 años, con descenso del filtrado glomerular (FG) y aumento de la creatinina plasmática a partir de los 4-6 años, siendo necesarias terapias de sustitución renal. Una buena noticia es que si reciben un trasplante renal y alcanzan la edad adulta, su nuevo riñón no se verá afectado por la enfermedad.
En nuestro país, casi la mitad de las personas con enfermedades poco frecuentes ha tenido que esperar más de 4 años para poner nombre a su enfermedad, tan sólo el 34% de ellas tiene acceso a un tratamiento efectivo, y para ello, más del 27% de las familias se han visto obligadas a desplazarse a otras Comunidades Autónomas. Estas cifras ponen de manifiesto que el colectivo se enfrenta a dificultades múltiples frente al diagnóstico, el tratamiento y una atención integral.
A pesar de que existen más de 7.000 enfermedades raras y que cada una de ellas se enfrenta una sintomatología diferente, todas las personas que conviven con ellas, con o sin diagnóstico, tienen los mismos problemas sanitarios y sociales, independientemente del país en el que vivan. Se trata de enfermedades en su mayoría crónicas y degenerativas caracterizadas por un comienzo precoz en la vida ya que 2 de cada 3 aparecen antes de los dos años. En 1 de cada 5 casos aparecen dolores crónicos y en 1 de cada 3 déficit motor, sensorial o intelectual que produce discapacidad en la autonomía. Además en casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está en juego. Por otra parte, las enfermedades raras no solo afectan a aquellos que las padecen, sino también a sus familiares que ejercen el papel de cuidadores
A todas estas dificultades que se enfrentan las personas que sufren una enfermedad rara y sus cuidadores, debemos añadirle la falta de conocimiento de estas patologías entre los profesionales de la salud, lo que conduce a retrasos en el diagnóstico o incluso a un diagnóstico erróneo. Es por ello que la investigación sigue siendo imprescindible para conseguir tratamientos más eficaces y tolerables, garantizando siempre el acceso a los mismos.
Con la musica recuperamos la calma perdida, pero también avivamos nuestro ánimo , algo muy necesario en estos momentos de gran incertidumbre y a veces incluso de desanimo. Su compañía mejorará nuestra vida.
La ópera reúne elementos de todas las artes; en la ópera hay música, hay literatura, hay poesía, hay dramaturgia y también artes plásticas. En realidad la ópera es lo que más se aproxima a la idea de espectáculo total y además tiene una característica especial, diferencial con respecto a las otras artes, y es ese componente emocional”.
El programa Ópera y + que echó a andar en 2015 en el Hospital de Cruces a traves de una colaboracion entre la ABAO y el servicio de Nefrologia, está destinado a pacientes y tiene como objetivo contribuir a la gestión del proceso de la enfermedad crónica, proporcionando vivencias placenteras y el intercambio de experiencias vinculadas con la música y la ópera.
El programa Ópera y + se adapta a la situación de pandemia y ha comenzado con una sesión on line de bienvenida en la que han participado 24 pacientes. Este año, a los pacientes de Nefrología crónicos y Hospital de Día, se unen como novedad los de la Unidad de Enfermedad inflamatoria Intestinal.
Esta primera sesión ha servido para retomar el contacto con participantes de ediciones anteriores, dar la bienvenida a las personas que se incorporan al programa e ir familiarizándose con el modelo on line de las sesiones. En la siguiente, el 4 de febrero, se va a celebrar el taller “Tras el telón” que se centrará en todo lo que rodea al mundo de la ópera. Las sesiones están impartidas por Aitziber Aretxederra, de la ABAO Bilbao Opera. La idea es ir añadiendo más actividades, adaptadas a la situación de cada momento.El programa Ópera y + que echó a andar en 2015 está destinado a pacientes y tiene como objetivo contribuir a la gestión del proceso de la enfermedad crónica, proporcionando vivencias placenteras y el intercambio de experiencias vinculadas con la música y la ópera.
Ópera y + es una experiencia que desarrolla ABAO con el patrocinio de la Fundación REPSOL y Petronor, y que cuenta además con la colaboración de la Obra Social La Caixa.
Cruces contigo en la enfermedad renal 